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Selbsthilfegruppe Raum Tübingen und Umgebung

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(@wolfdieter)
Guter Freund
Beigetreten: Vor 2 Jahren
Beiträge: 746
 

@apfelsteffi Volle Zustimmung, wir müssen uns zusammentun. Allerdings ist Coverse nicht besonders aktiv. und da habe ich immer ein bisschen Angst, dass die insgeheim für die Gegenseite arbeiten.

Im Mai hatte Coverse nach meiner Erinnerung den Prof. Schieffer zu einem Vortrag eingeladen. Man hat nix zum Ergebnis gehört, kein Protokoll oder einen Vortragsmitschnitt. Nach meienr Erinnerung konnte man auch nicht online teilnehmen.

Die Tübinger Coversegruppe ist allerdings ziemlich aktiv, siehe Verschiedene Themen Offener Brief an den baden-württembergischen Gesundheitsminister wegen seiner Äußerungen im SWR oder zusammen mit Tübinger Ärzten der offene Brief an Lauterbach wegen Stopp des Weiterimpfens laut Empfehlung der STIKO.

Oktober 2020 Covid-19, milder Verlauf, Comirnaty 14.4.2021 ( Charge ET3045 ), 11. 11. 2921 ( SCTN4 ), ab Januar 2022 Schmerzen von Knochenmetastasen eines Lymphoms, 5-Jahre-Überlebensrate 30 %, Chemo- und Strahlen-Therapie vorerst erfolgreich. Chemonachwirkungen erheblich ( Gleichgewichtsstörungen, Benommenheit )


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(@apfelsteffi)
Treuer Freund
Beigetreten: Vor 3 Jahren
Beiträge: 776
 

Lieber @wolfdieter , da kann ich dir nur berichten,  dass alles noch im Aufbau ist und alles von Ehrenamtlichen die selbst betroffen sind,  gestemmt wird. Es ist ganz ehrenwert wie die Leute das trotz zum Teil mit Pflegegrad schaffen und so wie sie es können,  alles managen. Natürlich steckt alles noch in den Kinderschuhen und ohne finanzielle Unterstützung , auch von Mitgliedern geht nichts. Ich habe das Gefühl,  dass da eine Erwartungshaltung aufgebaut wird und der Verein liefern soll ohne den Rückhalt von uns Allen Betroffenen zu bekommen. Wieviel sind denn aktuell hier im Forum gemeldet als Geschädigte ? Da müsste jeder überlegen ob eine Unterstützung oder gar Mithilfe möglich wäre. Jeder wie und was er schafft.....

Ja es ist ein Verein und der muss in allen rechtlichen Dingen unsere Gesetzeslage der Bundesrepublik Deutschland einhalten. Das heißt aber noch lange nicht,  dass Betroffene gegen Betroffene arbeiten. Das halte ich für absurd. 

Wenn ich mit einem Impf-Schaden von anderen Mitgliedern und dann noch in einem Verein Unterstützung bekommen kann,  dann ist das für mich nach 2,5 Jahren einsamer Hilflosigkeit ein riesengroße Verbesserung und keiner hätte es damals für möglich gehalten,  dass wir uns so aufstellen können. 

LG 🍏🙋🏼💚

Ich bin mehr als 1000 Tage krank. Seit März '21 ist alles anders,LymeBorreliose durch 1.AZ Impfung reaktiviert - 3x Antibiotika von März bis November 2021. Booster mit Biontec mit der Hoffnung MRNA ist besser. Fettleber und massive Fatigue. Seit mehr als 30 Monaten PVS. Zoster und EBV hoch aktiv im Blut nachgewiesen. AAK kardiovaskulär und Entzündungsmarker trotz CortisonStoßtherapie....Pflegegrad und GdB....
Vernetzt Euch ❗️Sucht euch eine SHG ❗️
#postvacnetzwerk auf Instagram ❗️
❗️https://www.info-coverse.com/ich-benoetige-hilfe/
Wir müssen zusammen gegen das Unrecht was uns angetan wurde kämpfen ❗️


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(@pommesgabel)
Guter Freund
Beigetreten: Vor 3 Jahren
Beiträge: 521
Themenstarter  

Hallo liebe @apfelsteffi

herzlichen Dank für Deine beiden Beiträge zu CoVeRSE 💚

Ja 👍 durch die bundesweite Vernetzung der Selbsthilfegruppen in CoVeRSE werden wir mehr erreichen und

Ja 👍 genau deshalb sind wir „Tübinger“ dabei. 

