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POTS… Poll is created on Apr. 10, 2022

  
  
  
  
  
  
Poll results: POTS…
Voter(s): 40
Poll is created on Apr. 10, 2022
… habe ich noch immer seit <6 Monaten  -  votes: 9 / 22.5%
9
22.5%
… habe ich noch immer seit >6 Monaten  -  votes: 10 / 25%
10
25%
… hatte ich, jetzt nicht mehr  -  votes: 1 / 2.5%
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2.5%
… hatte ich, jetzt noch schwächer aber nicht ganz weg  -  votes: 5 / 12.5%
5
12.5%
… hatte ich, jetzt nur noch manchmal  -  votes: 6 / 15%
6
15%
… hatte ich gar nicht  -  votes: 10 / 25%
10
25%

Umfrage zu POTS

Seite 4 / 5
 
(@albert)
Experte

@juhu Interessanter Ansatz mit den Elektroylten, wobei ich immer wieder lese, man solle doch salzig essen/trinken, um das Blutvolumen zu steigern.

"Nur die Lüge braucht die Stütze der Staatsgewalt, die Wahrheit kann von alleine Aufrecht stehen." (Thomas Jefferson)

AntwortZitat
Veröffentlicht : 14/08/2024 3:27 p.m.
(@andrea21)
Ehrenhaftes Mitglied

@alina1 Interessante Fragen sind das. Danke für die Anregung.

Das haben wir noch nicht gemessen. Ich habe normale Natriumspiegel im Serum und Urin.

Ich versuche das mal herauszubekommen.

Ich bin sicher, dass ich u. a. eine Hypovolämie habe (Volumen zu gering).

Liebe Grüße 

Impfung mit Biontech, 3x, Beschwerden bereits seit zweiter Impfung, aber zunächst fehlinterpretiert und fehldiagnostiziert, daher leider auch noch Booster.
Diagnosen nach Impfung: ME/CFS, teilweise schwer, Post Vakzin Syndrom, Orthostatische Hypotonie, unerwünschte Nebenwirkungen nach Covid Impfung, hypofunktionelle Dysphonie, Belastungsischämie, zerebrale Marklagerläsionen, arbeitsunfähig seit 03/22, Hausstaubmilbenallergie, Rhinosinusitis, vorher sehr sportlich und gesund; ärztlich gemeldete Impfkomplikation.

AntwortZitat
Veröffentlicht : 14/08/2024 7:47 p.m.
(@andrea21)
Ehrenhaftes Mitglied

@albert Ja, das ist richtig.

Ich habe tatsächlich beides im Wechsel, mal den starken Pulsanstieg und POTs und meist aber starken Blutdruckabfall und Pulsanstieg, dann also orthostatische Hypotonie.

Neulich auch mal hyperadrenerges POTs, d. H. Puls-und Blutdruckanstieg.

Liebe Grüße 

 

Diese r Beitrag wurde geändert Vor 1 Jahr von Andrea

Impfung mit Biontech, 3x, Beschwerden bereits seit zweiter Impfung, aber zunächst fehlinterpretiert und fehldiagnostiziert, daher leider auch noch Booster.
Diagnosen nach Impfung: ME/CFS, teilweise schwer, Post Vakzin Syndrom, Orthostatische Hypotonie, unerwünschte Nebenwirkungen nach Covid Impfung, hypofunktionelle Dysphonie, Belastungsischämie, zerebrale Marklagerläsionen, arbeitsunfähig seit 03/22, Hausstaubmilbenallergie, Rhinosinusitis, vorher sehr sportlich und gesund; ärztlich gemeldete Impfkomplikation.

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Veröffentlicht : 14/08/2024 7:50 p.m.
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(@albert)
Experte

Habe bei den sommerlichen Temperaturen ständig kleine Kreislaufabsacker, auch im Liegen 🙁

"Nur die Lüge braucht die Stütze der Staatsgewalt, die Wahrheit kann von alleine Aufrecht stehen." (Thomas Jefferson)

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Veröffentlicht : 14/08/2024 8:06 p.m.
(@andrea21)
Ehrenhaftes Mitglied

@help100 Renin und Aldosteron sind im niedrignormalen Bereich gewesen.

