Kontinuirlicher Abbau seit der 3. Biontech Impfung über 14 Monate...

@ces Guck Mal hier vielleicht https://nebenwirkungen-covid-impfung.org/community/nebenwirkungen-und-verlauf/muskelschwund-oder/#post-13997

@ Knulli

Dankeschön für den Tipp. Meine Muskulatur baut ja nicht ab...ich habe zu starke Atemnot, der puls ist zu hoch und das Fatigue schlägt nach wenigen Metern mittlerweile so zu, dass laufen dann kaum noch möglich ist...

Dies habe ich so auch noch nicht gehört...

@ces 

Dich hat es schwer erwischt! Ich wünsche dir alles Gute!

Das klingt nach schwerem Fall von ME/CFS mit POTS. In Verbindung mit SFN oder Mitochondriopathie/mitochondrialer Myopathie. Bist du darauf untersucht worden? ME/CFS Selbstdiagnosebogen findest du z. B. auf der Homepage von Prof. Stark in HH. Tabelle Bell Score auch, damit kannst du dich selbst einschätzen. Ich bin auch nur Laie. Aber bei mir hat es sich auch deutlich verschlimmert. Heute morgen 30 Minuten spazieren gegangen. Kurzatmig, mit Herzrasen zurück gekommen, Schwäche, Gangunsicherheit. Seither liege ich. 4 Stunden Schmerzen gehabt, die sich jetzt beruhigen. Such dir einen Arzt für ME/CFS, lass auf SFN testen und die Mitochondrien. Mitochondrien lass bei Prof. König machen (Magdeburg), du kannst sie auch anrufen. Mich hat sie beraten welchen Test ich machen sollte. Bingo, alle Mitochondrien Bereiche total auffällig, Reserveatmung, ATP,  Metabolisches Potenzial, Protonenleck, etc. Verstehe davon nichts, aber alles extrem auffällig, ganzer Energie Stoffwechsel ist komplett aus dem Lot. Mein Arzt will sich bei ihr schlau machen, wie es damit weitergeht, da sie weitere Untersuchungen empfiehlt.

Hoffe du bekommst hier gute Tipps!

Vielen lieben Dank! Noch bin ich auf keine Blutwerte überprüft worden...da traut sich keiner meiner Ärzte ran...alle warten auf den Termin in Marburg. Was ist SFN?

Die selbstfragebögen habe ich ausgefüllt und nehme sie mit nach Marburg. 

Habe heute eine Anleitung zu POTS gefunden. Da kann man die Witze in die Tabelle eintragen und mit zum Arzt nehmen, der es dann diagnostizieren kann...

@ces 

Ich weiß gar nicht, ob ich das hier posten soll.

Dem Sohn eines Kollegen von mir (Sohn Mitte 20) ging es seit seiner Biontech-Boosterimpfung im Dezember 2021 auch immer schlechter. Zuerst war alles noch ganz o.k., dann kamen Muskelschmerzen und immer mehr Schmerzen. Ab September hat er auf einmal angefangen, massiv Gewicht zu verlieren und es ging wirklich zusehends mit ihm bergab.

Er war dann vor Weihnachten in einer Klinik, die haben zunächst einen Tumor gesucht, nichts gefunden und dann eine Essstörung vermutet. Er hat sich dann selbst entlassen.

Vor ein paar Wochen ist er zusammengebrochen und verstorben. Die Autopsie zeigte offenbar eine akute Herzmuskelentzündung, Leber- und auch Lungenschäden.

Ich will Dich nicht ängstigen, bei ihm kam sicher dazu, dass die Klinik bei so einem jungen, sportlichen Kerl einfach nichts Schlimmes vermutet hat.

Auf der anderen Seite denke ich, wenn Dein Arzt ein großes Blutbild macht und sich dadurch rückversichert, dass Deine Organe noch alle fein sind, hat er weniger falsch gemacht, als wenn er Dich bis zum Termin in Marburg auf die lange Bank schiebt. Gerade Herz, Niere, Leber und Entzündungswerte sollte er sich mal zwischenzeitlich anschauen. Das ist zumindest meine Meinung.

Wenn Du das Gefühl hast, da tobt sich noch eine akute Autoimmunreaktion bei Dir aus, könntest Du mal Deinen Arzt fragen, ob er eine Kortison-Stoßtherapie für zielführend hält.

