Fragebogen der Uniklinik Marburg

Bei mir kann ich "Submit" trotz korrekt ausgerechneter Rechenaufgabe für Atomphysiker nicht auswählen, hat noch jmd dieses Problem?

Darf ich um ein paar Hintergrundinfos bitten? Woher kommt der Link? Ist die Umfrage erst seit kurzem online? Auf der Webseite UKGM konnte ich nichts finden.

Veröffentlicht von: @dan

Darf ich um ein paar Hintergrundinfos bitten? Woher kommt der Link? Ist die Umfrage erst seit kurzem online? Auf der Webseite UKGM konnte ich nichts finden.

Guter Punkt. Es scheint auf dem Server der Uni Marburg zu sein, also nicht ukgm

Wichtig ist bei den Fragen alle zu beantworten, sonst kann es nicht übermittelt werden. Also ja nein wählen, auch wenn man z. B. keine Schlafstörungen hat. Wenn man eine Frage unbeantwortet lässt, weil man denkt, das habe ich nicht, dann ist am Ende keine Übermittlung möglich.

Ich habe den Fragebogen ausgefüllt, aber Parästhesien oder Vibrationen im Kopf und viele weitere Symptome konnte ich gar nicht angeben. Bei systemischen Reaktionen werden nur Fieber, Krankheitsgefühl, Kopf- und Gliederschmerzen angeboten. Ohne Möglichkeit hier differenziertere Angaben machen zu können, fehlen wichtige Daten. So komme ich mir etwas verschaukelt vor. Das Ergebnis wird ein unvollständiger Datensatz sein, der zwar "maßgeschneidert" zum angebotenen Therapieansatz mit Statinen und Sartenen passend ist, aber die ganze Komplexität des Krankheitsbildes nicht erfasst.

Ich habe den Eindruck, dass der Fragebogen nach bestimmten körperlichen "Vorbelastungen" bei uns Betroffenen sucht und darin auch eine Ursache finden möchte, bin aber an dieser Stelle überzeugt, dass der "Fehler" nicht bei uns Impflingen zu suchen ist, sondern in einer schlecht justierten und für Einzelne von uns toxisch wirkenden Impfung. Nicht umsonst werden einige erst mit ihrer Booster Impfung krank, da die Dosis hier auch eine entscheidende Rolle spielt.

@samsara Mir gefällt der Fragebogen auch nicht, zu vorgefertigt, vieles findet keine Berücksichtigung.  Und meine Frage ist eher, ob  man den deshalb nicht sogar boykottieren sollte. Ich erinnere mich an ein Interview mit einer Teilnehmerin an der Zulassungsstudie von Astrazeneca in den USA im November letzten Jahres in einer Pressekonferenz in Washington,  die genau das vorwarf, dass eben die Rückmeldungen keinen Platz ließen für Individuelles. So tauchten beispielsweise Parästhesien etc. später bei den Nebenwirkungen von Astrazeneca nirgends auf.

Falls jemand weiß, wo der Fragebogen genau eingestellt ist, könnte man da vielleicht direkt Kontakt aufnehmen und diese Bedenken äußern?

@samsara @bernstein

Mit den vorgegebenen Symptomen habt ihr Recht, ist mir gar nicht aufgefallen, dass Parästhesien fehlen. Das wäre sehr wichtig, da es ja ein Hauptsymptom zu sein scheint.

Zum Vorschlag die Umfrage gänzlich zu boykottieren, habe ich eine andere Meinung. Wenn kaum jemand teilnimmt, bleibt es bei 0,02 Prozent an Betroffenen mit zum Teil ganz anderen Symptomen.

Ich denke, dass wir jede Hilfestellung benötigen. Dann evtl lieber "Sonstige" bei Symptomen angeben, statt gar nichts. Die Vorerkrankungen können, sofern keine bestehen, mit nein beantworten werden.

@stifflersmum 

Wo hast du den Fragebogen denn her? Auf der Homepage von der Uniklinik finde ich nichts. 

