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Hallo @tina007
Ich kann dem nur zustimmen das ist bei mir auch ein wenig besser geworden, durch die Wiedereingliederung bin ich wieder an meine Grenzen gekommen, aber ich versuche jetzt wieder Schritt für Schritt das es wieder besser wird. Ich denke das die Zeit es bringen wird das es evtl doch besser wird, obwohl ich wegen AAK's schon ein klein wenig bedenken habe,weil die lösen sich ja nicht auf.
Hab ein schönes Wochenende lieben Gruß 🍀🍄😊
Zur Zeit hab ich noch Probleme mit den Histaminen, Mastzellen, und dem Leaky Gut. Durch meine Gingseng und Gingko ist es auch Kognitiv besser geworden, nur noch ganz selten Brain fog. Die Taubheitsgefühle in den Füßen und Beinen und das Kribbeln und ab und zu das Brennen ist bisher noch nicht besser geworden. Das Schlafen ist durch 1 mg Melatonin ein wenig besser geworden.
Veröffentlicht : 13/05/2023 11:51 am
Interview Prof. Dr. Simon
Ich wollte diese beiden Videos noch mal hervorheben und empfehlen, aber nicht nur für Leute die ausschließlich eine CFS Diagnose haben , sondern für alle mit „nur „ brainfog / fatigue und / oder muskelschwäche ebenso.
Es ist auch nicht irgendwer, der interviewt wurde, sondern ein Uni.-Prof. Dr.Dr. Perikles Simon des Instituts für Sportwissenschaft der Uni Mainz . Er leitet die Abteilung Sportmedizin , Prävention und Rehabilitation .
Er erklärt Ansätze wie man CFS / Long Covid / Post vac wirksam angehen kann und er erwähnt im Video dass Spitzensportler die an Long Covid erkrankten und sich an die Vorgaben hielten, wesentlich schneller wieder fit waren.
Mittlerweile gibt es so tolle Ansätze , es wäre schade wenn diese übersehen werden würden 👍
@tina007 Das ist der Schlüssel zu unserer Heilung und verdient meiner Meinung nach einen eigenen Thread.
Veröffentlicht : 15/05/2023 9:33 am
@zele … das wird als Thema genauso untergehen, weil viel zu viel Themen eröffnet werden 🤦♀️
Veröffentlicht : 15/05/2023 12:29 pm
Silke Kaden gefällt das
@zele … das wird als Thema genauso untergehen, weil viel zu viel Themen eröffnet werden 🤦♀️
Also, ich hab die Videos heute zum ersten Mal wahrgenommen und bin begeistert!
Du erreichst uns schon noch Stück für Stück.
Bei mir ist das Problem Muskel- und Nervenschmerzen und zwar Infekt-getriggert. Ganz schlimm nach jedem Husten, Schnupfen etc. Ansonsten kann ich im Urlaub stundenlang Bergtouren machen und das über 1-2 Wochen am Stück und es passiert gar nichts. Insofern ist es für mich wohl keine Lösung, aber trotzdem total spannend.
VIELEN DANK!
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
Veröffentlicht : 15/05/2023 2:48 pm
Toller Podcast von Johannes (Fasynation), selbst Betroffener von CFS. Er hat auch Prof. Dr. Simon noch mal interviewt und stellt das Interview, die nächsten Wochen auf seiner Seite und Spotify ein.
Hier der aktuelle Podcast: ' ..ME/CFS und LongCovid verstehen und behandeln – meine aktuellsten Erkenntnisse und Therapien # 89..''
https://www.fasynation.de/der-podcast-zum-chronischen-erschoepfungssyndrom-me-cfs/
Veröffentlicht : 22/07/2023 10:13 am
Isabelle gefällt das
Hallo,
könntest Du bitte dein Befund wegen SFN abschreiben, die Werte? Wo wurde das gemacht?
Mir ist das wichtig.
Wann wurde die Biopsie gemacht, Zeit von den ersten Symptomen bis zur Untersuchung?
3. Impf. Biontech 11/21
Chronische Erschöpfung und Fatique, Handgelenkschmerzen und Gefühl, als ob die Hände u. Finger und Augen geschwollen sind, Muskel- und Nervenschmerzen, Ausdauerprobleme Hände und Beine, Parästhesien am ganzen Körper (Beine, Hände, Hals, Bauch, Gesicht, Po), Taubheitsgefühle, Brennen, Kribbeln, frontale Kopfschmerzen, Schwindel, Hormonstörung, extrem niedriger Blutdruck 70-80 mHg, Konzentrationsstörung, Tinnitus links, Muskelzuckungen überall, Schlafprobleme. Sehr starke EBV Reaktievierung.
Veröffentlicht : 22/07/2023 10:25 am
Bei mir wurde das Hautstück am Klinikum rechts der Isar in München entnommen.
Ich musste sie aber wochenlang überzeugen...
