Immunglobuline / IvIg

@albert 

Aber ich will nochmal klarstellen: Deine Anmerkung ist völlig berechtigt, danke dafür!!

Die Theorie, was bei meiner IVIg passiert sein könnte ist nur eineTheorie. Sie kann richtig oder falsch sein.

Man könnte das nur dann überprüfen, wenn man eine Probe der Infusionslösung aus derselben Charge auf Antikörpertiter, Impfstoffbestandteile, freies Spikeprotein usw. Untersucht und / oder nachverfolgen, wer die Spender hierfür waren.

Das wird natürlich nicht passieren. Und es ist vielleicht auch gar nicht so wichtig. Wichtiger ist vielleicht die Botschaft an alle, die noch IVIg kriegen, etwas aufmerksamer als ich darauf zu sein, dass die Infusionen offenbar auch in der Lage sind, die Symptome zu triggern statt zu beruhigen.

Bzw. dass die Infusionen beides tun (so war es ja bei mir erstmal, die Symptome wurden total dynamisch und wild) und dann eine Richtung dominant wird.

GLG

@Help 100

Hallo Help 100,

Deine Erlebnisse nach der IVIG sind die gleichen, die auch einige meiner Patient/-innen schildern bzw. geschildert haben: bei Anregung des Immunsystems - durch Kontakt zu Keimen, Infekten o.ä. - verstärkt sich das Ganzkörperbrennen dramatisch, teilweise kommen neue Symptome hinzu. Bei Dir wären der Trigger dann die IGs gewesen.

Ich vermute, dass bei Dir die zusätzlichen Immunglobuline ihre Arbeit getan haben und verborgene Keime in Deinen Nerven oder in anderen Geweben drumherum attackiert haben. Deine eigene Immunabwehr scheint das ja auch andauernd zu tun. Bei neuen Symptomen im Gesichtsbereich könnten sich die IGs z.B. gegen Herpes-simplex- oder Herpes-zoster-Viren gerichtet haben, die gerne dort persistieren, oft ohne größere Probleme zu bereiten. Es gibt aber noch weitere Kandidaten.

Das Nervenbrennen kommt nach meinen Erkenntnissen oft durch Keime, die in den Nerven oder dem Bindegewebe um Nerven herum persistieren. Einige dieser Keime "bevorzugen" die innere Schicht der Blutgefäße, das Endothel. Daraus erwächst dann oft eine Endotheliitis, oft mit Bildung von Thromben. Für mich war es vor einem Jahr eine große Überraschung, als ich lernen durft, dass viele Bakterien als Parasiten in Körperzellen leben und diese anzapfen, schädigen und teilweise zerstören. Das tun z.B. Chlamydia pneumoniae und die diversen Rickettsien. Zwei meiner Patientinnen haben durch solche Keime eine sehr gefährliche Krankheit namens Polymyalgia rheumatica erlitten und sind u.a. deswegen zu mir gekommen. Ich dachte, nur Viren wären so gerissen....

Hast Du einige der genannten Keime zufällig mal testen lassen oder hast du verstärkt Probleme mit Herpes, EBV u.a.? Das wäre ein Hinweis.

Am wichtigsten für Dich ist aber natürlich die Eliminierung des Spike-Proteins bzw. eventueller Corona-Viren. Die aktuellen Corona-Varianten wandern nach meinen Erkenntnissen und persönlicher Erfahrung schnell ins ZNS. Ich hatte tagelang Kopfschmerzen, obwohl ich mich sofort selbst behandelt hatte.

Alles Gute wünscht Dir

Jürgen

@bergmann 

Hallo Jürgen hast du evtl. Rückmeldungen von deinen Patienten zu Histamin? Ich habe das Brennen seit 5 Jahren (seit der 1. Impfung) und es mittlerweile gut im Griff. Vermeide sehr Histamin.. sobald ich Histamin oder einen Histaminliberator zu mir nehme, verstärkt sich das Brennen sofort. In den Unterschenkeln (SFN) und im Mund. Im Gesicht und Körper hat das Brennen aufgehört.

Hast du dafür eine Erklärung? 

