Umfrage zu POTS

@isabelle Ich finde in der Studie spannend, dass die Myokarditis bei Frauen gehäuft nach Impfung vorkommt, aber nicht gehäuft nach Infektion.

Hallo, liebe ME/CFS und / oder POTS-Leidende,

ich mache gerade die Erfahrung, dass sich mein Kreislauf fast vollständig normalisiert mit 1 Liter isotonische Kochsalzlösung am Tag intravenös. Ich habe POTS im Wechsel mit orthostat. Hypotonie, auch ME/CFS. 

Morgens Blutdruckabfall systolisch um 30 mm Hg vom Sitzen zum Stehen, nach 1 l Kochsalzlösung fast kein Abfall mehr.

Nach 24h ist der Effekt überwiegend wieder weg. Aber davor habe ich ein ganz anderes Leben. Wenn ich sonst bei der Hitze gleich schon morgens einen seichten Kopf habe und gleich wieder auf dem Sofa lande, kann ich nach dem Liter durchaus etwas Aktivität wagen. Mit Trinken bekomme ich das nicht hin. Mit Kochsalztabletten nur teilweise.

Das ist ja nicht neu, aber mich würde interessieren, ob und welche Erfahrungen ihr mit Kochsalzlösung intravenös gemacht habt.  

Wie viel, wie oft, welche Lösung, Effekt? 

Es scheint auch eine Studie in Australien dazu zu geben.

Unlocking New Insights: Food and Saline Infusions in ME/CFS Research - Open Medicine Foundation (omf.ngo)

ich mache gerade die Erfahrung, dass sich mein Kreislauf fast vollständig normalisiert mit 1 Liter isotonische Kochsalzlösung am Tag intravenös. Ich habe POTS im Wechsel mit orthostat. Hypotonie, auch ME/CFS.

Zwei Gedanken:

1. Kann vor und nach der Kochsalzinfusion eine Veränderung der Kochsalzkonzentration im Serum gemessen werden?
2. Falls 1. möglich ist, kann im Zeitraum zwischen zwei Kochsalzinfusionen eine erhöhte Kochsalzausscheidung über den Urin nachgewiesen werden?

Veröffentlicht von: @andrea21

ich mache gerade die Erfahrung, dass sich mein Kreislauf fast vollständig normalisiert mit 1 Liter isotonische Kochsalzlösung am Tag intravenös. Ich habe POTS im Wechsel mit orthostat. Hypotonie, auch ME/CFS. 

Wurde bei Dir mal Renin und Aldosteron gemessen?

Ich hatte nach der Impfung plötzlich Schwindel und krassen Bluthochdruck. Meine Kardiologin hat ein Langzeit-EKG, Belastungs-EKG, eine Langzeit-Blutdruckmessung, Ultraschall, einen Kipptisch-Versuch und einen Kochsalz-Belastungstest mit mir gemacht.

Dabei bekommt man 4 Liter Kochsalzlösung intravenös im Liegen, vorher und nachher wird Renin und Aldosteron gemessen. Es geht dabei nicht um das Kochsalz, sondern um die Vergrößerung der Blutmenge im Gefäßsystem. Normalerweise regelt der Körper dann nämlich Renin und Aldosteron nach unten, so dass die Gefäße sich erweitern und der Blutdruck konstant bleibt. Bei mir gingen Renin und Aldosteron nach oben.

Außerdem war es im Kipptischversuch so, dass beim Aufrichten mein Puls stabil bei 80 blieb, aber der Blutdruck anstieg. Und ich hatte eine verringerte Herzvariabilität.

Ich nehme jetzt einen Aldosteron-Hemmer. Seitdem ist der Kipptisch wieder normal, die Herzvariabilität, der Blutdruck, der Schwindel ist weg, und ich habe, wenn ich plötzlich losrennen muss oder beim Treppe steigen, keine schweren Beine mehr. Davor hat sich alles so schwer angefühlt, wenn ich in die Gänge kommen wollte. Ich dachte immer, ich muss mehr Sport machen 😄

Worauf ich hinaus will: Vielleicht sind der Blutdochdruck und der niedrige Blutdruck mit POTS zwei Seiten derselben Medaille? Nämlich eine gestörte Steuerung der Gefäßerweiterung bzw. Renin oder Aldosteronproduktion? 

Ich meine, viele dieser GPCR-AAK, die gestört sind, sind ja für die Steuerung der Blutgefäße verantwortlich? Bei mir wurde es durch das Kochsalz schlimmer und bei Dir besser.

Es wurde bei mir übrigens kein Grund für die gestörte Hormonproduktion gefunden. Das kann es zwar auch geben, ist aber ziemlich ungewöhnlich. Normalerweise gibt es eine Wucherung an der Nebennierenrinde. Oder es ist angeboren und wird früh entdeckt (oder spät entdeckt, aber die Probleme gab es schon lange).

