Umfrage zu POTS

Postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS): State of the science and clinical care from a 2019 National Institutes of Health Expert Consensus Meeting - Part 1 - Autonomic Neuroscience: Basic and Clinical

@andrea21 

Hattest Du intravenöse Immunglobuline?

Über welchen Arzt hast Du die bekommen und wie hast Du sie vertragen?

@help100 Die Empfehlung im Befund kam von Frau Prof. Haubrich, Neuropraxis Düsseldorf, damit habe ich eine Kostenzusage bekommen, Diagnose autoimmune autonome Polyneuropathie der Small Fibers, Entlassdiagnose der Klinik Small Fiber- und auch Hirnnervenneuropathie, "sonstige Polyneuritiden", pos. für ganglionäre AchR-AAK, mit der Empfehlung, dem Befund und der Kostenzusage hat mich dann die Heliosklinik in Kassel behandelt.

Dr. Kacik hatte vorher die Hautbiopsie schon gemacht, die neurolog. Bestätigung und Feindisgnostik war bei Frau Prof. Haubrich.

Ich habe zwei Zyklen stationär bekommen, 2g/kg KG über 3-4 Tage, ein dritter steht an, dann brauche ich eine neue Kostenzusage. 

Ich habe sie gut vertragen, hatte vorher viel recherchiert und die Klinik hat mir vor- und nachher einen halben Liter Kochsalzlösung gegeben. 

Am ersten Tag nur eine kleine Dosis IVIG. 

Es scheint wichtig, gut hydriert zu sein. 

Ich habe Gerinnungshemmer und Antihistaminika weitergenommen. 

Es scheint wichtig, dass die Infusionen langsam verabreicht werden, wir haben das mit der Kochsalzlösung über einen halben Tag laufen lassen. Es lief einmal versehentlich schnell, da hatte ich sofort ein kräftiges Kribbeln im Gesicht. Mir war ein wenig übel und beim zweiten Mal hatte ich am zweiten Tag verstärkte Fatigue, aber das kann auch die Anreise gewesen sein.

Nach den Infusionen habe ich ein paar Tage zur Erholung gebraucht, eine knappe Woche. Ich muss dazusagen, dass ich auch Arzneimittel immer recht gut vertrage. Dann haben sich mehrere Symptome auch verbessert, nicht alle. Ich hatte schon mal HELP-Apheresen und das Gefühl war ähnlich danach: Magen-Darmprobleme und Appetitlosigkeit (frühes Sättigungsgefühl) deutlich besser, keine Lidschwäche mehr, keine Kauschwäche mehr, Druck auf der Brust weniger, Brustschmerzen weniger, Spannung der Atemmuskeln weniger, freieres Atmen, etwas mehr Aktivität möglich, Kreislaufprobleme nur leicht gebessert bis jetzt, belastungs- und hitzeintolerant bin ich noch, Dysästhesien an Händen und Füßen bessern sich langsam erst nach dem zweiten Zyklus. Nach 4 Wochen nach dem ersten Zyklus flachte der Effekt wieder ab, daher soll der dritte Zyklus jetzt nach 4 Wochen erfolgen.

Ich hatte in der Klinik gefragt, wie andere zu so einer Therapie gelangen könnten und da  sagten sie, sie bräuchten eine Neuropathiediagnose, die Syndrome (ME/CFS) seien zu global, damit ginge es nicht. Man kann sich in den ambulanten MVZs melden, da würde eine Untersuchung erfolgen und dann entschieden, ob eine Behandlung stationär erfolgen wird.

Ich wollte diese Therapie seit März 22, auch auf eigene Kosten, es hat bis jetzt gedauert, dass es mir gelungen ist, ich glaube, es ist kein Zufall, dass an der Umsetzung jetzt ausschließlich Neurologinnen beteiligt waren. 

Ich habe einen Ansprechpartner der privaten Krankenkasse, der sich für mich eingesetzt hat, er brachte einen Vorgesetzten mit zu mir nach Hause, sie haben sich die ganze Geschichte freundlich angehört, die Kostenzusage kam am gleichen Tag. Die Beihilfe (Kostenträger der Beamten) hat auch zeitlich begrenzt zugestimmt.

Es gab keine explizite Post Vac Diagnose für die Neuropathie, was ich ein wenig nachvollziehen kann, weil die Impfungen schon 2 Jahre her waren, aber auch kein Abstreiten. Da ich auch eine Post Vac Myoperikarditisdiagnose habe, dürfte es wohl allen auch klar sein. 

Liebe Grüße

@andrea21 wow das hört sich alles kompliziert an und ist einfach traurig was mit uns gemacht worden ist und wie wir kämpfen müssen um zu Ergebnissen zu kommen.

Alles gute.

@andrea21 

Danke Vielmals!

Was für eine Odyssee für eine Behandlung, die viele von uns spätestens ein paar Wochen nach der Impfung auf Initiative der Ärzte hätten bekommen müssen! Respekt für Dein Durchhaltevermögen!

Ich warte jetzt erstmal ab, was das LDN so bewirken kann. Aber klar, Goldstandard bei Autoimmun-SFN wären von Anfang an IV-IG gewesen... wenn einem jemand geglaubt hätte.

GLG

Danke, Isabelle für den schönen Vortrag von Prof. Pretorius, an gleicher Stelle habe ich Herrn Fedorowski gefunden, der Experte für POTS ist.

Prof. Artur Fedorowski: POTS – Looking beyond sinus tachycardia

Er berichtet von den Studien bei POTS, IVIG habe bei 4 von 15 Personen deutlich geholfen, eine Person habe sich verschlechtert. Die 4 fallen im Studienschnitt dann nicht auf, so dass die Studie trotzdem negativ ausgefallen sei.

Meist verbessere sich auch die Placebogruppe.

Er sagt, warum Kochsalzlösung hilft (1Liter), weil die Regulation des Wasserhaushalts gestört ist und daher Trinken nicht adäquat ist und den Patienten bis zu 20% Blutvolumen fehle:  Renin-Paradoxon: wenig Renin trotz Hypovolämie (zu wenig Volumen). Die Infusionen landen direkt da, wo sie hinsollen.

Vagusstimulation scheint auch zu helfen. 

POTS Patienten haben meist auch starke Blutdruckschwankungen.

20% der POTS Patienten haben ME/CFS, 50% der ME/CFS Patienten haben POTS.

Ist POTS eigentlich Sinus Tachykardie oder wie hängt es zusammen?

@albert Beides sind Störungen des autonomen Nervensystems, Sinustachykardie ist ein hoher Puls über 100/min nicht nur im Stehen, bei POTS kann es sein, dass der Puls ausschließlich im Stehen hochgeht und sonst normal ist.

Die Frau im Beispiel von Prof. Fedorowski hat beides und beides gibt es bei Post Covid.

Cardiovascular autonomic dysfunction in post-COVID-19 syndrome: a major health-care burden | Nature Reviews Cardiology

Aber wie Herr Fedorowski sagt, Kardiologen fällt oft nur der hohe Puls auf und sie sagen, das sei Sinustachykardie, aber es kann sich POTS dahinter verbergen, was weit mehr ist und viele autonome Symptome zusätzlich umfasst ("POTS plus").