Rapamycin

Veröffentlicht von: @longsufferer

Rapamycin

Rapamycin ist auch unter der Bezeichnung Sirolimus (SRL) bekannt

1. https://www.gelbe-liste.de/wirkstoffe/Sirolimus_44607

@longsufferer 

Ich möchte nur kurz daran erinnern, dass Rapamycin ein starkes Immunsuppressivum ist, das nach Organtransplantationen und bei Chemotherapien zum Einsatz kommt, um das eigene Immunsystem auszuschalten.

Klar, wir leiden unter Autoimmunreaktionen, also sollte es gut wirken. Ich hätte nur Sorge davor, dass es nicht langfristig wirkt und ggf. mehr schadet als nützt.

Ich würde vorher auf jeden Fall erstmal LDN oder niedrig dosiertes Kortison probieren, oder eine MCAS-Therapie mit kombinierten Antihistaminika (Desloratidin, Famotidin, Ketotifen und Pentatop) oder Immunglobulininfusionen. 

Auf jeden Fall ist Rapamycin nichts mehr für eine Einnahme in Eigenregie. Das Zeug ist nicht lustig.

GLG

@help100 

Es geht im konkreten Fall um eine Low-Dose Anwendung, wie sie auch im Longevity-Bereich Anwendung findet. Es gibt Studien, die darauf hindeuten, dass Rapamycin in diesen geringen Dosen immunstimulierend wirken könnte. 

@help100 Danke für die Warnung, ich bekomme es ohnehin nirgendwo her 😉 Soweit ich gelesen habe, könnten aber auch antivirale (es könnte wohl auch ähnlich wie Maraviroc wirken) oder andere Wege die Wirkung erklären. Und genau, es wird Low Dose eingesetzt. Aber das habe ich alles nur bei anderen gelesen und habe selbst offen gestanden keine Ahnung 😉

@longsufferer Ich denke, es muss unbedingt eine Abklärung der verschiedenen Subgruppen erfolgen.Dann könnte man die verschiedenen eventuellen Medis viel besser zuordnen und wir wären nicht mehr solche "Versuchskarnickel" für alles mögliche.Unser Körper hat es so schon schwer und viele Versuchsmedis haben auch negative Auswirkungen.Ich persönlich habe totalen Respekt vor solchen Versuchen.Zum Beispiel braucht jemand mit einem überschießenden Immunsystem keinen Immunbooster usw.

https://youtu.be/nzwH556GsuU?si=QV5uCuW92iG0VJ1p

Bei Minute 5,42,13 mehrere Info über Low-dose-Rapamycin Behandlung

@sika Danke du hast vollkommen Recht! Und das Problem, solange man die Subtypen nicht unterschieden hat, ist ja auch: Jede Studie wird negativ ausfallen insgesamt, auch wenn einer Subgruppe mit einem Medikament extrem geholfen werden könnte. Dafür bräuchten wir halt nur endlich Mal einen richtigen Batzen Geld für die biomedizinische Grundlagenforschung. Ohne hat die Pharma halt auch kein Interesse an dem Thema.

@isabelle Vielen lieben Dank!

@emi und @longsufferer

Ich hatte nicht gecheckt, dass es um eine low dose Anwendung ging. Das ändert natürlich Vieles. 

Persönlich habe ich nur Naltrexon in niedriger Dosis mit großen Hoffnungen ausprobiert. Ich hatte schon bei 0,25 und 0,5 Milligramm übelste Nebenwirkungen, vor allem kardiologisch, total beängstigend. Bin dann in den Mikrogramm-Bereich übergegangen (selbst gemischt, kann man nicht mehr kaufen) und meine Erhaltungsdosis lag bei 15 Mikrogramm.

Nach jetzt 3 Monaten Einnahme kann ich leider keine positive Veränderung feststellen. Es gibt aber nach wie vor die vielen positiven Rückmeldungen dazu, wegen denen ich die Therapie ausprobiert habe 😊

Ich finde nur so krass, dass es online immer die Aufforderung gibt, sich von einem Arzt begleiten zu lassen (soweit klar), der sich damit auskennt (hier sage ich mal HaHa). Ich habe tolle, unterstützende und wirklich kompetente Ärzte. Trotzdem sagen die bei sowas: "klingt einleuchtend", "könnte man mal probieren", "wenn Sie denken, das könnte helfen...". Ich habe noch nie erlebt, dass jemand sich auskennt. Wie auch 🤪 

Letzten Endes treffen wir alle unsere Entscheidungen immer alleine. Manchmal habe ich das so satt.

GLG

https://youtu.be/LRXHPmuDPnc?feature=shared

Podcast von einem US amerikanischen Arzt, der sich schon lange mit ME CFS beschäftigt, zum Thema Rapamycin. Er hat dieses Medikament wohl schon lange für seine Patientinnen verwendet und hat auch Ergebnisse einer kleineren Studie vorgestellt, die er noch ausweiten möchte. Er spricht davon, dass ca. 50 bis 65 Prozent der Patientinnen auf die Therapie ansprechen, was aus seiner Sicht in der Medizinwelt insgesamt schon genial sei, noch mehr aber bei solchen komplexen chronischen Erkrankungen. Interessanterweise gibt es wohl mindestens zwei unterschiedliche Wirkweisen, die zur Verbesserung führen. Die Nebenwirkungen bei solch geringen Dosen wie hier hält er für überhaupt nicht problematisch.

In New York soll es nun wohl auch ein Studie geben unter der Leitung von Dr. Putrino.

Warum erscheint die Europa Flagge an den Stellen, an denen ich die Gender Sternchen setze???

@longsufferer Das frage ich mich auch.

Anscheinend sollen die Werte ATG13 und pATG13 ein Indiz dafür sein ob Rapamycin wirken könnte. Hat jemand eine Idee, welches Labor diese zur Diagnostik anbietet?