Ja 👍 CoVeRSE hat schon so unglaublich viel auf die Beine gestellt und

Ja 👍 das alles wird ehrenamtlich von PVS-Betroffenen geleistet, die täglich unter ihren Symptomen leiden

Ja 👍 es wurden von CoVeRSE weit über 50 (!) Selbsthilfegruppen beim Aufbau unterstützt. 

Ja 👍 wie in allen Vereinen braucht es zahlende aktive und passive Mitglieder für alle Aktivitäten bei CoVeRSE 

Ganz liebe Grüße 😘

PS:

@wolfdieter die SHGs und CoVeRSE arbeiten ehrenamtlich miteinander und nicht gegeneinander. Das macht es aus und das sollten wir Betroffene alle tun 👍 

 

 

 

 

 

Diese r Beitrag wurde geändert Vor 1 Jahr von Pommesgabel

Seit 3 Jahren: Tägliche Gratwanderung an der Belastungsgrenze mit Rückfällen, häufige akute und reaktivierte Infekte, Muskel-, Gelenk-, Nervenschmerzen, Kreislaufprobleme, Kognitive Probleme, Brainfog
Vorerkrankungen: Zöliakie, Hashimoto, Asthma, Allergien, Histamin-Intoleranz (W, 61)


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(@wolfdieter)
Guter Freund
Beigetreten: Vor 2 Jahren
Beiträge: 746
 

@pommesgabel Um nochmals die Veranstaltung von Coverse mit Prof. Schieffer vom Mai zu erwähnen. Wer nicht selbst dahin fahren konnte, hatte nix davon. Das war sehr schade.

Die größte Selbsthilfegruppe zum Thema ist m. E. übrigens https://postvac.org.

Unterschiedliche Auffassungen haben im übrigen nix mit Gegeneinanderarbeiten zu tun.

 

 

 

Oktober 2020 Covid-19, milder Verlauf, Comirnaty 14.4.2021 ( Charge ET3045 ), 11. 11. 2921 ( SCTN4 ), ab Januar 2022 Schmerzen von Knochenmetastasen eines Lymphoms, 5-Jahre-Überlebensrate 30 %, Chemo- und Strahlen-Therapie vorerst erfolgreich. Chemonachwirkungen erheblich ( Gleichgewichtsstörungen, Benommenheit )


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(@compityp)
Aufstrebendes Mitglied
Beigetreten: Vor 3 Jahren
Beiträge: 88
 
Veröffentlicht von: @wolfdieter

@pommesgabel Um nochmals die Veranstaltung von Coverse mit Prof. Schieffer vom Mai zu erwähnen. Wer nicht selbst dahin fahren konnte, hatte nix davon. Das war sehr schade.

Die größte Selbsthilfegruppe zum Thema ist m. E. übrigens https://postvac.org.

Unterschiedliche Auffassungen haben im übrigen nix mit Gegeneinanderarbeiten zu tun.

 

 

 

Also ich habe an der Veranstaltung von CoVerse online teilnehmen können.

März 2021 Astra, Mai 2022 Biontech
Polyneuropathie & Chronisches Fatigue-Syndrom


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(@wolfdieter)
Guter Freund
Beigetreten: Vor 2 Jahren
Beiträge: 746
 

@compityp Dann habe ich mich falsch erinnert ( "Nach meienr Erinnerung konnte man auch nicht online teilnehmen" ). Dann konnte ich vermutlich zu dem Zeitpunkt nicht. Schade, dass es keine Aufzeichnung für die vielen, die nicht direkt teilnehmen konnten oder erst später davon erfuhren, gibt. An den kürzlichen Vortrag von Prof. Schieffer "Die Pandemie nach der Pandemie" in Marburg sind wir ja leider auch nicht rangekommen.

Oktober 2020 Covid-19, milder Verlauf, Comirnaty 14.4.2021 ( Charge ET3045 ), 11. 11. 2921 ( SCTN4 ), ab Januar 2022 Schmerzen von Knochenmetastasen eines Lymphoms, 5-Jahre-Überlebensrate 30 %, Chemo- und Strahlen-Therapie vorerst erfolgreich. Chemonachwirkungen erheblich ( Gleichgewichtsstörungen, Benommenheit )


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(@ezetimib)
Experte
Beigetreten: Vor 10 Monaten
Beiträge: 1793
 
Veröffentlicht von: @compityp

Also ich habe an der Veranstaltung von CoVerse online teilnehmen können.

