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Hallo zusammen,
die Erkrankungen ME/CFS und Long Covid sind ja sehr eng miteinander "verwandt", bzw. überschneiden sich in vielen Symptomen.
Auch die medizinische Versorgung für ME/CFS-Erkrankte ist unterirdisch schlecht, dennoch finde ich es hilfreich mich an Tipps für ME/CFS-Erkrankte zu orientieren, insbesondere im Umgang mit der Belastungsintoleranz/PEM (post exertional malaise) und auch bzgl. Empfehlungen für Nahrungsergänzungsmitteln.
Dazu gibt es einiges an Literatur auf den Seiten des Fatigue-Zentrums der Berliner Charite, sowie von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:
https://cfc.charite.de/ bzw. https://cfc.charite.de/fuer_patienten/literatur_fuer_patienten/
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Mir persönlich hat es auch sehr geholfen in eine ME/CFS-Selbsthilfegruppe einzutreten. Dort sind viele sehr kompetente und hilfsbereite Menschen, die mir schon zu vielen Fragen mehr helfen konnten als meine Ärzt:innen.
Wer generell mehr zu ME/CFS erfahren möchte, kann sich die ARTE-Doku anschauen. Da geht es u.a. auch um aktuelle Forschungsansätze zum Thema:
https://www.arte.tv/de/videos/096283-000-A/die-raetselhafte-krankheit-leben-mit-me-cfs/
Gute Besserung und viele Grüße!
Beschwerden seit Covid-19-Zweitimpfung (Moderna) im Juli 2021.
Hauptsymptome: anhaltendes Grippegefühl, starke Erschöpfung, Kopfschmerzen, "brain fog", hohe Infektanfälligkeit und Belastungsintoleranz. AAKs nachgewiesen. Immernoch arbeitsunfähig.
Ich positioniere mich gegen Verschwörungserzählungen und für eine wissenschaftliche und faktenbasierte Aufklärung!
Region Hannover
Themenstarter Veröffentlicht : 25/01/2022 10:31 am
Heute Abend gibt es übrigens von der Apotheken Umschau einen Live-Talk mit ME/CFS-Expertin Prof. Carmen Scheibenbogen mit Infos für Betroffene:
Beschwerden seit Covid-19-Zweitimpfung (Moderna) im Juli 2021.
Hauptsymptome: anhaltendes Grippegefühl, starke Erschöpfung, Kopfschmerzen, "brain fog", hohe Infektanfälligkeit und Belastungsintoleranz. AAKs nachgewiesen. Immernoch arbeitsunfähig.
Ich positioniere mich gegen Verschwörungserzählungen und für eine wissenschaftliche und faktenbasierte Aufklärung!
Region Hannover
Themenstarter Veröffentlicht : 25/01/2022 10:32 am
@elli hast du das angschaut, kamen da relevante Infos für Post Vaccine Kandidaten? Rentiert sich das, sich das rein zu ziehen?
1. Biontech Mitte Oktober 2021 (die schwersten Beschwerden in etwa chronologisch):
sofortige extreme Schmerzen im Impfarm, bis abends Taubheit des ganzen Armes war am nächsten Morgen weg, ab abends dann Stechend / Zwickende Schmerzen im Bauchbereich, Organprüfung über Blutbild und Ultraschall negativ; Kribbeln in den Gliedern; Zwicken entlang der Wirbelsäule; starke Schmerzen in Händen und Füßen; Bitzeln in Armen tlw. Gesicht; Schlafstörungen; Muskelzucken Brustmuskulatur und Gesicht; Einstechender Starker Kopfschmerz, Selbsteinweisung Krankenhaus, CT negativ; Andauernde Kopfschmerzen, Brainfog, Benommenheit, MRT negativ; Brennen in Gliedern, besonders Unterarme; Brennen in den Seiten v.a. rechts; Herzklopfen, schneller Puls v.a. beim Treppensteigen, EKG Ergebnis steht aus; starke allgemeine Schwäche, ewige Schlafphasen; Engegefühl in der Brust, gefühlt auch wie eine Speiseröhrenverengung, leicht erschwerte Atmung;
Veröffentlicht : 30/01/2022 11:06 pm
@vullvax .. also die zentrale Aussage war ja dass eine Störung des Autonomen Nervensystems durch Viren aber zB auch durch Unfälle an der Halswirbelsäule ausgelöst werden können. Die Erkrankung beruht dann auf diesem gestörten Nervensystem dass die Durchblutung/ stressreaktionen / Blutdruck ect alles reguliert. Bzw falsch reguliert. Sie erwähnte zum Schluss auch dass die mRna Impfstoffe das immunsystem stark stimulieren. Und da wird wohl unser Problem liegen. Der gleiche Mechanismus nur mit unterschiedlicher Ausprägung. Manche von uns sind schon nach 4 Monaten fit, manche entwickeln ausgeprägte CFS Symptome. Aber Fazit ist doch dass wir von den Erkenntnissen von CFS und Post Covid profitieren und zumindest die Tipps der Charité befolgen können.
