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Ambulanz MHH u. UMG

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(@help100)
Treuer Freund
Beigetreten: Vor 2 Jahren
Beiträge: 854
 

@aste 

Danke!

Das hört sich ja wirklich gut an. 😊

2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus


AntwortZitat
(@sonja-tsch)
Aufstrebendes Mitglied
Beigetreten: Vor 2 Jahren
Beiträge: 87
 

Erfahrungsbericht MHH Hannover/Zentrum für seltene Erkrankungen
Die Anmeldung per Post oder Email kann nur gemeinsam mit einem Haus-oder Facharzt erfolgen. Das Formular(s.Link) muss ausgefüllt und mit einer Überweisung sowie den wichtigsten Arztberichten und Vorbefunden eingereicht werden.
Angemeldet wurde ich per Post am 03.06., der Zermin war am 17.07. und damit sehr zeitnah. Zur Vorbereitung bekam ich 12 Seiten Fragebogen. Vor Ort war das Organisatorische zunächst schwierig. Obwohl ich die Email, in der ich den Termin bestätigt hatte vorgelegt habe,bestritt man,dass ich diese Rückmeldung gegeben hätte. Die Überweisung meiner Hausärztin, die ich seöbst bei den anderen Unterlagen gesehen hatte, war auf einmal weg. Auch diese konnte ich in elektronischer Form(Scan vor der Zusendung) vorweisen. Dennoch forderte man eine weitere Überweisung und meine Unterschrift dafür,dass ich selbst für die Kosten aufkomme,falls nicht binnen zehn Tagen eine weitere Überweisung vorläge. Da meine Hausärztin im Urlaub ist,habe ich darauf bestanden, dass vor Anfang August keine Überweisung eingereicht werden kann, wir das schriftlich festhalten und ich eine Kopie davon erhalte, sobald ich den Zettel unterschrieben habe. Das hat immerhin funktioniert. Es wurden dann Tests auf diverse Autoimmunerkrankungen(Speichel, Tränenflüssigkeit) durchgeführt, 14 Röhrchen Blut sowie eine Urinprobe abgenommen. Weitere Fragebögen, u.a.zu den Kanadischen Kriterien und zur chronischen Erschöpfung, wurden mir zum Ausfüllen ausgehändigt. Die für mich zuständigen Kolleginnen waren bei allen Schwierigkeiten sehr freundlich und bemüht, Lösungen zu finden.

Nach rund 45 Min Wartezeit wurde ich zum Gespräch mit dem Arzt gebeten. Neben einem ausführlichen Anamnesegespräch wurden ein Handkrafttest, ein Schellongtest und eine körperliche Untersuchung durchgeführt. Wesentliche Berichte der Vorbehandler wurden kopiert und für den Bericht(folgt nach Laborauswertung und Fallbesprechung im Team der MHH, Wartezeit:3-4 Monate)mit einbezogen. Je nachdem was für Ergebnisse bei den Untersuchungen rauskommen, könnte ich zu weiteren Untersuchungen wie Spiroergometrie oder Lumbalpunktion eingeladen werden. Die Teilnahme an zwei Studien geht nur mit Post Covid. Bei einer bestünde ggfs für mich die Chance, trotzdem dabei zu sein. Diagnosen: CFS, unerwünschte Nebenwirkungen nach Covid19 Impfungen und Post Covid Zustand im Zusammenhang mit den Covid19- Impfungen.

Die Ambulanz richtet sich ausschließlich an Menschen mit Wohnsitz in Niedersachsen, grobe Zuständigkeit: nördlich von Hannover➡️MMH , südlich von Hannover ➡️Uniklinik Göttingen. Kinder sind weder pauschal ausgeschlossen noch explizit erwähnt. Ab ca.12 Jahren könne eine Vorstellung in Hannover sinnvoll sein. In Hannover warten zurzeit ca. 100 Leute, von denen 6-9 pro Woche kommen können. Hilfreich für die Unikliniken ist es,wenn schon möglichst viele Fachärzte aufgesucht und Dinge abgearbeitet wurden. Wer in Niedersachsen geimpft wurde,aber woanders wohnt, soll nqch Angaben des Arztes erstmal keinen Zugang bekommen. Andere Bundesländer seien angehalten, eigene Angebote und Anlaufstellen zu schaffen. Wie überall sei der Bedarf größer als das,was personell zu leisten ist. Der Arzt,bei dem ich war,hat nur 50% seiner Stelle in diesem Bereich. Dazu gebe es eine MTA? ,die ihn unterstütze.