Veröffentlicht von: @wolfdieter

Dann habe ich mich falsch erinnert ( "Nach meienr Erinnerung konnte man auch nicht online teilnehmen" ).

Ich hatte damals auch Probleme bei der Einwahl zur Online-Übertragung. Eine Aufzeichnung, die nachträglich zugänglich ist, wäre gut gewesen. Letzte Woche bei der Veranstaltung an der juristischen Fakultät in Giessen hat es auch nicht geklappt.

Zufall oder bewusste Störung?


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(@wolfdieter)
Guter Freund
Beigetreten: Vor 2 Jahren
Beiträge: 746
 

@alina1 Jetzt habe ich an das Sekretariat des Veranstalters gemailt. Vielleicht kommen wir doch noch an den Vortrag ran?

Guten Tag,                    27. 7. 2023

Sehr geehrte Frau Müller,

wie viele andere Kranke hatte ich von dem Vortrag von Professor Dr. Schieffer erfahren und erfreut gelesen, dass auch Externe den Vortrag anhören könnten:

https://www.uni-giessen.de/de/fbz/fb01/professuren-forschung/professuren/augsberg/news/gps_190723

Um so enttäuschter waren wir, als der angegebene Zoom-Link nicht funktionierte.

Ich frage daher an, ob es eine Aufzeichnung ( z. B. youtube ) gibt, die wir anhören können. Oder gab es spezielle Gründe, dass wir ausgesperrt wurden?

Über eine positive Antwort würde ich mich freuen. Und sie gerne an andere Betroffene weitergeben ( Foren von Postvac-Betroffenen auf der Webseite https://postvac.org ).

Freundliche Grüße

Wolfdietrich Burde, Breisach

 

Man könnte auch direkt den Prof. Schieffer ansprechen. ich fürchte nur, dass er total vollgedröhnt wird mit Anfragen usw. und daher nicht reagiert.

Oktober 2020 Covid-19, milder Verlauf, Comirnaty 14.4.2021 ( Charge ET3045 ), 11. 11. 2921 ( SCTN4 ), ab Januar 2022 Schmerzen von Knochenmetastasen eines Lymphoms, 5-Jahre-Überlebensrate 30 %, Chemo- und Strahlen-Therapie vorerst erfolgreich. Chemonachwirkungen erheblich ( Gleichgewichtsstörungen, Benommenheit )


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(@wolfdieter)
Guter Freund
Beigetreten: Vor 2 Jahren
Beiträge: 746
 

Die Uni Gießen-Marburg hat auf meine Anfrage wegen einer Aufzeichnung des Vortrags von Prof. Schieffer

geantwortet:

Sehr geehrter Herr Burde,

vielen Dank für Ihre Nachricht.

Wir bedauern, dass bei Ihnen der Zoom-Link nicht funktioniert hat. Leider gibt es von dem Vortrag keine Aufzeichnung.

Ich wünsche Ihnen alles Gute!

Mit freundlichen Grüßen

Jule Becker

Oktober 2020 Covid-19, milder Verlauf, Comirnaty 14.4.2021 ( Charge ET3045 ), 11. 11. 2921 ( SCTN4 ), ab Januar 2022 Schmerzen von Knochenmetastasen eines Lymphoms, 5-Jahre-Überlebensrate 30 %, Chemo- und Strahlen-Therapie vorerst erfolgreich. Chemonachwirkungen erheblich ( Gleichgewichtsstörungen, Benommenheit )


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(@ezetimib)
Experte
Beigetreten: Vor 10 Monaten
Beiträge: 1793
 
Veröffentlicht von: @wolfdieter

Wir bedauern, dass bei Ihnen der Zoom-Link nicht funktioniert hat. Leider gibt es von dem Vortrag keine Aufzeichnung.

@wolfdieter  Vielen Dank für's Nachfragen.

Das ist leider schade, dass die Uni Gießen-Marburg keine Aufzeichnung veranlasst hat.

Ich habe unter Betroffenen aber auch noch niemanden gefunden, der von der Veranstaltung berichtet hat. Seltsam.


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