Das interpretiere ich als das Reninparadoxon bei ME/CFS, weil ich eine Hypovolämie habe (enge Vena Cava im Ultraschall), sollte das ja höher sein.

Interessant und wow, du hast eine ehrgeizige Kardiologin.

Mir kommt da der Gedanke, ob nicht bei dir der Anstieg von Aldosteron eine korrekte Reaktion auf eine Hypovolämie sein könnte, nur so als Hypothese, neben autonomen Reaktionen auf diverse Störungen.

Da wir ja vermutlich Gefäßprobleme haben und erhöhte Durchlässigkeit der Gefäße.

Aber dann wäre das ja bei der Provokation nicht so angestiegen. 

Dr. Puntmann sagte, die Hypovolämie käme noch von der Gefäßentzündung und erhöhter Durchlässigkeit, teilweise auch Steifigkeit der Gefäße.

Ich fürchte, da kommt noch das von Wirth und Scheibenbogen beschriebene Spillover von Vasodilatantien bei mir bei ME/CFS dazu.

Wenn du kein ME/CFS hast, funktioniert das System vielleicht noch auf dieser Seite und im Stehen erhöhter Blutdruck passt ja auch als Reaktion auf Hypovolämie.

Ja, das vermute ich auch wie du, dass unsere Gefäßregulation gestört ist.

Toll, dass du ein Mittel gefunden hast, das hilft.

https://refubium.fu-berlin.de/handle/fub188/38280

Danke für deine interessante Ausführung.

Liebe Grüße 

Diese r Beitrag wurde geändert Vor 1 Jahr von Andrea

Impfung mit Biontech, 3x, Beschwerden bereits seit zweiter Impfung, aber zunächst fehlinterpretiert und fehldiagnostiziert, daher leider auch noch Booster.
Diagnosen nach Impfung: ME/CFS, teilweise schwer, Post Vakzin Syndrom, Orthostatische Hypotonie, unerwünschte Nebenwirkungen nach Covid Impfung, hypofunktionelle Dysphonie, Belastungsischämie, zerebrale Marklagerläsionen, arbeitsunfähig seit 03/22, Hausstaubmilbenallergie, Rhinosinusitis, vorher sehr sportlich und gesund; ärztlich gemeldete Impfkomplikation.

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Veröffentlicht : 14/08/2024 8:13 p.m.
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(@andrea21)
Ehrenhaftes Mitglied

@juhu Vielen Dank, das macht mir viel Hoffnung.

Toll, wie du das geschafft hast!

Das ermutigt mich da dran zu bleiben.

Ich kann mich auch mehr bewegen nach den Infusionen.

Eisenmangel hatte ich auch.

Möge es das "nahezu" auch noch weggehen.

Liebe Grüße 

Impfung mit Biontech, 3x, Beschwerden bereits seit zweiter Impfung, aber zunächst fehlinterpretiert und fehldiagnostiziert, daher leider auch noch Booster.
Diagnosen nach Impfung: ME/CFS, teilweise schwer, Post Vakzin Syndrom, Orthostatische Hypotonie, unerwünschte Nebenwirkungen nach Covid Impfung, hypofunktionelle Dysphonie, Belastungsischämie, zerebrale Marklagerläsionen, arbeitsunfähig seit 03/22, Hausstaubmilbenallergie, Rhinosinusitis, vorher sehr sportlich und gesund; ärztlich gemeldete Impfkomplikation.

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Veröffentlicht : 14/08/2024 8:19 p.m.
Juhu gefällt das
(@albert)
Experte

VEGF führt ja bekanntlich zur Vasodilatation und verhindert die alveolare Homöstase.

"Nur die Lüge braucht die Stütze der Staatsgewalt, die Wahrheit kann von alleine Aufrecht stehen." (Thomas Jefferson)

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Veröffentlicht : 14/08/2024 8:20 p.m.
(@andrea21)
Ehrenhaftes Mitglied

@albert Hast du auch POTS?

