Seltsame Verbesserung: Notfallmedikament Fenistil-Tropfen (+ Famotidin)

@mariam ceterizin hatte ich ausprobiert und gefühlt hat noch nichts geholfen wirklich. Ich hatte mal eine phase wo es besser war aber obs an dem damaligem desloratadin lag weiß ich nicht denn danavh hats dann wohl nicht mehr gewirkt 😂

Nems sind Nahrungsergänzungsmittel.

Sehr gut hilft mir hochdosiert vitamin c am besten als infusion ab und an. Dann bromelain+papain (reflexym) das ist bisher das einzige was die Verspannungen lindert und ich merke sofort wenn ich es mal 4tage nicht nehme. Kann aber nicht sagen warum das nun genau so wirkt. Aber macht sie auch nicht weg und sie werden bei bewegung mehr und bei ruhe besser, weswegen ich schon auf unterversorgung tippe. Allerdings werden mastzellem auch durch Bewegung und steigender Körperwärme getriggert. Ach es ist alles zum kotzen. Soll sich die wissenschaft mal kümmern..

Naja dann weihrauch z.b. wäre ein natürlichet Mastzellenstabilisator den ich wieder angefangen habe zu nehmen. Kann also erst in 2 wochen berichten.

Und eben der verzicht auf Histamin und liberatoren und so weiter 

@mariam zu dem ketotifen,ich kenne eine der hilft das super. Sie hat aber trotzdem auch die muskelproblemen. Nicht so eklatant wie ich aber das ist eh mein Hauptproblem neben der fatigue, seit impfe. Da hat ja jeder so seins. Aber sie hatte keine probleme. Ich wollte es nur erwähnen weil ich mich seitdem nicht mehr rantraue und ratem würde es sehr langsam zu steigern. Scheinbar hats bei mir die mastzellen erst richtig wuschig gemachr erstmal. Ist leider aber rezeptpflichtig und die chromoglycinsäure zumindest nicht

@funk Ich habe mich auch nicht getraut, mehr als eine von den Allergietabletten zu nehmen, obwohl mir eine Apothekerin anvertraut hat (mit dem Zusatz "so etwas dürfte ich nicht sagen, weil das eben nicht offiziell in der Packungsbeilage steht"), dass man bis zu 12 Tabletten nehmen dürfte. Das sollte man natürlich nicht machen. Aber nur so als Einordnung der Nebenwirkung und der Überdosierung, von der wir hier sprechen. Genauso hat mir ein Rettungssanitäter gesagt, dass man bei einem anaphylaktischen Schock das ganze Fläschchen Fenistil runterkippen kann und das absolut in Ordnung ist. Klar, wir haben hier keinen anayphylaktischen Schock und sollten das NICHT machen. Aber wenn ich einmal 60 Tropfen nehme, dann passt das - außerdem sind die Angaben auf der Packungsbeilage Durchschnittswerte. Die Herstellerfirma von Fenistil gibt auf ihrer Infoseite selbst an, dass man natürlich nach Gewicht individuell ausrechnen sollte, wie viele Tropfen man nehmen kann. Jemand, der z. B. extrem dünn ist und brav der Packungsbeilage mit 3x40 Tropfen folgt, der hat streng genommen jeden Tag eine Überdosierung. Ist aber natürlich nicht schlimm, weil das in der Packungsbeilage in Kauf genommen wird.
Ich denke tatsächlich auch, dass Fenistil besser wirkt, weil ich hier einfach höher dosiere. Möglicherweise hat es aber auch eigene Eigenschaften, ich habe wirklich keine Ahnung, es ist reine Erfahrung.
Ich kenne das so, dass meine Muskeln sich verspannen und wehtun und kribbeln, wenn ich entweder zu lange liege oder zu viel anstrengende Sachen mache. Aber das Mysteriöse ist, dass diese Ursachen nicht immer zu einem Schub führen - es gibt auch Tage, an denen ich super viel Sport machen kann und trotzdem keinen Schub bekomme. Oder gestresst von einem Termin zum anderen renne, dass ich komplett außer Atem bin und trotzdem gehts den Oberschenkeln gut (ich habe witzigerweise die Verspannungen auch hautpsächlich in den Oberschenkeln). Es gibt auch Tage, an denen ich krank im Bett liege und trotzdem keinen Schub kriege und dann wieder Tage, an denen liege ich 1 Stunde im Bett und zack, fängts an.
Wenn ich rechtzeitig Fenistil nehme (also am Besten wirklich in derselben Minute), dann sind die Symptome erstmal (nach 10-30 min) komplett weg oder wenn ich es nicht gleich schaffe, dann dauern sie ein paar Tage sehr schwach noch an. Da meine Schübe immer nach unterschiedlich langen Zeiträumen auftauchen, hält dieser Zustand eben bis zu den nächsten Symptomen an und dann nehme ich wieder Fenistil. Mein letzter Schub war jetzt 11 Monate her.

