Kontinuierliche Meldung an das PEI - auch ohne Rückmeldung

@wien 

Hab Alles vor 1 Woche nachgemeldet! Keine Antwort. Nicht Mal eine Bestätigungsmail! 

Ich verstehe das nicht.

Enttäuschend!

Hallo Ihr Lieben,

ich bin grad vollkommen am Boden. Ich habe mal wieder beim PEI versucht meine Nebenwirkungen zu melden. Leider ist mal wieder die Seite bei meiner Eingabe abgelaufen....

Erst hatte ich das Problem, dass das Portal sagte, ich hätte zu viele Zeichen benutzt, obwohl die Zeichen ja beim Schreiben runter gezählt haben.....dann habe ich immer wieder Zeichen gelöscht, bis die Seite dann meine Eingabe endlich akzeptiert hat. Und schwupp war wieder die Zeit rum....

Habt ihr anderen auch dieses Problem? Bei mir führten die letzten zwei Meldungen zu diesem Problem. Jedes Mal habe ich so viel Zeit reingeseteckt und dann wird alles gelöscht und man landet wieder auf der Startseite der Eingabe.....

Wie gebt ihr ein? Ausführlich? Ganz kurz und grob?

Die meisten meiner Nebenwirkungen sind nicht in der Liste der aufgeführtenSymptome. Also muss ich hier händisch eingeben...

Viele Grüße****** 

@carolasophia mir ging es auch vor ein paar Wochen so . Man kann alternativ auch die mailadresse nutzen: pharmakovigilanz1@pei.de

@carolasophia … ich hab nur CFS Symptome mit belastungsintoleranz eingegeben. Jetzt haben sie sich gemeldet. 

Vielen Dank, dann mache ich jetzt Schmalspur als Nachmeldung

@carolasophia Oh ja, das kenn ich gut, hat wohl System. Viel Copy/Paste hilft ein bisschen.

Das mit der Mail wäre vermutlich keine schlechte Idee für meine nächste Meldung - außer ich werde zufällig in den nächsten 4 Monaten gesund.

@tina007 

Hallo Tina!

Wer hat Dir das CFS diagnostiziert. Mein Hausarzt über weist mich in die KfN Klinik in München mit dem Verdacht auf CFS. Die Klinik stellt allerdings keinerlei Diagnosen, da werde ich nur Fibromyalgie und CFS behandelt. für mich ist aber eine feste Diagnose wichtig.

Gruß 

Linda

Veröffentlicht von: @dave-the-brave

Hi,

Ich habe seinerzeit (August 2021) meine Impf-Nebenwirkung direkt über das Websystem beim PEI gemeldet, habe seitdem eine Vorgangsnummer. Letztmalig schrieb ich im Januar 2022 eine Wasserstandsmeldung (noch immer Tinnitus) mit der Bitte um Nennung der weiteren Vorgehensweise an das PEI. Wie offensichtlich üblich kam keine Rückmeldung. 

Zählt das PEI nicht nur Fälle und bewertet die Schwere? Ich habe das nicht so verstanden, dass die irgendwas ausrichten. Die lassen sich Befunde senden, welche die Schwere einschätzbar machen und basteln daraus ne tolle Statistik, was denen gemeldet wurde. Beurteilen tun die nix, also kann man die Unterlagen auch gleich in die Tonne werfen. Das PEI ist nur der Erbsenzähler...

