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Stärkere Bayern-weite Vernetzung

 

(@modernazeiten)
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Die Post-Vac Selbsthilfegruppen Augsburg und München vernetzen gerade die Selbsthilfegruppen in Bayern. Wir stehen bereits in Kontakt mit Post-Vac-Syndrom Deutschland e.V. und COVERSE sowie mit Gruppen anderer Bundesländer. Diese Kontakte sind für uns sehr wertvoll.

Zusätzlich möchten wir einen Überblick speziell über die bayerischen SHGs gewinnen, damit wir bei unseren Kontakten zu Landes-Politik, Medizin und Behörden klarere Aussagen zur Menge der Betroffenen treffen können. Auch planen wir eine engere Zusammenarbeit mit #nichtgenesen Bayern, welche immer das Thema Post-Vac mit auf der Agenda haben.

Jedes Bundesland funktioniert anders, daher wäre eine Bündelung der einzelnen Gruppen oder auch gerne von noch-nicht-vernetzten Einzelpersonen hilfreich. Eure gewonnenen Erkenntnisse könnten helfen bei etwaigen zukünftigen Bestrebungen, wie der Stärkung und Verbesserung der bislang einzigen medizinischen Anlaufstelle in Bayern, der Post-Vac-Ambulanz Augsburg, oder der Etablierung eines Runden Tisches auf Landes-Ebene.

Bei Interesse erreicht ihr uns unter bayern@postvac-shg.de oder via PN.

w, 39, 2x Moderna (Jul+Aug '21)
seit 1. Impfung anhaltende Myalgien, erhöhte Verletzungsanfälligkeit, eingeschränkte Belastbarkeit
seit 2. Impfung in Schüben Parästhesien und Palpitationen, Raynaud-Syndrom
Covid-Infekt Feb '22
Symptome quasi ohne Besserung; permanent Schwindel und Muskelschmerzen


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(@modernazeiten)
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Es geht voran; langsam, aber es geht voran:

Am 20.11.2024 findet in Augsburg ein Runder Tisch statt zum Thema

Corona-Impfung und ihre Folgen – Wie kann Impfgeschädigten geholfen werden?“

Als Ausrichter hat dankenswerterweise der Augsburger MdB Herr Dr. Volker Ullrich von der CSU zu einem offenen Gespräch über Probleme nach der Impfung eingeladen. Wir sind sehr erfreut darüber, dass dieser Termin trotz der aktuellen, ereignisreichen politischen Lage stattfinden kann.

Wir haben Zusagen renommierter Vertreter aus Medizin und Forschung und freuen uns besonders über den regen Zuspruch anderer Post-Vac- und ME/CFS-Organisationen, die ebenfalls auf dem Termin vertreten sein werden.

Drückt uns die Daumen für eine fruchtbare Diskussion und eine erfolgreiche Übereinkunft bezüglich weiterer Schritte. Wir werden berichten.

 

Selbsthilfegruppen München und Augsburg

w, 39, 2x Moderna (Jul+Aug '21)
seit 1. Impfung anhaltende Myalgien, erhöhte Verletzungsanfälligkeit, eingeschränkte Belastbarkeit
seit 2. Impfung in Schüben Parästhesien und Palpitationen, Raynaud-Syndrom
Covid-Infekt Feb '22
Symptome quasi ohne Besserung; permanent Schwindel und Muskelschmerzen


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(@modernazeiten)
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Der Termin gestern Abend ging wie geplant über die Bühne: Herr Dr. Ullrich und sein Team haben uns genau die richtige, professionelle Plattform bereitgestellt. Dafür an dieser Stelle noch einmal unseren herzlichen Dank.

Nach unserem Info-Block zu Post-Vac und der verbesserungswürdigen medizinischen und rechtlichen Situation haben Vertreter aus Medizin und Sozialwissenschaft die praktischen Probleme in der ärztlichen Versorgung sowie die Notwendigkeit von Verbesserungen des Meldewesens und der Anerkennung von Betroffenen dargelegt. Anschließend wurden verschiedene Aspekte zu Forschung, dem Paul-Ehrlich Institut sowie der G-BA-Richtline, Versorgung und Weiterbildung durch die engagierten Vertreter von postvac.org, CoVeRSE, dem Post Vac Netzwerk sowie nichtGenesen Bayern aufgezeigt. Danke an euch alle: euer Erscheinen hat gezeigt auf wie vielen Ebenen mittlerweile erfolgreich um Aufklärung geworben wird.

In der darauffolgenden Diskussion gaben ärztliche Experten wie die Professoren Schieffer und Koczulla aus Marburg und Berchtesgaden einen Blick auf den aktuellen Stand der Behandelbarkeit von Post-Vac und Post-Covid und Vertreter der Post-Vac-Ambulanz Augsburg richteten den Blick auf ein anlaufendes Biomarker-Forschungsprojekt. Sanfte Kritik am Paul-Ehrlich Institut klang durch Herrn Professor Schirmacher aus Heidelberg sowie den Berichten von Herrn Dr. Möller aus seiner kardiologischen Praxis durch. Die Schwächen der Pharmakovigilanz würden durch Personalknappheit in den Behörden verstärkt. Auch Frau Prof. Rostalski vom Deutschen Ethikrat meinte, die Zeit verschiedene Gruppen von Kranken gegeneinander auszuspielen müsse ein Ende haben. Der Vertreter der Kassenärztlichen Vereinigung Bayern, Herr Dr. Berger, warb um mehr Aufklärung unter den Kollegen und wies auf den Zeit- und Kostendruck bei aufwendigen Behandlungsversuchen und Meldeverfahren hin.

Als Fazit nahm Herr Dr. Ullrich das Problem der fehlenden offiziellen Definition und somit Anerkennung von Post-Vac mit, sowie den Bedarf an echter medizinischer Versorgung, vorurteilsfreier Forschung und schließlich einer finanziellen Absicherung der Schwerbetroffenen. Wir verbleiben in Kontakt und uns wurde zugesichert, dass im nächsten Frühjahr ein weiterer Runder Tisch angestrebt wird, an welchem auch die zuständigen Ministerien und Versorgungsämter beteiligt werden sollen.

Wir danken allen, die uns diesen Termin ermöglicht haben: die Organisation durch die CSU Augsburg, die großartigen Experten, die anderen Selbsthilfe-Verbände, der Input unserer Mitglieder und auch ganz besonders unsere Familien, die in den letzten Wochen ein paar extra Adrenalinschübe abbekommen haben.

Die Selbsthilfegruppen München und Augsburg

w, 39, 2x Moderna (Jul+Aug '21)
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seit 2. Impfung in Schüben Parästhesien und Palpitationen, Raynaud-Syndrom
Covid-Infekt Feb '22
Symptome quasi ohne Besserung; permanent Schwindel und Muskelschmerzen


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