@funk Ich weiß, es ist echt zum Kotzen. Und cool, dass dir die Vitamin-C-Infusionen etwas helfen, mir hat das leider damals nichts gebracht. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass das mit dem Mastzellenstabilisator klappt! Wie macht man das genau mit dem Weihrauch?

@mariam Hast du eigentlich auch sowas wie CFS mit PEM oder in erster Linie die neurologischen Symptome?

@albert Ich habe tatsächlich kein CFS, sondern nur diese neuromuskulären Symptome.

@mariam ok super spannend. Naja meine schübe waren im ersten jahr von jeden tag zu wöchentlich und jetzt alle paar monate dafür sind die crashs/sxhübe deutlich heftiget geworden. Da ich allerdings seit beginn also vor 3jahren verspannte oberschenkel habe kann ich keinen sport machen,denn weg ar es seitdem nicht einne tag. Mal weniget für 2monate und dann schub und dann alles wieder auf Anfang. Keine Ahnung was das für scheiß ist. Bei mir ist es aber wirklich so das es mit belastung schlimmer wird. Beim Treppensteigen merk3 ich es schon in den beinen und wenn ich da keine pausen einlegen weiß ich das meine beine am nächsten tag nochmehr verspannt sind. Also denke ich schon das da irgendwas mit der Verarbeitung auch nicht stimmt. 

Weihrauch kann man einfaxh als kapseln kaufen. Boswellia serrata glaube ist der gute. Irgendwas in den drei jahren muss ja geholfeb haben das die Krämpfe in hüfte, gesäß, wade und fuß verschwunden sind und nur nocj in den Oberschenkeln. Aber ich habe absolut keine Ahnung was von all dem, weil es son schleichender prozess war

@funk Oh Mann, dass das keinen Tag weg war, ist echt ein Scheiß :/ aber darf ich fragen, wie sehen dann die Schübe aus? Was kommt dann noch hinzu?
Wenn ich in einem richtig schlimmen Schub drin bin, dann war es genauso wie bei dir, dass Treppensteigen alles viel schlimmer macht. In den schlimmsten Zeiten waren die Muskelschmerzen und -verspannungen und diese unglaubliche Kraftlosigkeit so stark, dass ich nicht mal ein mit Wasser gefülltes Glas heben konnte, jemand musste mir das auf den Tisch stellen und ich konnte dann nur mit Strohhalm daraus trinken.
Und das mit dem besser werden, wo man nicht weiß, was an den unzähligen Methoden, die man probiert hat, letztendlich geholfen hat! Das war bei mir, bis auf das Fenistil, oft so, dass ich das überhaupt nicht auseinanderhalten konnte. Auch andersherum, was die Auslöser ganz präzise sind, kann ich bis heute nicht wirklich sagen, weil es, wie gesagt, immer wieder Ausnahmen gab. Manchmal habe ich auch das Gefühl, dass es eine Kombination sein muss - dass ein Auslöser alleine nicht ausreicht. Manchmal bin ich einfach ratlos, was zum Henker wieder zu diesem Kribbeln führt.
Das mit dem Weihrauch in Kapseln klingt super interessant! Das werde ich mir merken. Hat der irgendwie auch so eine antientzündliche Wirkung?

@mariam ja genau der ist stark antientzündlich der weihrauch. Schau mal bei zentrum der gesundheit oder wie die seite heißt. Mir wurde der damals im Krankenhaus gegeben und ich nahm ihn paar monate.

Also aktuell ist es so das es mir was besser geht allgemein. Sagen wir so 45prozent von gesundem leben. Laufen kann ich so 3000schritt über den tag ohne probleme. Mit ausnahme mal 7000 aber dann kann ich paar tage gar nicht mehr. Wenn ich treppenseteige rennt mein herz auch furchtbar. Es ist etwas besser seit hbo aber immernoch da. Wenn ich einen crash bekomme, kriege och komplette schlaflosigkeit, extreme bleiernde Müdigkeit und kann kaum 15m laufen. Film schauen geht nicjt mehr.. eigentlich geht dann gar nichts mehr für son monat. Die auslöser habe ich auch noch nivht begriffen, denke aber es hat was miz infekt zu tun und dann rumspielen am medikament (oder neues Medikament)gleich extremer schub boom. Dann entgleist das Nervensystem komplett. Mit den Krämpfen fing es am Anfang bei mir mit brennenden Schmerzen an die vom isg runterwanderten und nur dort wo das brennen war habe ich auch heute die Krämpfe. Bspw ist es in den meisten arealen weggegangen aber in den oberschenkeln nicht und deswegen kann ich mich trotzdem nicht mehr bewegen. Es nervt so

Hallo Mariam,

kann leider nichts Wissenschaftliches beitragen, sondern freu' mich nur für Dich, dass Du etwas gefunden hast, was Dir hilft.

Gute Besserung und liebe Grüße, Markus