Ambulanz MHH u. UMG

@admin2 

Weißt Du, ob die auch Post-Vac-Betroffene nehmen?

@help100 

"Das Angebot richtet sich an Patientinnen und Patienten aller Altersgruppen mit folgenden Erkrankungsbildern, jeweils in Abhängigkeit von Bedarf und Schwere der Erkrankung im individuellen Fall:

• mit Long-COVID-Erkrankung (Verdacht auf oder bereits gesichert) oder
• mit Long-COVID-Erkrankung ähnlicher Symptomatik infolge einer anderen Infektion (post-akut) oder
• mit Long-COVID-ähnlichen Symptomen einer SARS-CoV-2-Schutzimpfung nachfolgend (Post-Vac) oder
  • mit ME/CFS (Verdacht auf oder bereits gesichert) infolge einer Infektion mit SARS-CoV-2
  • aufgrund anderer Ursachen

Die Anmeldung der Patientinnen und Patienten über den Anmeldebogen erfolgt ausschließlich durch die zuweisende Praxis. Abschließend geben MHH und UMG Empfehlungen zum weiteren Behandlungsplan an den überweisenden Haus- bzw. Facharzt."

@help100 

Ja sie nehmen auch Post Vac. Ich bin seit 1 Jahr dort in Behandlung. Sie kennen das Krankheitsbild sehr gut, das erkennst du gleich an den Fragebögen. Heilen können sie uns natürlich auch nicht, das hat die Ärztin eindeutig gesagt. Sie hat sich sehr viel Zeit genommen. Ich war bereits öfters dort. Fahre ICE, dann noch ca. 30 Minuten U-Bahn zur MHH. Es gibt ausführliche Berichte, auch wenn diese Monate brauchen. Die Diagnostik ist sehr gründlich. Small Fiber Neuropathie ist ihnen klar. Wobei ich nicht weiß, ob sie eine Hautbiopsie angehen. Ich hatte es bereits vorliegen. Lippenbiopsie wurde bei mir gemacht (in der HNO der MHH), Schellong Test, Handkraftmessung, Sicca Test, etc. Autoantikörper ist ihnen ein Begriff, kanadische Kriterien, Bell Skala, PEM. Wird alles abgefragt beim ersten Besuch.

Ich bin mit Unterlagen hin, dass ich ME/CFS habe, POTS und Small Fiber Neuropathie. Das wurde alles auch bestätigt von der MHH. Zusätzlich wurde dort noch ein Sjörgen Syndrom diagnostiziert.

Auf schriftliche Empfehlung von dort habe ich endlich einen Kardiologen gefunden, der mir off label Ivabradin verordnet. Was mir sehr hilft. Bei SFN empfehlen sie Pregabalin. Low Dose Naltrexon kennen sie dort, verordnen sie aber nicht. 

Für Sjörgen Syndrom nehme ich Quensyl / Hydroxychloroquin, was mir auch sehr hilft. Wurde mir von der MHH empfohlen bzw. verordnet.

Haben mir viel erklärt, Muskelschwäche, Schwäche der Atemmuskulatur, Reizblase, etc. 

Was hat es mir gebracht? Berichte, damit wurde meine Rente entfristet. Also finanzielle Sicherheit.

Stabilität durch die Medikamente. Ich habe wieder mehr Lebensqualität und schaffe den Alltag - wenn ich die Medikamente nehme und Pacing betreibe. Sobald ich Medikamente absetze geht es mir schlecht, ebenso wenn ich meine Energie nicht einteile. Ich bin nicht belastbar, brauche viele Pausen, vieles geht nicht mehr.

Ich bin sehr zufrieden in der MHH, froh dass ich dort gelandet bin. Fahre nächste Woche wieder hin, werde nach der fertigen Diagnostik wohl raus geworfen und soll mir Fachärzte suchen..

Versucht es, allerdings sehr schwer rein zu kommen. Schon letztes Jahr hatten Sie Anfragen aus dem ganzen Land und mussten aus Kapazitätsgründen vielen absagen.

Alles Gute euch allen.

@aste Vielen Dank für deinen Bericht. Das ist ja total toll, dass du da so viel Expertise gefunden hast, ich bin beeindruckt. 

Darf ich dich fragen, ob du Sjögren-Antikörper hast? 

Und ob sie dir verraten haben, woher die Atemmuskelschwäche kommt? Viele Grüße.

@andrea21 

Ich meine ich hatte keine Sjörgen Antikörper.

