Erfahrungsaustausch Vaskulitis

Hallo, 

ich suche Austausch mit anderen Menschen, die nach der Covid-Impfung eine Vaskulitis entwickelt haben. 

Bei mir ging es 5 Tage nach der ersten Biontech-Impfung im Juni 2021 los. Ich hatte zuerst keine Beschwerden und habe nach 3 Tagen wieder Sport gemacht. Nach 5 Tagen habe ich an beiden Füßen kleine rote Entzündungen bekommen, die zuerst aussahen wie Insektenstiche. Innerhalb von 2 Tagen haben sich die Entzündungen stark verschlimmert und dazu kamen noch rote, entzündete Stellen an den Unterarmen. Weitere 2 Tage später am Wochenende verschlimmerten sich die Entzündungen so stark, dass ich in die Notfallpraxis ging. Dort große Ratlosigkeit aber der Satz fiel auch dort sofort "das kommt nicht von der Impfung". Kleines Blutbild zeigte keine Auffälligkeiten, der Arzt ging weiter von Insektenstichen aus, konnte die Entzündungen an den Armen aber nicht erklären. Er schickte mich mit Antihistamin (Lorano) und 2 Ibuprofen pro Tag los.

Am zweiten Tag wurde es mir von den Ibu so übel, dass ich nur noch die Hälfte nahm. Die Entzündungen wurden nicht besser und vergrößerten sich weiter zu eitrigen Blasen (sorry für die Details), dafür gingen die Entzündungen an den Armen zurück. Die größte Stelle hatte am Ende einen Durchmesser von 4cm. Die Schmerzen waren die Hölle und ohne die Ibu ging gar nichts mehr. Der Versuch, einen Termin beim Hausarzt zu bekommen, scheiterte aufgrund dauernd belegter Leitungen wegen der Impfkampagne, Feiertagen und für Notfall-Ambulanz fühlte ich mich dann doch nicht krank genug. Hatte mich dann einfach sitzend aufs Sofa verzogen und von dort gearbeitet. Nach anderthalb Wochen war ich dann doch endlich mal beim Hausarzt durchgekommen aber auch da war die Ratlosigkeit groß. Bakterienabstrich wurde gemacht ("Das sieht aus wie Streptokokken"), der aber negativ war und eine Überweisung zum Hautarzt. Was am meisten geholfen hat, war allerdings die Jodsalbe, mit der die Wunden versorgt wurden. Hätte man auch früher drauf kommen können aber leider hab ich weder Krankheits- noch Verletzungsvorgeschichten und bin in sowas sehr unerfahren.

Mit der Jodsalbe heilten die Stellen dann langsam ab, so dass ich auch nicht zum Hautarzt ging und hab mir dann auch nach 6 Wochen die zweite Impfung geben lassen. Dem Impfarzt hatte ich meine Füße gezeigt und die Geschichte erzählt. Ratet mal welche Reaktion kam? Genau: "Das kommt bestimmt nicht von der Impfung. Aber Sie müssen entscheiden, ob sie die 2. Impfung wollen." Klar wollte ich sie, sonst konnte man zu der Zeit ja nicht aus dem Haus. Ich lag dann 5 Tage mit heftigen Grippesymptomen flach (Fieber, Schüttelfrost, heftige Müdigkeit), danach ging es aber wieder. 2 Monate nach der Impfung konnte ich wieder normale Schuhe anziehen und dachte, damit sei ich jetzt fertig mit der Geschichte.     

Der Herbst ging gut rum, allerdings stand dann die Frage des Boosterns an. Ich wollte das auf jeden Fall vorher mit dem Hausarzt besprechen. Was war: Telefonleitungen wieder dicht, weil ja alle boostern wollten. Zeitgleich schwächten sich mit den neuen Varianten auch die Verläufe ab, so dass ich es erst mal nicht weiter verfolgte. Um Weihnachten bekam ich dann wieder einen Entzündungsschub an den Füße, allerdings leichter als direkt nach der Impfung. Im April 2022 bin ich dann nochmal zum Hausarzt, weil ja auch mein Impfschutz kurz vor dem Ablaufen war. Sie hat mich dann direkt nochmal zum Hautarzt geschickt, sagte allerdings auch wieder, dass das nicht vom Impfen kommen kann. 

Die Hautarzt-Story kurz gefasst: erneuter (unnötiger) Bakterienabstrich, wirkungslose leichte Cortisonsalbe, wirkungslose starke Cortisonsalbe. "Ohne Biopsie können wir gar nichts sagen". Biopsie 31.05.22. Aus der "Das ist nur eine kleine 4mm Stanze wurde eine 1x3cm große Narbe am Schienbein. Die Wunde brauchte 2 Monate zum Abheilen.