Weitere Infos für alle aus Niedersachsen:
https://www.kvn.de/Mitglieder/Publikationen/Rundschreiben/KVN+Rundschreiben+Mai+2024/Neues+Versorgungsangebot+f%C3%BCr+Long__Post_COVID-fbclid-IwY2xjawCuuFhleHRuA2FlbQIxMQABHQgGjvYLiMH2Le5DWzaF9NfwLWDAEcra_Rji3fmYrmhhtXlzUVspyNc0bg_aem_AYoZ1m%25252dEITYRigv12L7GP5nqh6kDpVze3bSylv09yXh7ZYgiZ_b%25252dBVtGypwtBIJoQv5pugIn0N9ltfbwBKZtFcCc-p-31174.html?fbclid=IwY2xjawCuuJZleHRuA2FlbQIxMAABHTKknHx41vrVYT5i_kQebdC7So7yb8r4uu810wUYcRvCglJa73mz2g-jmQ_aem_AYq2oSrWFEA6-DGJU23-rPpAzv52MNw5elKBi4uyVso-RZxyVvNRla0WOpbFZr0bY6eTZ6q0wJqodNpd9vDV2ec3

April & Mai 2021 Biontec, Dezember 2021 Moderna, schleichender Prozess der Verschlechterung ab Sommer 2021. Symptome: permanente Erschöpfung, Einschlaf- und Durchschlafstörungen,Stressempfingen,Unkonzentriertheit, schlechte Leber- und Nierenwerte Schmerzen im unteren Bauch und Rücken, aufgedunsener Bauch und aufgedunsene Oberschenkel mit Gewichtsschwankungen von bis zu 3kg binnen weniger Tage auf. Kurz nach der Boosterimpfung: stechende Schmerzen in der Herzregion, teils ausstrahlend in den linken Oberarm und zu den Rippen sowie zunehmend bei tiefem Einatmen. Seit Jahresbeginn leide ich täglich an einem "bunten Mix" diverser Symptome: Einschlaf- und Durchschlafstörungen, Herzrasen, Stechen in der Herzregion, teils zunehemnd bei tiefem Einatmen und ausstrahelnd Richtung Rippen und linkem Oberarm, Druck/Engegefühl im Brustkorb, Atemnot, stark erhöhter oder deutlich zu niederiger Puls (wahlweise bis runter auf 45 beim Arbeiten oder 130 beim Treppensteigen)Schmerzen im unteren Bauch und unteren Rücken, sodass längeres Stehen oder Sitzen unmöglich sind, aufgedunsenem Bauch und Oberschenkeln, anhaltende Müdigkeit und Erschöpfung bei alltäglichen Aufgaben wie einkaufen, staubsaugen oder einen Brief zum nahegelegenen Briefkasten bringen, starkes Schwitzen, kalte Hände/kalter Schweiß, den Tag über dauerndes Frieren bei sommerlichen Temperaturen, Unfähigkeit bestimmte Muskeln anzusteuern und Bewegungen auszuführen, Kribbeln in der Nase, in den Handflächen sowie unter den Füßen, Muskelspannung in den Beinrückseiten von Gesäß bis zu den Knöcheln sowie vom Nacken über die Schultern bis in die Oberarme, Unkonzentriertheit, Sekundenschlaf auf der Arbeit oder beim Autofahren, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen,... damit bin ich jeden Tag und in sämtlichen Lebensbereichen massiv eingeschränk bis einsatzunfähig


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 Phil
(@dr-phil)
Moderator
Beigetreten: Vor 2 Jahren
Beiträge: 326
 

@sonja-tsch Danke für deinen super informativen Beitrag!

Als Betroffener freue ich mich über einen interessanten Austausch mit euch. Zudem helfe ich als Mediziner hier ehrenamtlich bei der Moderation mit. Hoffentlich schaffen wir es, dass Post-Vac bald sinnvoll behandelt werden kann!
Bitte habt Verständnis, dass meine Mitarbeit hier keine individuelle Beratung von Betroffenen umfasst. Ich werde daher keine individuelle medizinische Beratung leisten.


Sonja Tsch gefällt das
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(@albert)
Guter Freund
Beigetreten: Vor 7 Monaten
Beiträge: 520
 

@sonja-tsch Vielen Dank! Echt schade, dass ich aus NRW nicht kommen dürfte.

"Es gibt nichts Gutes. Außer man tut es." (Erich Kästner)


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(@sonja-tsch)
Aufstrebendes Mitglied
Beigetreten: Vor 2 Jahren
Beiträge: 87
 

@albert Fragen kostet ja nichts. Falls du zufällig in Niedersachsen geimpft worden bist,würde ich mich darauf beziehen. Ansonsten bitte einfach einen Arzt, dich dort anzumelden. Falls sie da eine Behandlung ablehnen sollten, sollen sie euch wenigstens andere Anlaufstellen benennen. 