VG, Adajo 

Den Link zur Umfrage hatte ich vom Instagram-Kanal postvsyndrome.

Eckart von Hirschhausen hat die Umfrage ebenfalls in seinem Instagram-Account https://www.instagram.com/p/CexpyANKeXt/?igshid=YmMyMTA2M2Y= 🤩

@stifflersmum 

Danke!

sehe mit dem Fragebogen nichts verkehrtes. Er ist sehr detailliert, es fehlen ggf. gewisse Sachen. Er fragt nach Vorerkrankungen, was aus meiner Sicht völlig legitim ist, um einen gemeinsamen Faktor zu finden. z.B. Autoimmunerkrankungen oder Allergien (was auch Autoimmunerkrankungen sind) stehen im Raum. Bei den Meisten dürfte es dabei bleiben, wenn überhaupt etwas vorhanden war vorher. All das dürfte helfen gezielter zu suchen und Trends zu entdecken.

Facebook & Co wissen ohnehin mehr über euch wie jeder Fragebogen je wissen wird - vielleicht sollte man die mal anfragen 😀

@samsara 

Ja, das Gefühl habe ich ganz allgemein, das in Marburg am liebsten irgendeine Vorerkrankung gesucht werden soll. Ich denke aber, das kommt von weiter oben und den Marburgern werden die Daumenschrauebn angelegt. Sonst dürften sie vermutlich zu Post Vakzin erst gar keine Studie machen. Von deren Therapiemaßnahmen verspreche ich mir nichts, darum versuche ich auch gar nicht erst, einen Termin zu bekommen.

Aber ich gebe auch @Mark Recht, dass es durchaus sinnvoll ist, nach Gemeinsamkeiten zu suchen und mit der Umfrage mehr Leute einzubeziehen als diejeinigen, die den Vor-Ort-Termin haben. Ausbaufähig ist er vielleicht, ja. Andererseits finde ich den Fragebogen wesentlich übersichtlicher als den von Dr. Matthes, den ich zwar auch gemacht habe und keinesfalls schlecht reden möchte; aber der war schon ganz schön anstrengend 🤯 Was ich bisschen schräg fand an dem Marburger Fragebogen war die Frage nach dem Zyklus 🙄 Nicht, dass frau das Thema tabuisieren müsste, es gehört halt zum Leben dazu. Und vielleicht gibt es sogar eine hormonelle Komponente. Aber woher soll ich denn wissen, wann ich vor einem Jahr Eisprung oder die Regelblutung hatte?! Diese Kalender hebe ich doch nicht jahrelang auf 🤨 🤔 

Ohne offizielles Statement aus Marburg ist so ein geleakter Fragebogen völlig wertlos. Ich sehe es wie @bernstein und @samsara ; die Fragen sind nicht ergebnisoffen, sondern zielen exakt auf junge Frauen mit Autoimmunerkrankungen ab. Das ist wissenschaftlich kein guter Stil.

@dan Wie kommst du auf "geleakt"?

Dr. Eckart von Hirschausen hat die Umfrage ganz offiziell in seinem Account und bittet um Teilnahme (siehe Link in meinem vorherigen Post):

"Wie manche wissen, arbeite ich an einer neuen ARD Doku zu Long Covid. [...] Die Uni Marburg hat mit Bernhard Schieffer einen engagierten Kardiologen, der diesen Fragebogen entwickelt hat für Patient:innen mit LongCovid nach Infektion oder Impfung. Bitte den Link an Betroffene weitergeben"

Ich selbst bin männlich, ohne großartige bekannte Vorerkrankung (außer "Heuschnupfen"). Im Moment der Teilnahme an der Umfrage fühlte ich nicht, dass sie sppeziell für junge Frauen mit Autoimmunerkrankungen konzipiert ist oder etwas implizieren soll, was ich nicht habe.

Bei Prof. Matthes gab es viel Kritik. Nun gibt es eine neue Umfrage in der Öffentlichkeit, die uns Betroffenen helfen kann meiner Meinung nach.