@ ASte

Ja, viele.... Viele meiner Patient/inn/en haben oder hatten ein Problem beim Histamin, oft konnte ich dem abhelfen. Am häufigsten ist ein Histamin-Überschuss durch Histamin-produzierende oder Histamin-provozierende Keime im Darm. Das können Bakterien und/oder Pilze sein. Hier ein Link zu einem Artikel, der sehr gut erklärt, warum Pilze im Darm bei Corona überhand nehmen. Setz einfach für Corona PostVac ein, der Mechanismus ist der gleiche.   

https://www.doccheck.com/de/detail/articles/45633-candida-und-corona-duo-infernale

Zwei meiner Patientinnen haben ein nachgewiesenes Mastzellsyndrom (MCAS), dabei wird u.a. dauernd zu viel Histamin produziert. 

Wenn der Darm geschwächt oder geschädigt ist, dann wird dort viel weniger von dem Histamin-abbauenden Enzym DAO produziert. Das könnte bei Dir vorliegen, viele meiner Leute litten darunter. Meist infolge der  gleichen Keime, die eh schon Histamin herstellen oder hervorlocken, siehe oben. Das Ungleichgewicht von Histamin und DAO nimmt in diesem Fall weiter zu.

Hast Du Histamin und DAO mal bestimmen lassen? Der Nachweis von MCAS ist oft schwierig. Magen-Darm- und Verdauungsprobleme können ein Hinweis für eine Fehlbesiedlung sein, mit der Folge von zu viel Histamin.

Alles Gute von

Jürgen

Hallo,

darum würde ich den Leuten mal zu einer Darmflora-Untersuchung raten.
(dito Verdauungsparameter, SIgA, Alpha 1-Antitrypsin, Zonulin, Histamin)

Bei vielen, gerade wenn man auch älter wird, steigen die E. Coli Bakterien und der pH‑Wert.

Man spricht auch von einer s. g. Fäulnisflora und diese beschäftigt weiter die Leber usw. 

Gruß

Quelle KI:

Veröffentlicht von: @bergmann

@Help 100

Hallo Help 100,

Deine Erlebnisse nach der IVIG sind die gleichen, die auch einige meiner Patient/-innen schildern bzw. geschildert haben: bei Anregung des Immunsystems - durch Kontakt zu Keimen, Infekten o.ä. - verstärkt sich das Ganzkörperbrennen dramatisch, teilweise kommen neue Symptome hinzu. Bei Dir wären der Trigger dann die IGs gewesen.

Ich vermute, dass bei Dir die zusätzlichen Immunglobuline ihre Arbeit getan haben und verborgene Keime in Deinen Nerven oder in anderen Geweben drumherum attackiert haben. Deine eigene Immunabwehr scheint das ja auch andauernd zu tun. Bei neuen Symptomen im Gesichtsbereich könnten sich die IGs z.B. gegen Herpes-simplex- oder Herpes-zoster-Viren gerichtet haben, die gerne dort persistieren, oft ohne größere Probleme zu bereiten. Es gibt aber noch weitere Kandidaten.

Das Nervenbrennen kommt nach meinen Erkenntnissen oft durch Keime, die in den Nerven oder dem Bindegewebe um Nerven herum persistieren. Einige dieser Keime "bevorzugen" die innere Schicht der Blutgefäße, das Endothel. Daraus erwächst dann oft eine Endotheliitis, oft mit Bildung von Thromben. Für mich war es vor einem Jahr eine große Überraschung, als ich lernen durft, dass viele Bakterien als Parasiten in Körperzellen leben und diese anzapfen, schädigen und teilweise zerstören. Das tun z.B. Chlamydia pneumoniae und die diversen Rickettsien. Zwei meiner Patientinnen haben durch solche Keime eine sehr gefährliche Krankheit namens Polymyalgia rheumatica erlitten und sind u.a. deswegen zu mir gekommen. Ich dachte, nur Viren wären so gerissen....

Hast Du einige der genannten Keime zufällig mal testen lassen oder hast du verstärkt Probleme mit Herpes, EBV u.a.? Das wäre ein Hinweis.

Am wichtigsten für Dich ist aber natürlich die Eliminierung des Spike-Proteins bzw. eventueller Corona-Viren. Die aktuellen Corona-Varianten wandern nach meinen Erkenntnissen und persönlicher Erfahrung schnell ins ZNS. Ich hatte tagelang Kopfschmerzen, obwohl ich mich sofort selbst behandelt hatte.