April & Mai 2021 Biontec, Dezember 2021 Moderna, schleichender Prozess der Verschlechterung ab Sommer 2021. Symptome: permanente Erschöpfung, Einschlaf- und Durchschlafstörungen,Stressempfingen,Unkonzentriertheit, schlechte Leber- und Nierenwerte Schmerzen im unteren Bauch und Rücken, aufgedunsener Bauch und aufgedunsene Oberschenkel mit Gewichtsschwankungen von bis zu 3kg binnen weniger Tage auf. Kurz nach der Boosterimpfung: stechende Schmerzen in der Herzregion, teils ausstrahlend in den linken Oberarm und zu den Rippen sowie zunehmend bei tiefem Einatmen. Seit Jahresbeginn leide ich täglich an einem "bunten Mix" diverser Symptome: Einschlaf- und Durchschlafstörungen, Herzrasen, Stechen in der Herzregion, teils zunehemnd bei tiefem Einatmen und ausstrahelnd Richtung Rippen und linkem Oberarm, Druck/Engegefühl im Brustkorb, Atemnot, stark erhöhter oder deutlich zu niederiger Puls (wahlweise bis runter auf 45 beim Arbeiten oder 130 beim Treppensteigen)Schmerzen im unteren Bauch und unteren Rücken, sodass längeres Stehen oder Sitzen unmöglich sind, aufgedunsenem Bauch und Oberschenkeln, anhaltende Müdigkeit und Erschöpfung bei alltäglichen Aufgaben wie einkaufen, staubsaugen oder einen Brief zum nahegelegenen Briefkasten bringen, starkes Schwitzen, kalte Hände/kalter Schweiß, den Tag über dauerndes Frieren bei sommerlichen Temperaturen, Unfähigkeit bestimmte Muskeln anzusteuern und Bewegungen auszuführen, Kribbeln in der Nase, in den Handflächen sowie unter den Füßen, Muskelspannung in den Beinrückseiten von Gesäß bis zu den Knöcheln sowie vom Nacken über die Schultern bis in die Oberarme, Unkonzentriertheit, Sekundenschlaf auf der Arbeit oder beim Autofahren, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen,... damit bin ich jeden Tag und in sämtlichen Lebensbereichen massiv eingeschränk bis einsatzunfähig


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(@sonja-tsch)
Aufstrebendes Mitglied
Beigetreten: Vor 2 Jahren
Beiträge: 87
 

@dr-phil gerne. Freue mich,wenn die Infos jemandem weiterhelfen.

April & Mai 2021 Biontec, Dezember 2021 Moderna, schleichender Prozess der Verschlechterung ab Sommer 2021. Symptome: permanente Erschöpfung, Einschlaf- und Durchschlafstörungen,Stressempfingen,Unkonzentriertheit, schlechte Leber- und Nierenwerte Schmerzen im unteren Bauch und Rücken, aufgedunsener Bauch und aufgedunsene Oberschenkel mit Gewichtsschwankungen von bis zu 3kg binnen weniger Tage auf. Kurz nach der Boosterimpfung: stechende Schmerzen in der Herzregion, teils ausstrahlend in den linken Oberarm und zu den Rippen sowie zunehmend bei tiefem Einatmen. Seit Jahresbeginn leide ich täglich an einem "bunten Mix" diverser Symptome: Einschlaf- und Durchschlafstörungen, Herzrasen, Stechen in der Herzregion, teils zunehemnd bei tiefem Einatmen und ausstrahelnd Richtung Rippen und linkem Oberarm, Druck/Engegefühl im Brustkorb, Atemnot, stark erhöhter oder deutlich zu niederiger Puls (wahlweise bis runter auf 45 beim Arbeiten oder 130 beim Treppensteigen)Schmerzen im unteren Bauch und unteren Rücken, sodass längeres Stehen oder Sitzen unmöglich sind, aufgedunsenem Bauch und Oberschenkeln, anhaltende Müdigkeit und Erschöpfung bei alltäglichen Aufgaben wie einkaufen, staubsaugen oder einen Brief zum nahegelegenen Briefkasten bringen, starkes Schwitzen, kalte Hände/kalter Schweiß, den Tag über dauerndes Frieren bei sommerlichen Temperaturen, Unfähigkeit bestimmte Muskeln anzusteuern und Bewegungen auszuführen, Kribbeln in der Nase, in den Handflächen sowie unter den Füßen, Muskelspannung in den Beinrückseiten von Gesäß bis zu den Knöcheln sowie vom Nacken über die Schultern bis in die Oberarme, Unkonzentriertheit, Sekundenschlaf auf der Arbeit oder beim Autofahren, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen,... damit bin ich jeden Tag und in sämtlichen Lebensbereichen massiv eingeschränk bis einsatzunfähig


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