Veröffentlicht : 31/01/2022 8:15 am
@tina007 macht so Sinn mit der HWS. Bin mal gespannt wann wir hier alle durch sind, 🙈vielleicht hilft uns ja wirklich bald irgendein Medikament 💪🙏oder unsere Körper schaffen es so 🍀
Einzige Biontech 5.8. Missempfindungen ganzer Körper, Magen/ Darmprobleme, Gesichtslähmung r./ Kehlkopf- Zwerchfellkrampf/ Tinitus/ Augenprobleme/wenig Belastbar/ Atemnot/ Panikattacken/ Rückenbrennen- Schmerzen/ Tremor r. Daumen einen Tag
Veröffentlicht : 31/01/2022 9:05 am
ich versuche mich nochmal zu erinnern - hoffe ich gebe es richtig wieder:
Wie @tina007 auch schon schrieb ging es u.a. um die allgemeinen Mechanismen von ME/CFS, darunter auch nochmal die häufige Beteiligung des EBV-Virus. Wenn du über ME/CFS einigermaßen informiert bist, ist es vermutlich nicht soo viel neues - ich fands aber trotz Vorkenntnissen interessant.
Des Weiteren hat Prof. Scheibenbogen auch über deren Patient:innenversorgung an der Charite berichtet (was mir ein klein wenig weh tat für alle (mich eingeschlossen), die als nicht-Berlin-Brandenburger keine Chance auf einen Termin dort haben).
Allgemein hat sie ein bisschen zum aktuellen Stand der Forschung bzgl. Medikamenten berichtet, dass es leider wenig Pharmaunternehmen und wenig Fördergelder dafür gibt, sie aber insbesondere auf bereits für andere Bereiche zugelassene Medikamente hofft, da hier ein Zulassungsverfahren schneller wäre. BC007 hat sie auch erwähnt. Sie blickt zuversichertlich auf die Forschung in den nächsten Jahren.
Sie hat Ernährungstipps gegeben: Eiweißreiche Ernährung ist sinnvoll, zusätzlich auf ausreichend Mineralstoffe/Salze achten. Vitamin C und B12 sind häufig ebenfalls hilfreich.
Pasing ist wichtig!
Auf Post Vaccine ist sie nicht eingegangen - dennoch sind die Symptome zu ME/CFS ja sehr ähnlich und die Tipps sicherlich übertragbar.
Beschwerden seit Covid-19-Zweitimpfung (Moderna) im Juli 2021.
Hauptsymptome: anhaltendes Grippegefühl, starke Erschöpfung, Kopfschmerzen, "brain fog", hohe Infektanfälligkeit und Belastungsintoleranz. AAKs nachgewiesen. Immernoch arbeitsunfähig.
Ich positioniere mich gegen Verschwörungserzählungen und für eine wissenschaftliche und faktenbasierte Aufklärung!