Die Lippenbiopsie war auch nicht ganz eindeutig. Aber die Ärztin geht trotzdem davon aus, weil Alpha Fodrin positiv, Sicca Symptomatik (subjektiv und objektiv mit Schirmer Test 2), Sjörgen ist häufig in der Kombi mit Small Fiber Neuropathie zu finden. Macht u. a. starke Fatigue, Muskel- u Gelenkschmerzen und weil ich gut auf das Medikament anspreche. Die wandernden Gelenkschmerzen sind besser, die Fatigue und die Muskelschmerzen haben sich auch deutlich verbessert, Reynaud Syndrom hat sich gebessert. Erschöpfung der Atemmuskulatur und Muskulatur gehört auch zu Sjörgen dazu, ebenso die Reizblase. Mehr Wissen habe ich als Laie auch nicht.. der "normale" Rheumatologe hatte nichts gefunden. Das hat die Ärztin in der MHH aber nicht gewundert.

Vielen Dank, das ist schon sehr hilfreich für mich. Das klingt ja so, als ob du kein Einzelfall bist. Alpha Fodrin ist ein super Tipp, kannte ich so noch nicht und hatte mein Rheumatologe auch nicht untersucht. 

Das mit der SFN hatte ich schon mal gehört bei Dysautonomia international, das führt eine Frau an, die Neurologin ist und an Sjögren erkrankt ist. Dass die Atemmuskeln auch dazu passen, war mir noch nicht klar. 

Bei der Unite to fight -Konferenz hatte eine Frau aus den USA ihren Fall (Post Covid) ganz ausführlich beschrieben und ist am Ende auch bei Sjögren gelandet. Wird wohl noch aufgezeichnet.

Lieben Dank und liebe Grüße

@aste Sie scheinen dort in Hannover Pioniere auf dem Gebiet Neuro-Sjögren zu sein.

https://www.mhh.de/neurologie/forschung/neuroimmunologie/entzuendliche-polyneuropathien-und-neuro-sjoegren

https://www.frontiersin.org/journals/immunology/articles/10.3389/fimmu.2019.01600/full

Bei all den neuropathischen Problemen, die wir haben, finde ich, ist das ein wichtiger Aspekt und es scheint auch Sjögren mit Beteiligung von sensorischen, motorischen und Hirnnerven zu geben ...

Haben Sie denn Sjögren bei dir als Impffolge gesehen oder sozusagen durch die Impfung geweckt? Und wird ME/CFS davon getrennt gesehen? 

Das würde mich noch sehr interessieren. Lieben Dank und liebe Grüße

@andrea21 

ME/CFS wird schon getrennt gesehen.

So genau hat sie sich nicht geäußert woher Sjörgen jetzt kommt. Aber sie hat definitiv etliche Post Vac gesehen, man fühlt sich ernst genommen. SFN kommt in der Post Vac Gruppe vor und auch in der Post Covid Gruppe, das sagte sie, also muss es ja mit den Spikes zusammen hängen, ob Infektion od Impfung.. 

@aste Vielen Dank für deine Antwort. 

Ich habe auch eine SFN, ME/CFS, POTS wie du und eine Myokarditis, die Post Vac typisch sein soll. Und was mit den Atemmuskeln. Ich werde den Verdacht nicht los, dass alles irgendwie zusammenhängt, und wenn alles eine Folge der Immundysregulation ist. Werde wohl noch mal das Alpha Fodrin bestimmen.   

Wie wunderbar, dass sich da jemand auskennt. Hoffentlich streut das Wissen ganz schnell.

@andrea21 

Wie wurde die Myokarditis festgestellt bei dir?

Kardio-MRT

@andrea21 

Kardio MRT mit KM gehabt?

Ich habe diese Woche am Do. einen Termin für Herz MRT und ich überlege, ob ich lieber nativ  die Untersuchung machen lasse.

Schon genung Gift im Körper.

@postvac-malgorzata Ja, mit Kontrastmittel, damit konnte man das LGE erst sehen (verspätete Kontrastmittelanreicherung), was für eine fibrotische Veränderung spricht. Ich denke, man kann mit Kontrastmittel definitv mehr sehen. Ich hatte zweimal MRT mit Abstand von 1,3 Jahren. Auch Stress. Da konnte man dann die Mikrozirkulationsstörung sehen. Bei mir konnte man das LGE noch über 2 Jahre nach der Impfung sehen. Auch Perikarditis. 

Ja, stimmt mit dem Gift. Irgendwie kann man das auch ausleiten, bin aber da nicht so gut informiert, leider. Ich muss es auch noch mal machen dieses Jahr zur Kontrolle. 

Viel Glück dabei für dich. 

Danke Dir.

Dann mache ich , ich glaube, mit KM.