Denn ganz ehrlich, Marburg kann auch nicht zaubern. Da sollte auch Dein Hausarzt nicht zu viel erwarten, die werden ihm den Job nicht abnehmen...

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Liebe, ich finde, beim Thema Sport machst Du schonmal alles richtig. Erstmal hilft viel Ruhe nach meiner Erfahrung wesentlich besser.

GLG

@help 100

Nein, alles gut. Man muss hier sagen können, hey vllt ist es doch etwas ernstes! Meine Ärzte sind super. Ich war schon mehrmals stationär, meine Krankenkasse gat auch ein ambulantes kardio MRT übernommen....alles lebensbedrohliche / bösartige wurde ausgeschlossen. Cortison hatte ich ganz am Anfang schon. Die Fasciales parese ist zurück gegangen, die anderen Symptome nicht. 

Das mit dem Sohn deiner Arbeitskollegin tut mir sehr leid! So etwas ist einfach unfassbar und darf nicht passieren!!! 

@ BuGa

Wie lange gat es gedauert, bist du wieder etwas laufen konntest? 

@ces 

SFN ist eine Small Fiber Neuropathie

Hallo @CES,

Viele klingen nach ME/CFS bei dir.

Nur es ist ziemlich scwierig zu diagnosizieren, besonders viele Ärzte in DE nicht dran glauben bzw nicht proaktiv recherhieren.

Du hattest aber keine Bluttest trotz deiner schweren Probleme? Nicht mal grosse Blutbilder???

Sehr komisch. 

Deine Ärzte lobst du, aber kein Blutbild bei schwerer Symptome wie deine kann nur eine ärtzliche Fehlleistung sein.

Lass deine Nukleokapsid und Spike Proteine testen.

Auch bekannt als N-Protein und S- Protein Tests.

Es ist private Leistung ( selbstzahlung, nicht KK), aber kannst du sehen ob Spike Werte bei dir sehr hoch sind (noch).

@ Hu80

Doch die normalen und etwas erweiterten Blutwerte und Herz Werte und D- dimere werden regelmäßig überprüft! Auch Hormonstatus...aber keine Autoantikörper und Genstatus etc.

Die Neurologin ist neu. Da habe ich erst nächsten Monat ein Termin zur Blutentnahme. Werde sie aber auf die Werte festnageln die bei CFS und Co empfohlen werden. 

@ces 

Viele hier haben bereits die Diagnose ME/CFS. Wenn du schreiben möchtest, aus welcher Region du kommst, dann kann dir evtl. jemand mit einem Ärzte Tipp helfen...

@BuGa

Da hört sich wirklich positiv an! 

Gegen das Gefühl geschwollene Beine etc, bzw. Verklebte Gefühl, dafür bekomme ich Lymphdrainage und Kompression. Das hilft sehr gut. Meine Schwellungen waren aber mittlerweile auch sichtbar...jedoch fängt es in den Armen auch an. Also das Gefühl, es sei geschwollen und verklebt. Meine Lymphtherapeutin nimmt die Arme mit dazu. Danach ist es für kurze Zeit weg! Manchmal lympht sie auch den Oberkörper/ Rücken. Danach kann ich auch wieder besser atmen.

Ich habe mal irgendwo gelesen, dass auch die Lymphbahnen nicht mehr funktionieren. Und nicht immer ist eine Schwellung sichtbar. Wenn das Gefühl da ist, sollte man es mit Manueller Lymphdrainage ausprobieren ( wenn keine Kontraindikationen vorliegen). Manche Ärzte lassen sich nicht darauf ein, aber man kann ja argumentieren, dass das umliegende Gewebe sehr viel Flüssigkeit aufnehmen kann, bevor es zur Dellenbildung kommt und somit heftige Schwellungen innerhalb der Gewebe vorliegen!. Deswegen frühzeitige Therapie! Verhinderung von Eiweißablagerungen. 

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass es weiterhin bergauf mit dir geht! Hast du auch einen Pflegegrad? Mir haben sie nämlich gesagt, ich hätte keinen Anspruch auf häusliche Pflege dass würde nur über eine PG gehen? 

Ich komme aus dem Ruhrgebiet. Hat jemand ein Tipp für Ärzte die das CFS/ ME POTS diagnostizieren?  Die Behandlungen wäre ja Selbstzahler Leistungen. Aber ich brauche es für die Ämter...ohne Diagnose gibt es nix...das wisst ihr ja zu gut!