Charité - Erfahrungsberichte

Hallo alle,

ich möchte von einer weiteren Erfahrung mit der Charité berichten.

Voraus ging die Verdachtsdiagnose "Post-COVID", die in einer Rheumatologischen Tagesklinik gestellt wurde, mit der Empfehlung der "Physikalischen Medizin" der Charité.

Terminwartefrist etwa drei Wochen. Es wurden eine Reihe von Tests unternommen, Gehtest, Handkraftmessung, und Puls/Blutdruck. Ich war eine gute Stunde dort.

Die Problematik, die hier wieder besteht, ist die, dass es ja keine Tests in der Form vor der Impfung gegeben hat, man also einfach nicht wirklich den Vorher-Nachher-Vergleich machen kann... Als betont sportlicher Mensch fällt man dann nicht wirklich auf, da es ja immer noch "im Rahmen" ist... Ich kann nur immer wieder erzählen, dass ich vor einigen Jahren an einem Tag -vom Meeresspiegel aus- einen 1480m hohen Berg mit Leichtigkeit erwandert habe, und ich gerade jetzt im Urlaub schon Probleme von "Dorf zu Dorf" bei einem Höhenunterschied von gerade 200 m bekomme.

Meine reduzierte Leistungsfähigkeit wurde im Gespräch mit der Ärztin einfach darin begründet, dass ich seit Eintreten der Herz-Kreislauf-Beschwerden ja nicht oder nur sehr reduziert Sport betrieben hätte...

Bestätigt wurden mir meine vor drei Jahren bereits diagnostizierten Vorerkrankungen Fibromyalgiesyndrom und chronische Erschöpfung, obendrein wurde eine depressive Verstimmung ausgemacht...

 - wer wird denn nicht depressiv wenn man sich monatelang mit diesen Beschwerden rumschlägt, immer wieder was Neues dazu kommt und keine Besserung zu verspüren ist -

Immerhin: eine ganze Reihe von Anwendungen wurden mir verschrieben, 

Funktionsgymnastik / Wassergymnastik für 24 Monate 2x wöchentlich (schwierig, dafür einen ortsnahen Anbieter in der Nähe zu finden)

Physiotherapie 6x, und KG am Gerät

Von "Post-COVID" geschweige denn PVS  ist auf den Überweisungen natürlich nichts zu sehen.

@kamilla

Liebe Kamilla, das braucht dir nicht leidzutun. Wir alle hier kennen das. Bin inzwischen drüber weg. Aber dachte, ich muss euch das mitteilen, bevor jemand sich große Hoffnungen macht und umsonst monatelang wartet für so ein Ergebnis.

Das war bei Frau Dr. Franke, die auch immer mal gerne Interviews zu LC gibt, und Frau Gerhard. Sie teilen sich die Sprechstunden rein. War aber die Neurologie Post Covid Sprechstunde, nicht das Fatigue Zentrum, das du genannt hattest. Bei letzterem werden nur noch Patienten aus Berlin und Brandenburg angenommen, wie ich gelesen habe. Seit Monaten schon.

@elisab Genau, ich habe ja einen sehr anderen Umgang in der LC-Sprechstunde erfahren, daher auch meine Frage. Ich fand meinen Termin insgesamt sehr hilfreich, zumindest was die Diagnostik und die Informationen angeht.

Die Psychosomatik der Charité wiederum sehe ich nach meinem Termin sehr viel kritischer; war allerdings auch sowieso die völlig falsche Anlaufstelle damals.

Von Frau Dr. Franke habe ich nie eine Antwort erhalten, obwohl sie eng mit der Psychosomatik zusammenzuarbeiten scheint und sie dort unsere Fälle kennen.

Veröffentlicht von: @kamilla

Von Frau Dr. Franke habe ich nie eine Antwort erhalten, obwohl sie eng mit der Psychosomatik zusammenzuarbeiten scheint..

Ja wunderbar, wenn sie mir der Psychosomatik zusammenarbeitet. Das kann sie gerne machen. Aber ohne mich!!!  🤮 👎 

@all: Dieses Forum wird immer grösser, die Themen und Posts nehmen zu und wie bereits von Marvin angesprochen B I T T E seid so nett und schiebt Eure Unterhaltungen in PNs. Es gab schon Anregungen über eine Chat Funktion - müssen wir prüfen. 

Ich habe immer kurz informiert, wenn ich gelöscht habe, das mache ich nicht mehr. Besser wäre es jeder überprüft mal ihre/seine Posts und wenns nicht wirklich zu Thema passt nehmt es raus. Vielen Dank und Liebe Grüsse

(@claudiar @marvin danke für eure Bemühungen, die ich sehr unterstütze. Allerdings stehen v.a. auf der ersten Seite dieses Threads immernoch sämtliche Posts, die nichts mit eigentlichen Erfahrungen mit Terminen an der Charité zu tun haben.)

@kamilla wir sind dran und wir arbeiten das ab. Wir sind nur zu dritt (Freiwillige vor) und machen das wenn wir gute, fitte Tage haben. Uns gehts wie Euch. Bitte etwas Geduld ♥️

Ich hatte hier bereits über meine Versuche, in die Immundefektambulanz zu kommen, berichtet.

Meine Beschwerde darüber, dass die Physikalische Medizin der Charité bei mir beim zweiten Termin den Ratschlag gab, es mal mit der PSYCHOSOMATIK zu versuchen, hatte nunmehr doch Erfolg gehabt.

