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Selbsthilfegruppe Raum Berlin

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(@deleted_user)
Experte
Beigetreten: Vor 3 Jahren
Beiträge: 2862
Themenstarter  

Hallo an alle,

gibt es vielleicht schon eine Selbsthilfegruppe in Berlin? Und wenn nicht, ich überlege eine zu gründen.

Hätte von Euch jemand Lust, mitzumachen?

Danke fürs Lesen.

Viele Grüße von Francis

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Kirschblüte und Funk gefällt das
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 Funk
(@funk)
Ehrenhaftes Mitglied
Beigetreten: Vor 3 Jahren
Beiträge: 349
 

Ich wäre dabei ;)✌

Zweitimpfung 18.08. 2021 corminaty
ab Ende September: Muskelverhärtungen in LWS und Gesäß, Krämpfe, brennende, bohrende Schmerzen
ab Dezember: evtl. innere Gürtelrose, -es wandert bis zu den Füßen,zucken, Muskelschwäche,kribbeln in der LWS, Krämpfe, Sehnenziehen, einschießende stromartige Schmerzen, zittern, erhöhter Puls, krankheitsgefühl -vor allem nach dem aufstehen, unsagbar kalte Füße, Haarausfall, Erschöpfung, duselig, schnell schwere beine
AAks nachgewiesen


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(@jkberlin)
Wertvolles Mitglied
Beigetreten: Vor 3 Jahren
Beiträge: 224
 

Ich wäre auch gern dabei, bringe ein wenig Erfahrung mit anderen Gruppen mit...

64 Jahre, m, ONE SHOT ONLY! Biontech 16.7.21 - 2 Tage später Unruhe, dann Herzrasen, Erschöpfung, massiver Leistungsabfall, in der Akutphase 3. bis 8. Woche starkes nächtliches Wasserlassen, Nachtschweiß, Brustenge u.s.w. - bis heute leistungsmäßig deutlich eingeschränkt, Körperliche Anstrengungen führen häufig zum Crash. Diagnose 9/22: ME/CFS, POTS, Panlymphozytopenie. Ende 2022 wurde verdickte Mitralklappe festgestellt. 2023 über Labor MCAS festgestellt, Post-COVID-Reha 3/23 führte zu keiner Verbesserung. F-Diagnose durch Rehaarzt wurde nicht korrigiert. Beschwerde DRV. Antrag GdB 8/23 gestellt. Antrag gem. IfSG 10/23 gestellt,2024 neue Diagnosen: vermindertes ATP in den Mitochondrien, VEGF-alpha erhöht, Dysbiose Mikrobiom. 3/24: Klage gegen Biontech eingereicht. Versorungsamt erteilt GdB40, daher Widerspruch eingereicht.


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 Mia
(@mirjana)
Neuling
Beigetreten: Vor 3 Jahren
Beiträge: 26
 

Ich bin auch dabei ! 


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(@andreasisa)
Wertvolles Mitglied
Beigetreten: Vor 3 Jahren
Beiträge: 209
 

Das wäre super aber für mich leider zu weit weg, könnte man auch eine Selbsthilfegruppe in Gießen machen? Wer hätte Lust


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(@niris)
Aufstrebendes Mitglied
Beigetreten: Vor 3 Jahren
Beiträge: 77
 

Ich wäre auch sehr gerne dabei auch fur mich sehr weit


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(@deleted_user)
Experte
Beigetreten: Vor 3 Jahren
Beiträge: 2862
Themenstarter  

Hey an alle!

Hätte gar nicht gedacht, dass doch etwas Interesse besteht, was mich freut. Ich bin jetzt erst mal die nächsten zwei-drei Wochen unterwegs, würde mich aber freuen, wenn alle, die Interesse haben, mir eine persönliche Nachricht schreiben.

Vielleicht können wir wirklich was machen, und im direkten Kontakt etwas auf die Beine stellen. Ich werde mich bis dahin auch noch genauer informieren, was zu tun ist, dass das auch auf richtigen Füßen steht, Ort oder online, oder was NAKOS dabei machen könnte, die verwalten alle Selbsthilfegruppen in D. Das soll auch keine Konkurrenz zu diesem Forum hier sein, sondern eher ein persönlicher regionaler Austausch, der dem Forum vielleicht auch wieder nützlich sein kann.

Ich habe einfach das Bedürfnis, noch mehr zu tun, so geht das nämlich nicht weiter.

Danke und schönen Abend!

Francis

 

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ApfelSteffi und jkberlin gefällt das
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(@deleted_user)
Experte
Beigetreten: Vor 3 Jahren
Beiträge: 2862
Themenstarter  

@marie-francis

Toll das du das machen möchtest, du bekommst durch Sekis Unterstützung bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe.

https://www.sekis-berlin.de/selbsthilfe/eine-gruppe-gruenden

 

Ich selbst habe bereits Erfahrung mit Selbsthilfe in Gruppen und würde dich eventuell auch unterstützen.