Trinken und Elektrolyte empfehlen viele, das ist bestimmt sinnvoll.

Mir haben auch 3-4g Kochsalz als Tabletten geholfen mit viel Trinken.

Aber die Infusionen sehr viel mehr.

Liebe Grüße 

 

Impfung mit Biontech, 3x, Beschwerden bereits seit zweiter Impfung, aber zunächst fehlinterpretiert und fehldiagnostiziert, daher leider auch noch Booster.
Diagnosen nach Impfung: ME/CFS, teilweise schwer, Post Vakzin Syndrom, Orthostatische Hypotonie, unerwünschte Nebenwirkungen nach Covid Impfung, hypofunktionelle Dysphonie, Belastungsischämie, zerebrale Marklagerläsionen, arbeitsunfähig seit 03/22, Hausstaubmilbenallergie, Rhinosinusitis, vorher sehr sportlich und gesund; ärztlich gemeldete Impfkomplikation.

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Veröffentlicht : 14/08/2024 8:22 p.m.
Albert gefällt das
(@help100)
Experte

@andrea21 

Jetzt würde mich total interessieren, was bei Dir bei einem NaCl-Belastungstest herauskäme!

Denn bei mir waren Renin und Aldosteron vorher leicht erhöht und sind unter der Volumenerhöhung paradoxerweise angestiegen, was den Blutdruck verschlimmert hat. Der Bluthochdruck kommt auch eindeutig nicht von einer "normalen" Verringerung der Gefäßelastizität, sondern tatsächlich von einer fehlerhaften Steuerung der Gefäße. Ich habe eine Small Fiber Neuropathie und die fehlerhafte Steuerung der autonomen Nerven scheint daran maßgeblich beteiligt.

Bei Dir könnte sich ja auch paradoxerweise Renin und Aldosteron unter der Infusion erhöhen, was bei Dir dann aber positiv statt negativ wirkt.

Ein zusätzlicher möglicher Mechanismus außer der small fiber Neuropathie wäre, dass der Angiotensin-Kreislauf gestört ist, weil tatsächlich Dir ACE II Rezeptoren irgendwie durch das Spikeprotein blockiert werden oder Schaden nehmen  wie Prof. Schieffer vermutet.

Wobei dann bei mir Candesartan hätte besser funktionieren müssen. Hat es aber nicht. Der gamechanger war der Aldosteronhemmer. Verrückt 🤪

GLG

2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus

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Veröffentlicht : 16/08/2024 9:20 a.m.
Albert gefällt das
(@ezetimib)
Experte
Veröffentlicht von: @alina1
Veröffentlicht von: @albert

Das wäre gut, wenn wir ins Gespräch kommen würden - wir sollten es klären!

Da ich diverse Befürchtungen und Vermutungen habe, bin ich auch klar dafür, dass die Moderierenden und die Administrierenden das hier mal öffentlich klären sollten.

Die bisherige Gesprächsbereitschaft empfand ich aber als nicht sehr hoch. Vielleicht soll/darf es nicht öffentlich bekannt werden?

 

Habe gerade noch ein Screenshot vom 15.06.2024 mit "Wort-Ausblendungen" gefunden:

snip3

Und seit zwei Tagen ward kein Verantwortlicher mehr gesehen ...

 

Fragen über Fragen werden wohl unbeantwortet bleiben ...

Diese r Beitrag wurde geändert Vor 1 Jahr 2 mal von
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Veröffentlicht : 16/08/2024 3:11 p.m.
Albert, Silke Kaden und Kjeldt gefällt das
(@andrea21)
Ehrenhaftes Mitglied

@help100 Ja, das würde ich auch interessant finden, ich frag mich nur, wie man 4l Kochsalzlösung hineinbekommen soll? Ach ja, das wäre natürlich eine Idee, warum es mir besser geht und warum es juhu längerfristig besser ging, dass Renin und Aldosteron ansteigen, gute Idee!  