Im Juli hat mich dann zum ersten Mal Corona erwischt, mit einem OK-Verlauf: 1 Tag Fieber, Kopfweh und Bett, danach 4 Tage heftiger Schnupfen und noch anderthalb Wochen lästiger Husten. Damit war fertig. Keine Folgesymptome und vor allem auch keine Entzündungen. Ich hatte mich aufgrund der Isolation eine Woche abgesondert und hing praktisch nur im Bett rum, die Ruhe wirkte Wunder für meine Füße. Leider ging es 2 Wochen später mit den Entzündungen wieder los. 

Anfang August kam dann endlich der Befund der Biopsie: leukozytoklastische Vaskulitis. Hausarzt in Panik gleich mal 3 Überweisungen zum Hausarzt, Nephrologe und Rheumatologe geschrieben und erneut auf meine Frage "Wie behandeln wir das jetzt?" keine Antwort. Ich hab mich dann wider besseren Wissens an die Suchmaschine geklemmt und zum Glück das Vaskulitis-Zentrum in Kirchheim Teck gefunden https://www.vaskulitiszentrum-sued.de  und erst mal dort angerufen. Super nettes Gespräch und das Angebot, ich soll doch mal alle meine Unterlagen durchschicken. Ein kurzfristiger ambulanter Termin sei zwar schwierig aber die Ärzte schauen auf jeden Fall mal drüber. Keine Woche später kam ein Anruf der Klinik, dass sie mir 6 Wochen später einen Termin anbieten können. 

Dort gab es eine Rundum-Untersuchung durch den Rheumatologen und sehr umfangreiche Blutuntersuchung + Lungen-Röntgen. Leider sind die Ergebnisse bisher noch nicht da. Versuchsweise verschrieb mir der Arzt eine kleine und kurze Dosis Cortison für den nächsten Schub, der auch kurz darauf kam. Mit dem Cortison ging es tatsächlich innerhalb einer Woche komplett weg, fing allerdings nach 2 Wochen auch wieder an. Immerhin kann ich damit jetzt hoffentlich die schlimmen Schübe verhindern. 

Nachdem ich immer noch kein Muster der Schübe erkennen kann aber viel dazu gelesen habe, versuche ich mich seit 2 Monaten so histaminarm wie möglich zu ernähren. Im Frühjahr/Sommer wurde es definitiv schlimmer und ich esse sehr viel entsprechendes Gemüse, Obst und Hülsenfrüchte (Vegetarier, Alkohol: sehr in Maßen, Nichtraucher - nur so am Rande). Der Rheumatologe meine, er würde das jetzt nicht unbedingt verordnen aber schaden kann es auf jeden Fall nicht. Seitdem ich das Cortison genommen habe und auf die Ernährung achte, bekomme ich zwar immer noch kleine Entzündungen, die gehen nach wenigen Tagen aber von selbst wieder weg. Werde das so noch ein paar Wochen weiter durchziehen und dann das Histamin langsam wieder dazu nehmen, evtl. auch mal einen Test beim Hausarzt machen lassen.

Ach ja, beim Nephrologe war ich auch, zum Glück ohne Befund. Er meinte, dass sich Entzündungen der Nieren leider nicht durch Schmerzen äußern und man es nur durch Nachweis von Blut oder Eiweiß im Urin feststellen kann. Er meinte, wenn es mich beruhigt, soll ich mir in der Apotheke Selbsttest-Streifen holen und das alle paar Wochen selbst testen.

Allerdings fühle ich mich körperlich bis auf meine "wüsten Füße" völlig beschwerdefrei, so dass ich aktuell nicht davon ausgehe, dass die Krankheit irgendwelche Organe befallen hat (Optimist ich bin...). Leider kann ich seit einem halben Jahr praktisch keinen Sport mehr machen, weil ich einfach keine festen Schuhe mehr anziehen kann. Das schlägt mir am meisten aufs Gemüt und natürlich ist meine Fitness total im Keller. Hab früher 3-4 Mal die Woche Sport gemacht: Zumba, Wandern, Mountainbiken. Davon geht gerade nichts mehr. Ich hatte vor der Impfung keine Vorerkrankungen und wir haben in der Familie auch keine rheumatischen Vorbelastungen. Wenn man über Vaskulitis nachliest bleibt als Auslöser nur noch Medikamentengabe oder Impfung oder eben der Zufall. 

Ich möchte der Sache auf jeden Fall weiter nachgehen und sobald ich alle Befunde zusammen habe, werde ich auch einen Entschädigungsantrag stellen. Viel wichtiger wäre mir allerdings, diesen Mist endlich wieder loszuwerden. Vielleicht habt ihr ja noch weitere Ideen oder Erfahrungen gemacht.   

Ich drück euch auf jeden Fall alle, die ihr irgendwelchen Mist an der Backe habt! Und auch alle die, die an seltenen Krankheiten leiden. Damit ist man in diesem Gesundheitswesen echt aufgeschmissen...