Alles Gute wünscht Dir

Jürgen

Danke für die Infos, es ist immer extrem hilfreich, wenn Ärzte hier ihre Erfahrungen teilen!!

Ich bin nicht sicher, ob bei mir reaktivierte Erreger eine so große Rolle spielen. Mein Hausarzt hat mich immer mal wieder auf die üblichen Verdächtigen (zumindest Herpesviren und EBV) getestet und ich war immer negativ. Ich habe auch überhaupt keine Probleme mit Erschöpfung oder Belastungsintoleranz. Es geht rein um die Schmerzsymptomatik durch die SFN. Die ist mittels Hautstanzbiopsie, Q-SART (misst die Schweßsekretion) und Kipptischmessung sehr gut nachgewiesen, es sind bei mir seit der Impfung einfach viel zu wenig Nerven in der Haut vorhanden.

Auch Histamine scheinen bei mir keine Rolle zu spielen. Ich kann das Nervenbrennen nicht mit Ernährung oder der Einnahme von Antihistaminika beeinflussen.

Spike-Proteine sind bei mir nicht mehr im Blut nachweisbar, nachdem ich in 2023 mehrere kurartige Anwendungen mit Löwenzahn-Pressaft bzw. Löwenzahn-Tee gemacht hatte. Sie sind auch nicht mehr wiedergekommen, zum Glück!!

Ich denke, dass außerdem eine große Rolle spielt, dass ich schon vor der Covidimpfung regelmäßig bei einer begnadeten Akupunkteurin war. Ich denke, dass ich nur dadurch nicht in eine schlimme Herz-Problematik, reaktivierte Erreger, Durchblutungsstörungen, Belastungsintoleranz usw. hineingerutscht bin. Ich würde sogar soweit gehen, sie als meine Lebensretterin zu bezeichnen. Wer weiß, was sonst passiert wäre! 

Da der Hauptteil der SFN-Beschwerden bei mir schon immer Kopf und Gesicht waren, vermuten mein Neurologe und ich eher, dass durch die räumliche Nähe von großen und kleinen Nerven die Eskalation während der IVIg entstanden ist. Irgendetwas in der Infusionslösung scheint mein Immunsystem getriggert zu haben (eventuell sogar relativ spezifisch was die nach der IVIg wesentlich erhöhten Spike-Antikörperwerte andeuten). Dadurch wurden die kleinen Nerven gereizt bzw. entzündet und haben dann die großen Nerven mitgerissen.

Normalerweise sollte es ja nicht passieren, dass man Nebenwirkungen einer Hochdosis-IVIg, die ja eigentlich das eigene Immunsystem dämpfen sollen, mit einer Kortison-Stoßtherapie auffangen muss.

Nichtsdestoweniger ist mir schon klar, dass ich mit meiner Nicht-Belastungsintoleranz, Nicht-Histamin-Empfindlichkeit und Nicht-Erreger-Reaktivierung eher die Ausnahme bin, glücklicherweise für mich. Oder denkst Du, es lohnt sich, doch nochmal nach diesen anderen Erregern zu schauen (Chlamydia pneumoniae)? Gibt es da vielleicht Hinweise darauf, wie man die sich einfangen hätte können, z.B. Fernreisen, so dass ich vielleicht abschätzen kann, ob bei mir ein Risiko besteht, dass ich solche Erreger schonmal getroffen haben könnte?

GLG

Veröffentlicht von: @bergmann

@Help 100

Hallo Help 100,

Deine Erlebnisse nach der IVIG sind die gleichen, die auch einige meiner Patient/-innen schildern bzw. geschildert haben: bei Anregung des Immunsystems - durch Kontakt zu Keimen, Infekten o.ä. - verstärkt sich das Ganzkörperbrennen dramatisch, teilweise kommen neue Symptome hinzu. Bei Dir wären der Trigger dann die IGs gewesen.

Ich vermute, dass bei Dir die zusätzlichen Immunglobuline ihre Arbeit getan haben und verborgene Keime in Deinen Nerven oder in anderen Geweben drumherum attackiert haben. Deine eigene Immunabwehr scheint das ja auch andauernd zu tun. Bei neuen Symptomen im Gesichtsbereich könnten sich die IGs z.B. gegen Herpes-simplex- oder Herpes-zoster-Viren gerichtet haben, die gerne dort persistieren, oft ohne größere Probleme zu bereiten. Es gibt aber noch weitere Kandidaten.