Bei mir ist an Mechanismen für orthostatische Intoleranz / POTS bekannt: Hypovolämie, Barorezeptorsensitivität erniedrigt, Small-Fiber-Neuropathie, ganglionäre Acetylcholinrezeptorautoantikörper, mikrovaskuläre Zirkulationsstörung im Herzen und erhöhte Steifigkeit von Aorta und diastol. Herzinsuffizienz (leicht) bei Myoperikarditis (reduzierte Vorlast), Mastzellaktivierung, die gefäßwirksamen GPCR-AAK. Bekannt ist auch eine Vagusschädigung und ich neige auch zu Reflex(prä)synkopen. Ich denke auch, dass das Renin-Angiotensin-Aldosteronsystem beteiligt ist an dem ganzen Übel. Was noch in Frage käme, wäre eine Beeinträchtigung der ADH-Sekretion, zu viel oder zu wenig, was auch gerne mal bei Neuropathien vorkommt, darüber weiß ich bei mir nichts. 

Cardiovascular autonomic dysfunction in post-COVID-19 syndrome: a major health-care burden | Nature Reviews Cardiology

Mit den Sartanen habe ich auch keinen direkten Effekt gespürt, allerdings hat sich alles schon längerfristig gebessert mit Sartanen, zuletzt Losartan, aber auch vielen anderen therapeutischen Ansätzen. 

Ah. Jetzt hab ich gerade noch gefunden, dass Nicotin auch ADH und Plasmavolumen steigert, das hatte bei mir auch geholfen.

Antidiuretisches Hormon - DocCheck Flexikon

Das ist wirklich eine gute Frage, warum bei dir Aldosteronantagonisten helfen.. Ich mag da auch noch mal drüber nachdenken. Liebe Grüße.

Impfung mit Biontech, 3x, Beschwerden bereits seit zweiter Impfung, aber zunächst fehlinterpretiert und fehldiagnostiziert, daher leider auch noch Booster.
Diagnosen nach Impfung: ME/CFS, teilweise schwer, Post Vakzin Syndrom, Orthostatische Hypotonie, unerwünschte Nebenwirkungen nach Covid Impfung, hypofunktionelle Dysphonie, Belastungsischämie, zerebrale Marklagerläsionen, arbeitsunfähig seit 03/22, Hausstaubmilbenallergie, Rhinosinusitis, vorher sehr sportlich und gesund; ärztlich gemeldete Impfkomplikation.

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Veröffentlicht : 16/08/2024 10:24 p.m.
Franzi, Help 100 und Albert gefällt das
(@albert)
Experte
Veröffentlicht von: @andrea21

Bei mir ist an Mechanismen für orthostatische Intoleranz / POTS bekannt: Hypovolämie, Barorezeptorsensitivität erniedrigt, Small-Fiber-Neuropathie, ganglionäre Acetylcholinrezeptorautoantikörper, mikrovaskuläre Zirkulationsstörung im Herzen und erhöhte Steifigkeit von Aorta und diastol. Herzinsuffizienz (leicht) bei Myoperikarditis (reduzierte Vorlast), Mastzellaktivierung, die gefäßwirksamen GPCR-AAK. Bekannt ist auch eine Vagusschädigung und ich neige auch zu Reflex(prä)synkopen. Ich denke auch, dass das Renin-Angiotensin-Aldosteronsystem beteiligt ist an dem ganzen Übel. Was noch in Frage käme, wäre eine Beeinträchtigung der ADH-Sekretion, zu viel oder zu wenig, was auch gerne mal bei Neuropathien vorkommt, darüber weiß ich bei mir nichts. 

Ich verneige mich vor deinem Fachwissen. Da kann man ja nur die Hände darüber zusammenschlagen - wie soll man all diese Faktoren sinnvoll angehen und behandeln?

"Nur die Lüge braucht die Stütze der Staatsgewalt, die Wahrheit kann von alleine Aufrecht stehen." (Thomas Jefferson)

AntwortZitat
Veröffentlicht : 17/08/2024 7:41 a.m.
Kjeldt gefällt das
(@help100)
Experte

@andrea21 

Wow! Tolles Diagnostik-Gesamtpaket!

