Neurothread -> Ausschließlich neurologische Beschwerden!!

@stifflers-ma Wie bei mir. Wortlaut Neurologe: "Seit sie hier sind, habe ich sie nicht einmal Zucken gesehen"

ALS sieht anders aus,  da hat man wohl auch Koordinationsprobleme. 

Ich denke aber auch, da es seit Monaten gleichbleibend ist, wird das kein ALS sein.

Ich kann mich dem ganzen anschließen. Meine Neurologin möchte keine weiteren Untersuchungen machen. Für sie ist es definitiv keine ALS. Was es aber stattdessen sein könnte kann sie mir auch nicht sagen. 
Meine Beschwerden wechseln sich ab. Mal Starke Zuckungen/ mal keine. 
Mal starke Schmerzen / mal keine. 
Mittlerweile habe ich mich etwas damit abgefunden da im Endeffekt ja sowieso niemand wirklich sagen kann was Sache ist, außer es ist wirklich stark fortgeschritten was ich ja nicht hoffe dass dies mal kommt. 
Mein täglicher Dauerbegleiter ist leider Tavor geworden. Ich bin sehr wohl bewusst dass ich mittlerweile sowas wie eine Sucht habe. Aber zumindest macht es das alles wesentlich erträglicher und macht einem keine Angst mehr.  Ich hoffe wirklich für jeden einzelnen hier im Forum und auch für die jenigen die nicht im Forum sind dass wir alle wieder unser altes Leben zurück bekommen. Ich drücke allen ganz fest die Daumen. 
In den letzten Monaten hatte ich zwischenzeitlich auch echt tiefe Gedanken die echt nicht schön sind. Aber mittlerweile richte ich meine Kraft auf meine Familie. 

Habt ihr vielleicht auch mal an Mastzellenaktivierung gedacht? Hier ein Auszug aus Mastzellenaktivierung. info Dort stehen noch mehr Begleiterscheinungen drin die auf den ein oder anderen zutreffen könnten. Ich habe meinen Tryptasewert (Blutuntersuchung) bestimmen lassen. Ergebnis bekomme ich vorrausichtlich Montag.

Ist nur eine Vermutung von mir.

Nervensystem

Histamin ist ein Neuro­transmitter und ist auch an der Regulation des Schlaf-Wach-Zyklus beteiligt [Kim et al. 2015]. Wird der Körper mit Histamin und anderen Mastzellmediatoren über­schwemmt, kann dies auch zu vielfältigen neurolo­gischen Symptomen führen [Afrin et al. 2015, Pöhlau et al. 2015].

• Kopfschmerzen, Migräne, Druck­gefühl im Kopf, Schwin­del­gefühl
• Müdigkeit, Energielosigkeit, Antriebs­losigkeit, Erschöp­fungs­zustände
• Schlaflosigkeit, Einschlaf- und Durch­schlaf­störungen, nur oberfläch­liches Dösen ohne Tief­schlaf, Traum­losigkeit
• Konzentrationsstörungen, Beeinträchti­gung der geistigen Leistungs­fähigkeit, Lang­samkeit
• Vergesslichkeit, eingeschränk­tes Abrufen von Erinne­rungen
• Lärmempfindlichkeit, Suchen von Ruhe und Ereignis­losig­keit, Anfällig­keit für Reiz­über­flutung
• Stressanfälligkeit, verminderte Belast­barkeit, Burnout-Gefühl (Gefühl von geistiger / nervlicher Erschöp­fung oder Überar­beitung)
• Hüsteln, besonders in Stress­situationen
• Nervosität (auch ohne äusseren Anlass), Unruhe, Kribbeln, Gefühl einer Koffein-Über­dosis
• Angstzustände, Panik­attacken
• Muskelkrämpfe, Muskelzuckungen, Zittern, verkrampfte Kiefer­muskulatur, Zähne­knirschen, abge­schmir­gelte Zähne
• Symptome wie bei einer leichten Vergiftung mit einem Nerven­gift
• Melancholie, Traurigkeit, Weiner­lichkeit, depressive Verstim­mungen, Depres­sionen (oft ohne erkenn­baren Grund)
• Suizidgedanken
• Vorübergehender Verlust oder Beeinträchti­gung des Geruchs­sinns