Das Nervenbrennen kommt nach meinen Erkenntnissen oft durch Keime, die in den Nerven oder dem Bindegewebe um Nerven herum persistieren. Einige dieser Keime "bevorzugen" die innere Schicht der Blutgefäße, das Endothel. Daraus erwächst dann oft eine Endotheliitis, oft mit Bildung von Thromben. Für mich war es vor einem Jahr eine große Überraschung, als ich lernen durft, dass viele Bakterien als Parasiten in Körperzellen leben und diese anzapfen, schädigen und teilweise zerstören. Das tun z.B. Chlamydia pneumoniae und die diversen Rickettsien. Zwei meiner Patientinnen haben durch solche Keime eine sehr gefährliche Krankheit namens Polymyalgia rheumatica erlitten und sind u.a. deswegen zu mir gekommen. Ich dachte, nur Viren wären so gerissen....

Hast Du einige der genannten Keime zufällig mal testen lassen oder hast du verstärkt Probleme mit Herpes, EBV u.a.? Das wäre ein Hinweis.

Am wichtigsten für Dich ist aber natürlich die Eliminierung des Spike-Proteins bzw. eventueller Corona-Viren. Die aktuellen Corona-Varianten wandern nach meinen Erkenntnissen und persönlicher Erfahrung schnell ins ZNS. Ich hatte tagelang Kopfschmerzen, obwohl ich mich sofort selbst behandelt hatte.

Alles Gute wünscht Dir

Jürgen

was ich auch noch vergessen hatte: Infekte hatten bei mir immer einen dämpfenden Effekt auf z.B. meine extremen Muskelverspannungen, die ich nach der Impfung auch hatte. Die haben sich dann oft nach einem überstandenen Infekt verstärkt. Das Nervenbrennen war dagegen von Anfang an ziemlich stabil, ob Infekt oder nicht.

Interessanterweise hatte ich auch die ersten zwei Jahre nach der Impfung überhaupt keine Heuschnupfen-Symptome.

Seit ich kein freies Spike mehr im Blut habe (2023) und täglich hochdosiertes Bromelain einnehme (Anfang 2024) habe ich aber fast gar keine Probleme mehr mit so ganz extremen Muskelverspannungen gehabt. Seitdem merke ich auch Infekte gar nicht mehr.

GLG 

Ich habe ziemlich konfus geschrieben.

Die Muskelverspannungen waren während dem Infekt gedämpft, danach verstärkt.

Später hat dann beides nachgelassen.

Hallo zusammen, wie seid Ihr an die IvIg-Therapie gekommen? Ich weiß nicht, wie ich es anstellen soll, vielleicht zunächst über SFN-Diagnostik?

@sasa70 

Ich hatte Anfang 2025 schon eine SFN Diagnose und habe einen Behandlungsplan nach der Post Covid Richtlinie eingereicht.

Ich hatte den damals als Entwurf selbst geschrieben (denn die Ärzte hätten das zeitlich gar nicht geschafft), dann bei jedem meiner vier Haupt-behandelnden Ärzte abgegeben und zwei/drei Wochen später mit jedem einen Besprechungstermin gemacht, die Änderungen eingepflegt, wieder ausgedruckt vorbeigebracht, in einem kurzen Folgetermin abnicken lassen und dann einen "Laufzettel" vorbereitet, so dass jeder der Reihe nach auf einem Blatt für seinen Fachbereich unterschreiben konnte.

Das war den Ärzten sehr wichtig, dass jeder nur für seinen Fachbereich unterschreiben kann (Hausarzt, Neurologie, Orthopädie und Kardiologie).

Wie das laufen soll, wenn den Plan wie eigentlich vorgesehen nur ein Arzt schreiben und unterzeichnen soll, erschließt sich mir nicht.