Wie wurde denn die Mikrozirkulationsstörung am Herzen gemessen? Und kann z.B. IMD die ganglionären Acetylcholin AAK messen?

2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus

AntwortZitat
Veröffentlicht : 17/08/2024 9:00 a.m.
(@andrea21)
Ehrenhaftes Mitglied

@albert Danke, Albert.

Ich bin der Meinung, mit Unterstützung der Ärztinnen und Ärzte (Hausarzt + 3 Fachärzte) auf allen Ebenen anpacken:

Herz, Gefäße: Losartan, langsam hochdosiert und Prednisolon niedrigdosiert (2,5-5mg), Rosuvastatin, 5mg alle 2 Tage, Gerinnungshemmung

Mastzellen: Famotidin, Rupatadin, Ketotifen

SFN und ganglionäre AchR-AAK: intravenöse Immunglobuline, alternativ: Plasmapherese

Hypovolämie: Kochsalzinfusionen, 1l

POTS: Ivabradin, morgens und mittags, 2,5-5mg

z. B. 

Ich habe aber auch das Glück, dass ich viel vertrage. Liebe Grüße.

 

 

Impfung mit Biontech, 3x, Beschwerden bereits seit zweiter Impfung, aber zunächst fehlinterpretiert und fehldiagnostiziert, daher leider auch noch Booster.
Diagnosen nach Impfung: ME/CFS, teilweise schwer, Post Vakzin Syndrom, Orthostatische Hypotonie, unerwünschte Nebenwirkungen nach Covid Impfung, hypofunktionelle Dysphonie, Belastungsischämie, zerebrale Marklagerläsionen, arbeitsunfähig seit 03/22, Hausstaubmilbenallergie, Rhinosinusitis, vorher sehr sportlich und gesund; ärztlich gemeldete Impfkomplikation.

AntwortZitat
Veröffentlicht : 17/08/2024 12:37 p.m.
Albert, Help 100 und Kjeldt gefällt das
(@andrea21)
Ehrenhaftes Mitglied

@help100 Mikrozirkulationsstörung am Herzen: Kardio-Stress-MRT oder: Myokardszintigraphie, bei Auffälligkeit muss man dann aber mit Linksherzkatheter eine koronare Herzkrankheit ausschließen, also besser Kardio-MRT, da kann man das gleich unterscheiden. 

Wenn es gravierender ist, sieht man vielleicht auch schon was im Belastungs-EKG (Streckensenkungen). Bei mir waren alle drei Methoden (MRT, Szinti, Ergo, Ergo nur am Anfang, später nicht mehr) auffällig, benannt wurde das Problem aber erst beim Kardio-MRT.

 

Die ganglionären Acetylcholin-AAK bestimmt Volkmann (s. unten) oder die Startseite - Medizinische Laboratorien Düsseldorf - (labor-duesseldorf.de)

Man kann da mit Privatrezept eine  Probe hinschicken, kostet nicht viel, ca. 30 Euro. IMD macht das nicht.

ganglionaere-acetylcholinrezeptor-autoantikoerper.pdf (laborvolkmann.de)

Liebe Grüße

 

Diese r Beitrag wurde geändert Vor 1 Jahr von Andrea

Impfung mit Biontech, 3x, Beschwerden bereits seit zweiter Impfung, aber zunächst fehlinterpretiert und fehldiagnostiziert, daher leider auch noch Booster.
Diagnosen nach Impfung: ME/CFS, teilweise schwer, Post Vakzin Syndrom, Orthostatische Hypotonie, unerwünschte Nebenwirkungen nach Covid Impfung, hypofunktionelle Dysphonie, Belastungsischämie, zerebrale Marklagerläsionen, arbeitsunfähig seit 03/22, Hausstaubmilbenallergie, Rhinosinusitis, vorher sehr sportlich und gesund; ärztlich gemeldete Impfkomplikation.

AntwortZitat
Veröffentlicht : 17/08/2024 12:57 p.m.
Help 100, Albert und Kjeldt gefällt das
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