Das war am linken Unterschenkel, Außenseite, 10 cm über dem Knöchel. Die Probe wurde an der Uniklinik Gießen untersucht, sie musste in einer speziellen Pufferlösung innerhalb von 24h verschickt werden. Die Pufferlösung wurde direkt im Gießen bestellt, zusammen mit einem Stanz-Kit und der Anleitung.
Meine Nervenfaserdichte lag bei 0,26. Es waren 4 Nerven in der ganzen Probe.
Die Stanzprobe war vom 21. Juni 2022, geimpft worden war ich April und Mai 2021. Die Symptome kamen direkt nach der ersten Impfung aber schwächer, nach der zweiten innerhalb von Minuten so, dass ich fast ins Krankenhaus gefahren wäre.
Von Januar 2022 bis Juni habe ich jemanden gesucht, der diese Untersuchung macht...
GLG
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
Veröffentlicht : 22/07/2023 12:22 pm
Toller Podcast von Johannes (Fasynation), selbst Betroffener von CFS.
Auch dieses Interview, auf der gleichen Website, ist interessant, es geht um ME/CFS und ein Parasit: Toxoplasma.
Veröffentlicht : 22/07/2023 6:13 pm
Erdmännchen und X gefällt das
Eine Studie zur Behandlung der ME/CFS, als Kombinationstherapie, mit Mestinon (Pyridostigmine) zusammen mit LDN, ist begonnen:
https://youtu.be/xfiF0Z0QW44?si=qANo6-Ivifm47nNy
Veröffentlicht : 14/12/2023 7:37 pm
Silke Kaden gefällt das
Bei mir wurde das Hautstück am Klinikum rechts der Isar in München entnommen.
Ich musste sie aber wochenlang überzeugen...
Das war am linken Unterschenkel, Außenseite, 10 cm über dem Knöchel. Die Probe wurde an der Uniklinik Gießen untersucht, sie musste in einer speziellen Pufferlösung innerhalb von 24h verschickt werden. Die Pufferlösung wurde direkt im Gießen bestellt, zusammen mit einem Stanz-Kit und der Anleitung.
Meine Nervenfaserdichte lag bei 0,26. Es waren 4 Nerven in der ganzen Probe.
Die Stanzprobe war vom 21. Juni 2022, geimpft worden war ich April und Mai 2021. Die Symptome kamen direkt nach der ersten Impfung aber schwächer, nach der zweiten innerhalb von Minuten so, dass ich fast ins Krankenhaus gefahren wäre.
Von Januar 2022 bis Juni habe ich jemanden gesucht, der diese Untersuchung macht...
GLG
Und was für ein Ergebnis kam bei dir raus ?
Veröffentlicht : 29/12/2023 5:00 pm
Das Ergebnis ist die reduzierte Nervenfaserdichte von 0,26 statt 11 pro Millimeter. Sorry, wenn das im Post untergegangen ist.
Das war ein Nachweis für die Small Fiber Neuropathie, also dass die kleinen, ansonsten nicht messbaren, Nervenfasern zerstört worden sind. Ich müsste jetzt nochmal schauen, warum der Post in diesem Thema liegt... 😉
Die Symptome dazu sind Nervenbrennen oder -kribbeln unter der Haut manchmal auch Taubheitsgefühle.
GLG
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
Veröffentlicht : 29/12/2023 5:34 pm
PGP9.5 gefärbt. Es zeigen sich Anteile von Epidermis und Dermis mit dem subepidermalen Nervenplexus. Es zeigt sich eine intraepidermale Nervenfaserdichte von durchschnittlich 6 Fasern pro Millimeter im Bereich des distalen Oberschenkels und von durchschnittlich 8 Fasern pro Millimeter im Bereich des distalen Unterschenkels.
Komentar:
Nach den Richtlinien der EFNS liegt die hier ermittelte intraeprdermale Nervenfaserdichte innenhalb des alterskorrelierten Normbereiches für die angegebene Entnahmestelle, somit kann die Diagnose einer SFN am vorliegenden Material nicht gestellt werden. Keine Hinweise auf pathologisches Amyloidablagerungen.
Diagnose:
Hatbioptate mit regelhafter intraepidermaer Nervenaserdichte.
Im Januar 2023 gemacht, bei Charite.
3. Impf. Biontech 11/21
Chronische Erschöpfung und Fatique, Handgelenkschmerzen und Gefühl, als ob die Hände u. Finger und Augen geschwollen sind, Muskel- und Nervenschmerzen, Ausdauerprobleme Hände und Beine, Parästhesien am ganzen Körper (Beine, Hände, Hals, Bauch, Gesicht, Po), Taubheitsgefühle, Brennen, Kribbeln, frontale Kopfschmerzen, Schwindel, Hormonstörung, extrem niedriger Blutdruck 70-80 mHg, Konzentrationsstörung, Tinnitus links, Muskelzuckungen überall, Schlafprobleme. Sehr starke EBV Reaktievierung.
Veröffentlicht : 29/12/2023 6:12 pm
@postvac-malgorzata also doch keine SFN Diagnose ? Oder hast du es 2x untersuchen lassen...
Veröffentlicht : 29/12/2023 7:41 pm
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