Dann hatte ich ein Anschreiben an die KK vorbereitet, in dem ich die Paragraphen der Post Covid Richtlinie zitiert hatte, aus denen hervorgeht, dass die Richtlinie auch für Beschwerden nach der Impfung gilt und (ganz wichtig), dass die Diagnose nicht gesichert sein muss, sondern der Verdacht genügt. Das heißt, der Impfschaden muss nicht offiziell vom Gericht anerkannt worden sein, sondern es genügt der Verdacht, es könnte von der Impfung gekommen sein.

Dh. Du brauchst dafür behandelnde Ärzte, die einen Impfschaden nicht pauschal ausschließen. Durch die Formulierung als Verdachtsdiagnose in der Richtlinie fällt es den Ärzten aber sehr viel leichter, das Ganze zu unterschreiben, weil sie sich kaum aus dem Fenster lehnen müssen.

Der Charme ist, dass Dir die Richtlinie die Türe zu off-label Behandlungen öffnet, weil ja für Post Covid / Post Vac mangels Therapie-Leitlinie alles off Label ist.

Dann ging der Plan an die KK.

Ich bin verbeamtet, also waren das Beihilfe und PKV. Die PKV hat einen Brief geschickt, dass der medizinische Dienst das prüfen muss und ein paar Wochen später kam die Genehmigung (ca. 2 Monate). In der Zwischenzeit wurden alle Kosten übernommen, weil die gesetzliche Frist von 5 Wochen irgendwann überschritten war.

Die Beihilfe hat einen Brief geschrieben, der komplett verwirrend war, weil ich danach nicht wusste, ob und was genehmigt oder abgelehnt worden war. Eine eindeutige Antwort kam erst ein gutes Jahr später mit Hilfe eines Anwalts. Seitdem aber auch von dort das "Go" für den Plan und ich habe die IVIg eingeleitet. Und auch hier wurden in der Zwischenzeit die Kosten anstandslos übernommen.

Ein nicht zu unterschätzender Vorteil vom Behandlungsplan ist, dass tatsächlich alle Ärzte schriftlich auf demselben Stand sind. Davor hatte ich immer alle paar Monate Termine gemacht, um sie mündlich auf Stand zu halten. Das war viel stressiger.

Tatsächlich war das Stressigste der Plan. Danach gab es überhaupt keine Diskussionen mehr. Es hat sogar gereicht, dass wir geschrieben hatten "IVIg in Anlehnung an die Behandlunng eines GBS, weil ein immunologisches Geschehen vermutet wird".

GLG

Ach so: der größte Vorteil ist natürlich, dass - eben weil es für Post Covid / Post Vac keine offizielle in-Label Therapie gibt - die Diskussion darum, ob man austherapiert ist und andere Therpieoptionen ausgeschöpft hat, vollständig wegfallen. 

Denn behandelt wird nicht eine (beliebige) SFN, sondern SFN im Rahmen des Post Vac Syndroms.

Geht vermutlich in diesem Rahmen auch mit einer SFN Verdachtsdiagnose 😊

GLG

@ Help 100: Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort!

@sasa70 

Gerne.

Ich hoffe, es hilft auch zu irgendwas.

Wir müssen uns ja leider nicht nur medizinisch sondern auch organisatorisch immer nach Gefühl durchwurschteln...

GLG

@sasa70 Hallo, ich habe meine Therapie mit einem neurologischen SFN-Befund bekommen, autoimmune SFN mit Beteiligung des autonomen Nervensystems. Ich hatte auch ganglionäre Acetylcholinrezeptorautoantikörper. Im Befund wurde ein Versuch mit IVIG empfohlen. Ganz ohne Post Vac. Den Antrag habe ich selbst gestellt. Mit der Kostenzusage habe ich eine neurologische Klinik gefunden, die dann die Therapie durchgeführt hat.

Ich bin auch versichert mit privater KV und Beihilfe als Beamtin. 

Ich bekomme die Therapie seit 06/24, erst IVIG und jetzt SCIG. Die private KV hat unbegrenzt zugestimmt, nachdem ein Verantwortlicher bei mir zu Hause war dank des engagierten Außendienstmitarbeiters. Die Beihilfe hatte den Befund dem medizinischen Dienst vorgelegt. Dort muss ich etwa jährlich Befunde zum Verlauf vorlegen. 

Meine Nervenfaserdichte hat sich regeneriert, die Symptome verbessert. Ich bin leider noch nicht vollständig gesund. Liebe Grüße.