Ich habe heute, nachdem ich meine Nebenwirkungen erneut gemeldet habe, auch endlich eine Rückmeldung erhalten, mit der Bitte, entsprechende Unterlagen zu senden. Mein Problem ist nun, dass ich bisher nur einen Arztbericht der Long-Covid-Ambulanz habe, in dem Post-Vac/Post-Covid als sehr wahrscheinliche Diagnose dargestellt wird, aber noch weitere Untersuchungen zur Ausschlussdiagnostik benötigt werden. Die Termine dazu sind erst im Juni und werde ich zu 99% nicht wahrnehmen können, da ich seit Wochen bettlägerig bin. Diese aktuelle Bettlägerigkeit hatte ich zusammen mit ME/CFS in meiner Meldung auch erwähnt, aber im Arztbericht ist eben (leider) nur der Zustand vermerkt, der während des Arztbesuches vorherrschte und das war nach 2 Monaten kompletter Ruhe mit sehr langsamen und steigernden Spaziergängen als einzige Tagesaktivität. Kaum hatte ich versucht, nach dem Arzttermin wieder mit der Uni zu starten, kam ich in einen extrem starken Crash, von dem ich mich seither noch nicht erholt habe. Diesen Crash konnte bisher natürlich auch noch kein Arzt dokumentieren, weil ich ja das Bett und Haus nicht verlassen kann und bis gestern auch noch keine Kraft für kurze Gespräche hatte. Heißt, ich habe noch keine konkreten formalen Belege dafür, dass ich Post-Vac und ME/CFS habe. Wie würdet ihr weiter vorgehen? Mit dem Hausarzt telefonieren und ihn bitten, meine aktuellen Symptome zu dokumentieren? Warten, bis ich hoffentlich irgendwann wieder so weit bin, das Haus zu verlassen, um die Facharzttermine zur Ausschlussdiagnostik wahrzunehmen, die ich jetzt vermutlich erst frühestens im Herbst bekomme? Habt ihr noch Ideen?

Vielen Dank schonmal!!

@emil-a Hallo, ich würde auf jeden Fall den Hausarzt anrufen und ihn über deinen Zustand informieren und um einen Rat bitten. 

Natürlich ist die Meldung beim PEI wichtig, damit das Post Vac-Problem erkannt werden kann, aber es wird ja von dort keine medizinische Hilfe für dich geben und ist auch nicht direkt versorgungsrelevant. Das heißt, es ist erst mal nicht entscheidend, vollständige Unterlagen dort einzureichen. Bei der Ausschlussdiagnostik würde ich auch Schwerpunkte dort legen, wo eventuell auch ein Problem ist, was behandelt werden kann, also z. B. wenn es möglich ist, dass du eine Schilddrüsenproblematik hast, dann das zuerst untersuchen, damit man das behandeln kann.

Ich kenne das, dass man erst mal in die Ausschlussdiagnostikschleife geschickt wird, dann ist man das Problem erst mal los und wie du beschreibst, ist es vielen gar nicht möglich, das alles zu machen. Außerdem erkennt man an deiner Symptomatik ja relativ schnell, dass du ein chronisches Fatigue Syndrom hast an der PEM, die es ja bei Fatigue bei anderen Krankheiten nicht gibt. 

Es klären Fachärzte Tod und Teufel ab und alle machen, das, was sie können, leider wenige die zielgerichtete Diagnostik, die wir eigentlich benötigen, z. B. klären Neurologen ganz viel ab, aber untersuchen nicht das autonome Nervensystem, wo die Probleme aber liegen. 

Daher achte darauf, dass du weitere Diagnostik dort machst, wo sich Menschen auch mit Post Vac / Post Covid auskennen, und wozu warst du in einer Post Covid Ambulanz, wenn sie dort doch nicht interdisziplinär arbeiten, ..

Herzdiagnostik wäre sicher mal ganz gut, um auszuschließen, dass es da ein arges Problem gibt. 

Ich habe eine vollständige Ausschlussdiagnostik, die mich aber therapeutisch gar nicht weiter gebracht hat; endokrinologisch, kardiologisch, pneumologisch, neurologisch, rheumatologisch, HNO, dermatologisch, immunologisch, ...

Ich hatte drei stationäre Aufenthalte.

Nirgends in den vielen Kliniken habe ich medizinische Hilfe erhalten! Geholfen haben mir dann die Post-Vac-Ambulanz in Marburg und mein Hausarzt und das Dialysezentrum mit Apheresen. 

Trotz der vollständigen Ausschlussdiagnostik und mehrfacher Post Vac-Diagnosen habe ich eine zweifache Ablehnung meines Antrags beim Versorgungsamt erhalten. 

Hinweise, was vernünftige Abklärungsschritte sein können finden du und dein Hausarzt hier: 

https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/DMW_PCS.pdf

Ich wünsche dir gute Besserung und hoffe, dass es dir bald besser geht.

P.S Weil du so ähnliche Symptome hast wie ich, würde ich dir gerne noch erzählen, dass ich auch viel spazieren gegangen bin, das aber gar nicht gut für mich war, hat aber lange gedauert, bis ich das herausgefunden habe. Ganz leichte Gymnastik mit vielen Pausen vertrage ich besser.