@stifflers-ma Schau weiterhin zuversichtlich nach vorn. Alles was uns bis hierhin nicht getötet hat,  hat uns stärker werden lassen. Klingt ironisch,  ist aber so. Schau dir mal die aktuelle Pressekonferenz von Prof Lauterbach an. Wir müssen weiterhin Fakten sammeln und immer wieder aufmerksam machen. Wie du, komme ich aus der Provinz. Meine Neurolgin schaut auch nicht über ihren Tellerrand. Als ich diese Woche meine AAK und die damit zusammen hängende SFN und die notwendige Hautbiopsie  angesprochen habe,  gab sie mir zur Antwort :" von Autoantikörper halte ich gar nichts. Und Studien müssen erst die Praxis durchlaufen,  vielleicht sind wir in 5 Jahren schlauer. "

Es ist unser Kampf gegen Windmühlen. 

Ich schick dir mal paar Fakten....eigentlich wichtig für Alle !

https://youtu.be/wADUEtHedHo

Pressekonferenz mit Betroffener !

Sowohl Mastzellenaktivierung als auch CFS haben diese Zuckungen als ganz typische Beschwerden.

Hallo Ihr Lieben 🙂
War so mit meinen eigenen Dramen beschäftigt, dass ich kaum mitgelesen hab. - 

ALS ist anders. Ehrlich. Und es wäre auf gewisse Weise erleichternd zu wissen: genau diese Diagnose ist es. Weil man dann endlich weiß, was man tun kann.

Ich habe die letzten Tage viel über Mastzellenaktivierung gelesen und über CFS.

Mein Internist hat nochmal sehr viele Blutwerte bestimmen lassen und sowohl Hinweise auf Mastzellenaktivierungssyndrom als auch auf CFS gefunden (da gibt es irgendwelche AAK Werte). - 

Beides hat hinsichtlich Behandlung insofern Relevanz, als ich jetzt seit knapp 2 Wochen Antihistaminika nehme und ganz erstaunt bin, WIE stark sie wirken (auf Holz klopf, gegen den Wind spuck, ängstlich "toi toi toi" flüster).

Ich nehme in der Früh und am Nachmittag Ceterizin und Famotidin und bin einfach deutlich wacher.
Kognitiv hat sich noch nicht viel getan, aber ich bin orientierter, weniger verwirrt, es ist nicht so viel "Nebel" im Kopf. - 
Konzentriert lesen etc. geht immer noch nicht recht, aber ich kann besser spazieren gehen, ich kann kochen ohne dauernd zu vergessen, dass ich koche (oder schon 3x gesalzen hab oder...), ich fühl mich nicht mehr so wirr und verloren in mir....

Gestern hab ich die 2.Dosis vergessen und es war am späten Nachmittag, als würde Nebel in ein Tal einfallen..... hab´s dann nach-genommen und eine Stunde später war es schon wieder besser. 

 Liebe Grüße, 
Blu. 

@blu musste grad über die Stelle mit dem Kochen lachen. Nicht böse gemeint, ich kann das so gut nachfühlen. Unglaublich wie vergesslich man geworden ist. 

Aber dein Bericht macht Hoffnung. Ich bin am Donnerstag auch bei einem neuen Internisten der auch ME/CFS behandelt, oder zumindest das Thema kennt. Bin gespannt was so seine Versuche sein werden. Vermute das er vielleicht dann auch in die Richtung Mastzellenaktivierung geht.

@zazouich kann dich so gut verstehen, kurz bevor ich in die krankschreibung gegangen bin, war es solche Anstrengungen dieses zu verbergen und ich habe meine ganze Phantasie aufbringen müssen auf der Arbeit, dieses zu vertuschen. 

Manchmal konnte ich die Namen für die Besucherlisten nicht einfüllen, ein einfacher Namen bekam ich nicht mehr hin. Meine Kollegen fragten dann immer wer da so blöde war ,dass er nicht einmal einen Namen einfüllen konnte, er soll sich melden. 