Region Hannover
Themenstarter Veröffentlicht : 03/02/2022 10:10 am
VullVax gefällt das
https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/wie-die-covid-19-infektion-zu-fatigue-fuehren-kann-16338/
Studie durch die Charite Berlin ( Scheibenbogen)
Vielleicht ein Untersuchungsansatz :
...„Bei den Menschen mit der weniger stark ausgeprägten Belastungsintoleranz stellten wir fest, dass sie weniger Kraft in den Händen hatten, wenn sie einen erhöhten Spiegel des Immunbotenstoffs Interleukin-8 aufwiesen. Möglicherweise ist die reduzierte Kraft der Muskulatur in diesen Fällen auf eine anhaltende Entzündungsreaktion zurückzuführen“,
''...Bei den Betroffenen mit dem Fatigue-Vollbild korrelierte die Handkraft dagegen mit dem Hormon NT-proBNP, das von Muskelzellen bei zu schlechter Sauerstoffversorgung ausgeschüttet werden kann. „Das könnte darauf hinweisen, dass bei ihnen eine verminderte Durchblutung für die Muskelschwäche verantwortlich ist....''
Veröffentlicht : 18/11/2022 10:36 am
Isabelle gefällt das
Hier nochmal der Link zur meiner Meinung besten zusammenfassenden Arbeit über ME/CFS vom 13.7.22 von Renz-Polster/Scheibenbogen
https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00108-022-01369-x.pdf
Da ich von der Charité meine ME/CFS-Diagnose erhalten habe, kann ich noch hinsichtlich der neurologischen Probleme auf die Charité-Empfehlung
von täglich 2 g Panax-Ginseng hinweisen.
Die Tabletten die ich besorgt habe, enthalten 600 mg und ich frage mich nun, ob ich also bis zu 3 Tabletten am Tag davon einnehmen kann. Mein Hausarzt wollte dazu keine Empfehlung aussprechen, ich werde direkt anfragen.
64 Jahre, m, ONE SHOT ONLY! Biontech 16.7.21 - 2 Tage später Unruhe, dann Herzrasen, Erschöpfung, massiver Leistungsabfall, in der Akutphase 3. bis 8. Woche starkes nächtliches Wasserlassen, Nachtschweiß, Brustenge u.s.w. - bis heute leistungsmäßig deutlich eingeschränkt, Körperliche Anstrengungen führen häufig zum Crash. Diagnose 9/22: ME/CFS, POTS, Panlymphozytopenie. Ende 2022 wurde verdickte Mitralklappe festgestellt. 2023 über Labor MCAS festgestellt, Post-COVID-Reha 3/23 führte zu keiner Verbesserung. F-Diagnose durch Rehaarzt wurde nicht korrigiert. Beschwerde DRV. Antrag GdB 8/23 gestellt. Antrag gem. IfSG 10/23 gestellt,2024 neue Diagnosen: vermindertes ATP in den Mitochondrien, VEGF-alpha erhöht, Dysbiose Mikrobiom. 3/24: Klage gegen Biontech eingereicht. Versorungsamt erteilt GdB40, daher Widerspruch eingereicht.
Veröffentlicht : 18/11/2022 1:18 pm
ApfelSteffi gefällt das
Hallo zusammen
Ich war heute bei meinem Internisten mit Schwerpunkt ME /CFS und ich bekam meine Blutergebnisse, es wurden die Antikörper 6 Stück die mit dem Fartique zu tun haben 3 waren Grenzwertig und 3 Negativ also da spricht noch nicht von einem Chronischem Fartique er hat aber auch erklärt das die Reaktivierung von dem EBV Virus und das auch nicht sofort erkannt wurde hat der Virus meine Mitochondrien beschädigt und die können sich nicht wieder regenerieren. Ich bin mal gespannt er sprach davon das ich in 3-4 Monaten in die Eingliederung kann er hat mir jetzt Statine aufgeschrieben weil der Cholesterin wohl zu hoch ist und Aminosäuren und Omega 3 Kapseln das hab ich heut morgen alles bei Sunday bestellt da ich auf Nummer sicher gehen wollte wegen den Histaminen und in 3 Monaten muss ich nochmal wieder hin zu ihm und mal schauen ich hab auch dieses Jahr keine Lust mehr auf Ärzte so oft wieich dieses Jahr bin ich noch nie beim Arzt gewesen.Unglaublich! Lieben Gruß ☺️
Zur Zeit hab ich noch Probleme mit den Histaminen, Mastzellen, und dem Leaky Gut. Durch meine Gingseng und Gingko ist es auch Kognitiv besser geworden, nur noch ganz selten Brain fog. Die Taubheitsgefühle in den Füßen und Beinen und das Kribbeln und ab und zu das Brennen ist bisher noch nicht besser geworden. Das Schlafen ist durch 1 mg Melatonin ein wenig besser geworden.
