[Oben angepinnt] Berichte von Betroffenen: Impfung, Nebenwirkungen und Verlauf

@marion75 Ja ich denke auch dass wir mit der Zeit wieder ganz die Alten werden. Du kannst wieder galoppieren, das ist schön zu hören :). 

@rose

ja mein Arzt hat es sofort ernst genommen. ENG war ja auch schlecht.

Hat auch PEI Meldung unterschrieben..musste ich selber vorausfüllen.

Aber heilen kann er es nicht sagte er letzte Woche und dann  hat er Brief zur eventuellen Aufnahme einer Immunglubolin Behandlung stationär geschrieben. Hat das hier jemand gemacht?

Ich kann auch nochmal Cortisonkur machen im Dez. sagt er. War aber Horror..bin kurz bewusstlos geworden..konnte nicht schlafen..mein Sohn hat 3,Tage gekotzt von dem Zeug.

Bin Privatpatient ..das hilft auch , mein Sohn hat z.b.sofort 2  MRTs vom Rückenmark bekommen . Die kosten mal eben 1400 Euro!!

Danke und gleichfalls gute Besserung.

@marion75 … DAS ist glaube ich die Lösung…es kommt mir alles vor wie nach einem Schlaganfall wo der Körper das sprechen und laufen erst wieder lernen muss. Bei uns ist es das Nervensystem was jede stresserzeugende Situation erst langsam wieder lernen muss. Das Nervensystem steuert ja Hormone/ Durchblutung ect . Und Stress ist für das Nervensystem alles was den Puls erhöht. Den habe ich jetzt immer vermehrt im Blick und versuche ihn zu steuern, das klappt ja vorwiegend mit Atemübungen und Pausen. 

mal was positives 🤷‍♀️

https://www.mecfs.de/5-millionen-euro-fuer-therapieforschung-durch-den-bund/

@tina007 Das ist wirklich eine gute Nachricht.😍

Ich schon wieder... Habt ihr auch öfter einen Hexenschuss?? Ich habe nun innerhalb von zwei Wochen zwei Hexenschüsse 🤬 Der erste war beim Kisten sortieren im Kühlwagen. War komplett gut und heute beim Schuh binden.

@jarsina Dieses Gefühl als sei der ganze Körper entzündet das hatte ich die ersten paar Monate auch. Und die Unterbauchschmerzen. Das hatte ich ganz verdrängt 🤔Es ist aber auch echt so viel Zeug. So viel dass man beim Arzt was vergisst zu erzählen wenn man nicht aufpasst. Weil die Vergesslichkeit ja auch noch dazu kommt bei mir zumindest.

@stifflersmum Hexenschuss jetzt nicht direkt aber bei mir taten die Gelenke die sowieso schon etwas angegriffen waren extreeeem weh die ersten Monate. ISG rechts z.B. Ich hatte den Eindruck dass bestehende Schwachstellen schlimmer sind zu der Zeit. Und ich hatte Nierenschmerzen und mehrmals Blut und Eiweiß im Urin. Und konnte das nicht wirklich von den Schmerzen im ISG Bereich unterscheiden ...

@rodoze Hey, ich habe sehr ähnliche Symptome. Wo sind deine Lymphknoten geschwollen? An einer Körperregion oder an mehreren Stellen?

@giiiucy Auch wenn jeder seinen eigenen Weg finden muss, ist das, was du zu chronischer Fatigue schreibst wissenschaftlich keinesfalls belegt und es entspricht keinem medizinischen Leitfaden. Bei chronischer Fatigue darf keinesfalls über die Belastungsgrenze gekommen werden, da genau das zu Verschlechterung und Chronifizierung des Krankheitsbildes führen kann. Falsche Aussagen dieser Art sind für andere, vor allem jene Betroffene, die neu im Forum bzw. mit ihrer Erkrankung sind und Pacing noch nicht kennen, sehr gefährlich.

Anleitung zu Pacing bei Fatigue: https://www.omf.ngo/wp-content/uploads/2019/09/PEM-Avoidance-Toolkit-Deutsch.pdf

@kamilla es wurde aber in klinischen Studien sehr wohl erwiesen, dass Bewegung körperliche Aktivität  Yoga Entspannung usw genau da helfen!

Belastung und Entspannung is die devise 

ausserdem: wenn ein Arzt dann auch tatsächlich fatique diagnostiziert, sagt der doch sowieso was zu tun is und da werden die Dinge 100% genannt die ich auch genannt habe. Warum triggert es dich denn so, wenn es doch echt hilft und nachgewiesen ist. Man muss halt arbeiten und aufhören in der opferrolle zu leben. Und die die wirklich so hart bettlägerig sind ( was ich übrigens auch war) die haben trotzdem nen Arzt der Tipps gibt, im übrigen wird kein schwer kranker Menschen komplett allein gelassen.

Außer er hat was was er selbst ändern kann! 
klar muss man durch scheisse durch, aber solang nichts kaputt ist im Körper seh ich auf Dauer kein Hindernis darin nen anderen Lösungsweg einzuschlagen, da es ja auch Fakt bei Fibro ist bzw fatique( selbst bei krebskranken mit Fatique wird Bewegung Sport usw empfohlen) 

Ich  bin da auch mittlerweile hart bei  dem Thema, weil nur so Schaffens auch unser Erfolgsleute. Die haben aufgehört bestimmte Dinge weiter zu machen oder das zu DEM Thema schlechthin zu machen, die haben was geändert.bei mir wird hier niemand hören, wie viele NEMS er nehmen soll und wie scheisse alles ist. sei hart oder werde es… 

wem das nicht passt, kann ja gerne weiter lesen, die 100% WOLLEN werden einen Weg finden. Und die die Probleme am Anfang haben, sollen sich Hilfe von außerhalb suchen, gibt ewig viele Somatische Einrichtungen, Rehazentren. Auch Wörter wie Long Covid, Corona usw einfach streichen und stattdessen logisch denken, dass wir nicht tot krank sind..

gute Besserung an alle, jeder auf  seinem Weg 🙂

@giiiucy...mein Kämpferherz schlägt,  wenn es um Ungerechtigkeit geht und das ist hier der Fall bei uns allen. Nicht jeder kann aus seiner Opferrolle so wie Du heraus, viele haben gar nicht die Kraft alleine dagegen aufzubegehren. Pacing ist ne gute Sache,  manche können DAS alleine, mit Arbeitsdruck,  Familie nicht wirklich unter einen Hut bringen und da hilft ggf eine Therapie oder Reha....die Zeit arbeitet für uns,  weil jetzt erst Erfahrungen gesammelt werden,  die uns zu Gute kommen. 

Mit Achtung und Empathie kommen wir gemeinsam bestimmt weiter,  weil jeder in diesem Forum wertvoll ist. 

Gute Besserung weiterhin 

@kamilla stimme dir vollumfänglich zu  👍💚

@knulli ...ich schreib alles auf ...wie ne 100 jährige  😉👍und Tagebuch führen....wichtig für Beweislage ...wenn's erforderlich wird

@stifflersmum @knulli

Bei mir waren es die ersten 4-5 Monate meine Schwachstellen im Rücken teils mit Nervenschmerzen und dann wieder alles verspannt. Ich hatte das Gefühl, dass die Schmerzen von einer Stelle zur anderen wandern.

Dazu haben sich die Knie, Fuß- und Handgelenke gemeldet oder waren geschwollen. Und eben auch schön abwechselnd, mal linkes Knie, mal rechtes Knöchel, mal linke Hand usw.

Das hat sich mittlerweile wieder normalisiert.