Ich musste bis zu 35 Corona teste machen am Tag und ich war völlig überfordert.... Ich bin dann nach Hause gegangen mit Verdacht auf Magen-Darm-Grippe... 

Die Dokumentation habe ich nur noch mit copyright gemacht können , von den Schriftstücken meiner Kollegen weil  ich konnte es nicht mehr. 

Impfnebenwirkungen waren im Winter 21 nicht besprechbar nirgendwo, dieses Forum stand am Anfang von der Entstehung, ich kann niemand der es auch hatte, ich fühlte mich schrecklich allein damals.... Man war ein Spinner, besonders als Frau...

Diese Kommentare: Das sind wohl die Wechseljahre oder hysterisch... Einbildung, Panikmache... Du solltest mal eine Tablette nehmen, gehe mal zu einem richtigen Arzt und lasse dich untersuchen, du bist völlig durch den Wind, kannst du das nicht  mehr...ich fand es eine  Unverschämtheit. Auch mein Privater Umkreis war gnadenlos in ihrer Meinung über meine Behinderung die ich diese Impfung bekommen hatte.... Sie haben sich von mir getrennt oder ich von ihnen. 

Auf dem Dachboden von meinen Arbeitsplatz  standen viele Betten , ich hatte mich alle 30 Minuten in einem Bett gelegt, ich schaffte es nicht mehr.... Ich war zu kaputt

Es geht jetzt besser mit mir,  ich habe ein strammes Reha Programm für mich selber zusammen gestellt... .. Die Beleidigungen von den Ärzten die ihre Hilflosigkeit durch schlechtes Benehmen kaschieren gegenüber von mir. Tut meine misshandelten Seele nicht gut. 

In das normale Berufsleben kann ich vorläufig mehr zurück ... Es geht voran  aber langsam und ich bin viel besser geworden!!!aber ich  bin weit entfernt , dass ich die Leistung erbringen kann  von früher und in einem normalen beruflichen Leben stand zu halten. 

Veröffentlicht von: @ines

@zazouich kann dich so gut verstehen, kurz bevor ich in die krankschreibung gegangen bin, war es solche Anstrengungen dieses zu verbergen und ich habe meine ganze Phantasie aufbringen müssen auf der Arbeit, dieses zu vertuschen….

….

Es geht jetzt besser mit mir,  ich habe ein strammes Reha Programm für mich selber zusammen gestellt... .. Die Beleidigungen von den Ärzten die ihre Hilflosigkeit durch schlechtes Benehmen kaschieren gegenüber von mir. Tut meine misshandelten Seele nicht gut. 

Das kenne ich nur zu gut, alle Anstrengungen darauf zu verwenden, den Schein der Normalität zu wahren.

Du kommst in unangenehme Situationen und musst Dir dann noch die Sprüche der Nicht-Betroffenen anhören.

Ich finde es prima, dass Du Dein eigenes Reha-Programm durchziehst und Dir nun die Zeit zur Regeneration nimmst. 👍

Bleib dran, dann wird es wieder 🍀 

Die Ostsee hab ich leider nicht vor dem Haus, aber das Schwimmen im Freibad hat mir diesen Sommer ebenfalls sehr gut getan. 

LG

@pommesgabel  danke, es tut so gut, deine Worte. 

Schwimmen war mein Lebenselixier in diesem Sommer, manchmal bin ich nachts zum Strand gefahren und habe gebadet  dann bin ich nass aus dem Wasser auf dem leeren Strand gelaufen. Diese Gefühl man lebt wieder, mein Körper kann es, ich spüre ihn er gibt mir Wohlbefinden.... Kostbare Gefühle nach Monaten des Schwindels Herzrasen.... Unsicherheit

Das war so gut für mein Selbstvertrauen. 