GLG

Kurze Info: Dr. Kacik macht eine Differenzierung zwischen POTS und orthostatischer Intoleranz.

Nur ganz kurz.

Ich kann gerade ein Wort nicht mehr schreiben, das sinngemäß "blitzartig einsetztend" heißt. Es wird so angezeigt p*******h und die Nachrichten kommen dann in die Moderation.

Ich habe Dr_Phil informiert. Schätze, es handelt sich um einen Bug?

Veröffentlicht von: @help100

Nur ganz kurz.

Ich kann gerade ein Wort nicht mehr schreiben, das sinngemäß "blitzartig einsetztend" heißt. Es wird so angezeigt p*******h und die Nachrichten kommen dann in die Moderation.

Ich habe Dr_Phil informiert. Schätze, es handelt sich um einen Bug?

Das ist bestimmt ein Teil der kommunikativen Begleitung, also vermutlich eher kein Bug.

Einige Wörter sollen nicht geschrieben und auch nicht gelesen werden, wie z.B. p l ö t z l i c h , Z e n s u r , t o d a y , r e p o r t 2 4 , m u l t i p o l a r oder n a c h d e n k s e i t e n

Ich warte schon darauf, dass einzelne Buchstaben durch * ersetzt werden.

@alina1 Was geht denn hier ab?..das kann doch alles nicht wahr sein...

Veröffentlicht von: @sika

@alina1 Was geht denn hier ab?..das kann doch alles nicht wahr sein...

@sika leider scheint es wahr zu sein.

Ich habe schon vor ein paar Wochen darauf hingewiesen, aber auch diese Beiträge sind schon verschwunden.

@kjeldt kann auch ein Lied davon singen.

@alina1 

Ja, bei mir war es das Wort p l ö t z l i c h. Ich habe berichtet, dass mein Bluthochdruck nach der Impfung so kam, von einem Tag auf den anderen.

Kann man das Wort nicht wieder raus tun? Es ist doch ein typisches Alltagswort.

Jetzt liest sich der Post, als hätte ich da übelst  rumgeflucht, und das stört den Text, weil ein Fluch an der Stelle Null Sinn macht.

Wer ist eigentlich verantwortlich für diese Restriktionen?

Veröffentlicht von: @albert

Wer ist eigentlich verantwortlich für diese Restriktionen?

Wer die endgültige Verantwortung für das Forum trägt, ist meines Wissens nicht öffentlich bekannt.

Öffentlich einsehbar ist der Eintrag im Impressum ( https://postvac.org/impressum/ ). Ich weiß allerdings von Presseanfragen an diese Kontaktdaten, die bisher unbeantwortet geblieben sind.

Die Moderierenden und die Administrierenden, die die Restriktionen hier im Forum umsetzen, dürften die Frage, von wem sie Weisungen empfangen und wer die Auftraggeber sind, bestimmt beantworten können.

Das wäre gut, wenn wir ins Gespräch kommen würden - wir sollten es klären!

Veröffentlicht von: @albert

Das wäre gut, wenn wir ins Gespräch kommen würden - wir sollten es klären!

Da ich diverse Befürchtungen und Vermutungen habe, bin ich auch klar dafür, dass die Moderierenden und die Administrierenden das hier mal öffentlich klären sollten.

Die bisherige Gesprächsbereitschaft empfand ich aber als nicht sehr hoch. Vielleicht soll/darf es nicht öffentlich bekannt werden?

Habe gerade noch ein Screenshot vom 15.06.2024 mit "Wort-Ausblendungen" gefunden:

@andrea21 ich habe vor circa einem Jahr die gleichen Erfahrungen wie du mit der intravenösen Kochsalzlösung gemacht. Ich war nach der Infusion sogar dazu fähig etwas Trampolin zu springen. Die Infusionen habe ich anfangs alle 2-3 Tage bekommen, nach ein paar Wochen reichte wöchentlich aus. Verlängern kann man diesen Effekt mit Kompressionsstrümpfen. Für mich hilft es täglich 1 Liter Kokoswasser (enthält viele Elektrolyte) zu trinken, Salz beim Essen zu meiden und durch das Training auf dem Trampolin meine Beinmuskulatur zu trainieren. Außerdem hatte ich einen extremen Eisenmangel. Mein Arzt hatte das 2 Jahre nicht getestet. Inzwischen kann ich glücklicherweise wieder ein nahezu normales Leben führen und habe keine Probleme mehr mit POTS. 🙂 Ich wünsche dir sehr, dass dein POTS ebenfalls verschwindet.