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jkberlin und Mark gefällt das
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(@deleted_user)
Experte
Beigetreten: Vor 3 Jahren
Beiträge: 2862
Themenstarter  

Hallo in die Runde,

entschuldigt bitte, ich habe mich nicht mehr gemeldet. Warum? Mir ging/ geht es ziemlich mies. Ich hatte auch, neben den ganze üblichen Nebenwirkungen, auch Menstruationsbeschwerden, so massiv, dass ich operiert werden musste. Uns siehe da, man hat auch in Gebärmutter Spikes gefunden.
Derzeit geht es mir auch psychisch nicht gut, beruflich schaffe ich es nicht, Schritt zu halten, und bin gerade krankgeschrieben. Ich habe entschieden, dass das mir zuviel wäre, wenn ich die Verantwortung für so eine Gruppe tragen würde. Das ist niederschmetternd und macht mich traurig, weil ich eigentlich sowohl mein Wort halte, als auch anpacken kann, aber derzeit bin ich dazu nicht in der Lage. Vielmehr sehne ich den Tag in Marburg herbei (mein Termin ist Ende Dezember) und vielleicht endlich mal Anerkennung/ Therapie oder Reha?!

Ich hoffe, Ihr seid mir nicht gram.

Herzliche Grüße von Francis.

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(@stinson)
Neuling
Beigetreten: Vor 3 Jahren
Beiträge: 2
 

ich wäre auch dabei. Auch wenn es nur mal ein erste treffen ist um sich auszutauschen

 

@Francis das klingt weniger gut. Ich wünsche dir gute Besserung.

 

 


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(@donnied)
Aufstrebendes Mitglied
Beigetreten: Vor 4 Jahren
Beiträge: 69
 

Ich wäre auch dabei. Viele Selbsthilfegruppen treffen sich online. Dann ist die Schwelle noch niedriger.

 

Wer hätte ebenfalls Interesse? Kann ja eigentlich nicht sein, dass es in der Hauptstadt keine Gruppe gibt. 😀 

2. Biontech-Impfung 23.07.2021, persistierende Symptome seit Anfang Juli, besonders: Brain Fog (Benommenheit), Ohrensausen, Kopfdruck.
Besser gewordene bzw. nicht mehr vorhandene Symptome: Panik, Albträume, starke Kopfschmerzen, Polyneuropathie.


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(@deleted_user)
Experte
Beigetreten: Vor 3 Jahren
Beiträge: 2862
Themenstarter  

@donnied Na, online könnten wir ja mal ein Treffen machen. So unverbindlich und schauen, wie viel Leute Interesse haben.

 

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Donnie D gefällt das
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(@jkberlin)
Wertvolles Mitglied
Beigetreten: Vor 3 Jahren
Beiträge: 224
 

Hallo allerseits,

es gibt eine sich gerade konstituierende neue Selbsthilfegruppe für Betroffene von Post-COVID und Post-Vac in der Region, Kontakt über

brandenburg-berlin@info-coverse.com

Präsenztreffen heute 10.10. 16:30 in Falkensee

kommende Woche ONLINE.

64 Jahre, m, ONE SHOT ONLY! Biontech 16.7.21 - 2 Tage später Unruhe, dann Herzrasen, Erschöpfung, massiver Leistungsabfall, in der Akutphase 3. bis 8. Woche starkes nächtliches Wasserlassen, Nachtschweiß, Brustenge u.s.w. - bis heute leistungsmäßig deutlich eingeschränkt, Körperliche Anstrengungen führen häufig zum Crash. Diagnose 9/22: ME/CFS, POTS, Panlymphozytopenie. Ende 2022 wurde verdickte Mitralklappe festgestellt. 2023 über Labor MCAS festgestellt, Post-COVID-Reha 3/23 führte zu keiner Verbesserung. F-Diagnose durch Rehaarzt wurde nicht korrigiert. Beschwerde DRV. Antrag GdB 8/23 gestellt. Antrag gem. IfSG 10/23 gestellt,2024 neue Diagnosen: vermindertes ATP in den Mitochondrien, VEGF-alpha erhöht, Dysbiose Mikrobiom. 3/24: Klage gegen Biontech eingereicht. Versorungsamt erteilt GdB40, daher Widerspruch eingereicht.


Donnie D gefällt das
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(@donnied)
Aufstrebendes Mitglied
Beigetreten: Vor 4 Jahren
Beiträge: 69
 

@jkberlin 

 

Sehr gute Nachricht!

Wäre das auch was für dich @marie-francis ?

2. Biontech-Impfung 23.07.2021, persistierende Symptome seit Anfang Juli, besonders: Brain Fog (Benommenheit), Ohrensausen, Kopfdruck.
Besser gewordene bzw. nicht mehr vorhandene Symptome: Panik, Albträume, starke Kopfschmerzen, Polyneuropathie.


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(@deleted_user)
Experte
Beigetreten: Vor 3 Jahren
Beiträge: 2862
Themenstarter  

@donnied Ja, aber die Uhrzeit und die Gegend: leider viel zu weit weg von mir. 
@jkberlin Macht Ihr das demnächst mal online? Dann wäre ich dabei.

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