Ich soll jetzt in die Reha und ich habe ein wenig Angst weil ich selber für mich ein gutes Reha Programm entwickelt habe wo mein Körper sehr gut auf reagiert.. Zwei Stunden Spaziergang mit schwimmen /zwei Stunden ausruhen und schlafen... Zwei Stunden Haushalt/ Stunde ausruhen... Zwei Stunden Lesenübungen , malen oder rechnen mit Feinmotorik Übungen/ eine Stunde ausruhen.. Und so geht es weiter. Es wird ausgebaut  Stück für Stück

Das ganze wird immer nach Tagesform angepasst.... 

@ines … was mich interessieren würde, nachdem du auch schon im März 21 geimpft wurdest: ..hattest du zwischenzeitlich Infektionen, die Rückfälle verursachten, oder bist du gut durchgekommen? 
Das eigene Reha Programm mit pacing und allem drum und dran ist die beste Lösung. Man muss sich um sich selbst kümmern, wenn es sonst schon keiner tut  🤪👍 Lg 

@tina007  ich habe Rückfälle gehabt, leichte Infektion haben mich zurück geworfen. 

Immer wieder Rückfälle das Symptome von der Impfung da waren. 

Corona hatte ich zweimal in diesem Jahr. Omiron und B4 oder 5

Wenn Corona ich Kontakt habe zu jemand mit Corona, bemerke ich das gleiche an meiner Lunge. 

Warum denkst du das eine Reha die beste Lösung ist.? 

@ines ...die eigene Rehe zu Hause meinte ich...für 2x Corona hat sich dein Körper aber schon wieder gut erholt, das freut mich...dein Programm ist wirksam 👍 🌺 

Der omiron war nicht lustig, da musste ich alle Segel setzen. 

Besonders die Nervenschmerzen am 4  oder 6 Tag, Himmel..selbst die Bettdecke war nicht zu ertragen, meine Tochter hat mich mit Hypercium Öl eingerieben und ihre zarten Hände waren kaum zu ertragen. 

Aber ich hatte nur eine Impfung, dafür  aber eine  chargenummer ,die später bekannt war als schlechte Charge EP 2163.

Mein Neurologe ist sehr zufrieden mit mir und unterstützt mich, einmal im Monat überlege ich mit ihm mein  neu Reha Programm, neu zu gestalten, etwas wegzulassen oder neu einzubauen. .. 

Marburg oder Reha.. Die tasten sich jetzt langsam voran bei dem Thema . Wir alle mit den Nebenwirkungen werden jetzt  ganz langsam aus der Versteck Ecke geholt... Wo man uns monatelang rein gesteckt hat.... Uns hat es nicht geben wären der Pandemie...

Wieviel mit Nebenwirkungen sind  vielleicht in der Psychiatrie gelandet, ausgegrenzt, belächelt, Diskriminierung war an der Tagesordnung, haben  vielleicht eine falsche medizinische Versorgung erhalten um mal etwas zu machen... Um die Unkenntnis nicht Preis zugeben. 

Jetzt wo ich wieder ein wenig  mehr zu Kräften komme, werde ich immer mehr sauer😖🍋

@stifflers-ma Hallo bei mir kam bei den ganzen Messungen auch nie was raus was, mein kribbeln verursacht .Gestern war ich in der Neurographie Hamburg hatte einen Termin innerhalb 5 Tagen bekommen .Die sind von der Universitätsklinik Heidelberg super nette Ärztin und Praxis.Bei mir ist eine noch vorhandene sehr schwache Polyneuropathie  für das kribbeln verantwortlich, ausgelöst durch die Impfung.

@ines 

Schwimmen ist auch meins und es hat mir soooo gut getan, dass ich diesen Sommer ins Freibad gehen konnte. Das Gefühl war einfach unbeschreiblich. Letztes Jahr war ich zu schwach dazu. 

Ich finde es so klasse, wie Du Dich mit Deinem persönlichen Reha-Programm zurück kämpfst. Wenn Du um die Reha nicht drum herum kommst, dann wäre eine Klinik mit Long Covid Erfahrungen gut. Da verstehen sie unsere Beschwerden am besten. 

Schau mal hier, da haben wir ein Thema zur Reha:

https://postvac.org/community/empfehlung-von-aerzten-und-kliniken/reha/#post-27379

LG 🍀☀️🌺