Liebe Grüße

Andrea

Und jetzt komme ich wieder mit den Videos von Prof dr dr Simon ( Sportwissenschaften / Forschung Rehabilitation ect) 

Interview Prof. Dr. Simon

https://youtu.be/9NoOtxNyEPQ

https://youtu.be/FwAlG6zg0jQ

Veröffentlicht von: @emil-a

Ich habe heute, nachdem ich meine Nebenwirkungen erneut gemeldet habe, auch endlich eine Rückmeldung erhalten, mit der Bitte, entsprechende Unterlagen zu senden. Mein Problem ist nun, dass ich bisher nur einen Arztbericht der Long-Covid-Ambulanz habe, in dem Post-Vac/Post-Covid als sehr wahrscheinliche Diagnose dargestellt wird, aber noch weitere Untersuchungen zur Ausschlussdiagnostik benötigt werden....

Wie würdet ihr weiter vorgehen? Mit dem Hausarzt telefonieren und ihn bitten, meine aktuellen Symptome zu dokumentieren? Warten, bis ich hoffentlich irgendwann wieder so weit bin, das Haus zu verlassen, um die Facharzttermine zur Ausschlussdiagnostik wahrzunehmen, die ich jetzt vermutlich erst frühestens im Herbst bekomme? Habt ihr noch Ideen?

Unterlagen an das PEI sind nicht zeitkritisch und könne jederzeit nachgereicht werden, dazu die Bearbeitungsnummer geben lassen.

Das Gesundheitsamt ist auch Ansprechpartner für Geschädigte und kann vielleicht einen Arzt vermitteln, der sich mit Post-Vac/Post-Covid auskennt und die Dokumentation telefonisch oder durch einen Hausbesuch ermöglicht.

@buga

Das ist eine gute Idee, danke. Symptome, Aktivitäten und Behandlungsmethoden dokumentiere ich seit Januar täglich. Das werde ich einreichen, sobald es mir besser geht.

@andrea21

Danke für die lange Antwort. Du hast vollkommen recht, ich sollte mich jetzt darauf konzentrieren, den Zustand zu verbessern und aus dem Crash herauszukommen. Das ist immer gar nicht so einfach, wenn man doch gleichzeitig immer den Drang hat, sich für die Anerkennung der Impfnebenwirkungen und der Erkrankung ME/CFS einzusetzen... 

@tina007

Vielen Dank dafür. Tatsächlich habe ich die Videos kürzlich auch entdeckt und mir jetzt, wo ich mich zumindest für kurze Zeit wieder etwas besser konzentrieren kann, noch einmal angesehen. Das ist mal das Erste, was mir wirklich beim Umgang mit der Belastungsintoleranz hilft. So kann ich endlich wieder Essen, Zähne putzen und den Weg zur Toilette mit weniger Schmerzen währenddessen und v.a. im Nachhinein bewältigen!!

@alina1 

Das ist echt gut zu wissen, danke. Dann kann ich das erstmal zur Seite legen. Auch beim Gesundheitsamt werde ich es vielleicht mal probieren, sollte mein Hausarzt keinen geeigneten Arzt finden. Er versucht seit Wochen einen zu erreichen, erfolglos...

Veröffentlicht von: @emil-a

Das ist echt gut zu wissen, danke. Dann kann ich das erstmal zur Seite legen. Auch beim Gesundheitsamt werde ich es vielleicht mal probieren, sollte mein Hausarzt keinen geeigneten Arzt finden. Er versucht seit Wochen einen zu erreichen, erfolglos...

Bezüglich dem (optimalen) Vorgehen könnte - sofern nicht schon bekannt - auch die Post-Vac-Hotline eine Anlaufstelle/Ansprechpartner sein:

Bayerisches Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit
Telefon: +49 9131 6808 7878
Montag bis Freitag: 9.00 bis 13.00 Uhr
Donnerstag zusätzlich: 14.00 bis 18.00 Uhr
https://www.stmgp.bayern.de/vorsorge/coronavirus/impfen/#post-vac

Weiteres auch hier im Forum

https://postvac.org/community/plauderecke/neue-postvac-hotline-ab-montag-3-4-in-bayern/#post-35263