Veröffentlicht : 28/11/2022 5:44 pm
ApfelSteffi und Nessa gefällt das
hört sich sehr interessant an.
Die Frage ist nur warum das Blut eine veränderte Fließgeschwindigkeit hat.
Interessant auch, dass ein großer Versicherer sich dafür interessiert. Scheint eine Menge Versicherte zu geben die Kosten verursachen.
LG Uli
w Alter 52, 52 kg, 162 cm
16.04.21 und 26.05.21 biontec
Sympathicus Parasympathicus nicht im Gleichgewicht
Herzstolpern, Aussetzer, immer wieder hoher Puls -> besser
Anfang September: teilweise taube Zehen und Fersen, aufsteigendes brennen und kribbeln in den Beinen
Schüttelfrost, unkontrollierbares Muskelzucken als ob man im "Blubberbad" liegt
dann und bis heute brennen und kribbeln an anderen Körperstellen, Schmerzen Brustbein, extremes pieksen und kribbeln im Nacken an der Wirbelsäule (zum wahnsinnig werden) und damit verbunden auch vermehrtes brennen und kribbeln, auch am Hals und Kopf
Lumbalpunktion erhöhter Eiweißwert 52 statt max. 45
Nervenleitgeschwindigkeit vermindert, deshalb eine Hautbiopsie zwar negativ aber kann trotzdem nicht ausgeschlossen werden (zu was hat man es dann gemacht?)
Veröffentlicht : 08/05/2023 9:12 pm
Veröffentlicht : 08/05/2023 9:42 pm
Ab der Minute 15 müsst ihr genau hinhören. Ich versuche das jetzt jeden Tag zu praktizieren. Ich habe durch das "Nicht Nachdenken" soviel Energie und die Infusionen die ich einmal die Woche bekomme (Ozon ± Aminosäuren) tun mir sehr gut. Habe letzte Woche 5600 Schritte geschafft. Nur das Autofahren kostet mich noch Energie. Aber es geht in die richtige Richtung.
Veröffentlicht : 09/05/2023 10:24 am
Hallo @c1999
Beim Fartique sind die roten Blutkörperchen wohl deformiert und nicht mehr rund und so elastisch das hat mir vor ein paar Wochen mein Fartique Arzt und eine Freundin die schon seid über 13 Jahren an ME /CFS erkrankt ist vor ein paar Tagen erklärt und das bei mir die ß2 AAK die Ursache sind, und somit kann das Blut auch nicht mehr so in die Kappillaren fließen und somit auch nicht den Sauerstoff austauschen. Ich nehme seid ein paar Monaten Gingseng und Gingko um das Blut zu verdünnen ich hab dadurch meine Belastungstoletanz erhöht. Und versuche damit erstmal zurecht zu kommen. Bevor es keine andere Lösung gibt.
Lieben Gruß 😊
Zur Zeit hab ich noch Probleme mit den Histaminen, Mastzellen, und dem Leaky Gut. Durch meine Gingseng und Gingko ist es auch Kognitiv besser geworden, nur noch ganz selten Brain fog. Die Taubheitsgefühle in den Füßen und Beinen und das Kribbeln und ab und zu das Brennen ist bisher noch nicht besser geworden. Das Schlafen ist durch 1 mg Melatonin ein wenig besser geworden.
Veröffentlicht : 09/05/2023 7:58 pm
X und Pommesgabel gefällt das
@buga … ich hab das beim Entfernen von Moos auf dem Balkon, auch mal ausprobiert und konnte ebenfalls viel länger schrubben, ohne dass mir die Arme weh taten und ich danach erschöpft war. Ich denke diese kurzen Pausen sind sehr effektiv.
Veröffentlicht : 12/05/2023 4:14 pm
Erdmännchen und Biene gefällt das
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