Der Terminverlauf  h e u t e  war sehr vergleichbar mit dem hier ausführlich geschilderten Bericht von Kamilla am 17.6.22.

Ich war wohl der erste Patient des Tages und nach nicht mal zwei Stunden war ich wieder draußen.

Vorbemerkung:

Wer dort hin muss, Achtung, man braucht auf dem Gelände einige Zeit um die Abteilung zu finden - je nachdem wie gut ihr zu Fuß seid, von der U-Station Amrumer Str. sind es in der Summe bestimmt 600 m. Vor dem Termin bekommt ihr aber eine ausführliche Wegebeschreibung. 

Es fing ausgerechnet heute morgen an zu regnen, ich hatte keinen Schirm dabei, versuchte etwas schneller zu gehen und so war ich gleich fix und fertig als ich wie ein "begossender Pudel" ankam.

Nach dem Papierkram, Abgabe der Fragebögen usw. durfte ich mich dann erstmal hinlegen.

Der Puls kam kaum runter, ziemliche Palpitationen. Es wurde im Liegen Blutdruck gemessen, dann kam der Anlehntest. Mir ist dabei fast flau geworden, kam allein im Stehen nach Kurzem ins Schwitzen und kribbelige Hände. Es kam zum Abbruch, normalerweise hätte die ganze Prozedur wohl 10 Minuten gedauert... Ich durfte mich setzen bzw. nochmal kurz hinlegen und bekam auch eine kleine Wasserflasche um etwas zu trinken.

Es folgte Teil 1 des Handgrifftests, 10 mal mit der bevorzugten Hand (links bei mir).

Dann folgte das Gespräch mit der Ärztin, ich habe dabei alle meine Befunde seit der Impfung mit ihr durchgesprochen, die Zeit erschien mir ein wenig knapp, ich ich hatte danach irgendwie das Gefühl, ein paar relevante Dinge nicht erwähnt zu haben.

Die Ärztin äußerte am Ende, dass ich wohl kein CFS hätte, dass jedoch wahrscheinlich durch die Impfung ein POTS ausgelöst worden sei. Dies solle durch HA/Internist/Kardiologe weiterbehandelt werden. Kompressionsstrümpfe, den ganzen Tag getragen, könnten helfen, das müsse man probieren.

Danach wurde in unzähligen Röhrchen Blut abgenommen. Der junge Assistenzarzt hat das sehr souverän gemacht (hatte da so einige negative Erfahrungen gerade im letzten Jahr gehabt).

Abschließend wurde der zweite Teil des Handgrifftests durchgeführt. Dann war ich durch. Ich bekam noch eine Handreichung mit Empfehlungen, die konkreten Ergebnisse sollen mir in 6 bis 8 Wochen vorliegen.

@jkberlin welche Empfehlung hast du bekommen ?

@michi und alle weiter Interessierten...

Gestern kam der Brief der Charité.

Es wurden die Diagnosen ME/CFS (G93.3 G), POTS (I95.1 V), Panlymphozytopenie (D72.8) und Fibromyalgiesyndrom gestellt, außerdem Phosphat- und Folsäuremangel

In der Beurteilung steht:

Ein zeitlicher Zusammenhang mit der Covid-19-Impfung ist möglich.

Empfehlungen:

Vitamin D 1000 IE täglich, Folsäure 5 mg für 8 Wochen, Phosphat über Milchprodukte

(ansonsten Empfehlungen wie im Artikel von Renz-Polster/Scheibenbogen vom 13.7.22 bzw. auf cfc.charite.de)

Außerdem neurologische Abklärung, kardiologische Abklärung POTS

Und natürlich Allergien und Nahrungsmittelunverträglichkeiten beachten... (zu meinem Verdacht MCAS keine Hinweise oder Aussage)

@jkberlin 

Hallo!!!!

Ich war schon so gespannt, was die Charite macht..... - ernüchternd....

zu wenig Lymphozyten ohne Grund hatte ich auch seit der 2.Impfung bis heute, spannend, das hat aber niemanden weiter beunruhigt oder interessiert...

Es erinnert mich das alles einfach so sehr an meine Versuche vor langer Zeit in der Charite Hilfe für jemand zu bekommen, der mir sehr nahe steht ... dieses Gerenne über das Gelände mit jemand, der eigentlich gar nicht gehen kann.....

Und es ernüchtert mich irgendwie, weil meine Neurologin hier schon meinte, ob ich nicht nach Berlin fahren möchte, mir einen Termin an der Charite geben lassen (ich hab 15 Jahre in Berlin gelebt). Und ich dachte nur: wozu.....

So ein Sch.... as..... das tut mir wirklich leid für Dich, ABER immerhin hast Du jetzt von der CHARITE schwarz auf weiß, dass ein Zusammenhang zur Impfung bestehen KANN!!!!!!!! Super !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 🙂 🙂 🙂

Liebe Grüße,
Blu. 

@blu Und das war's mit den Empfehlungen.

Vitamin D und Folsäure hat mir auch der Hausarzt verschrieben.

Da meine Werte an der  unteren Grenze lagen.

Das hätte ich jedoch auch sagen können.

Um die Überweisung zu einem Neurologen und Kardiologen hatte ich selbst bei meinem HA gebeten.

Alles ohne Befund.

Beim Neurologen jedoch einen suchen der den Schwerpunkt

wirklich auf dem neurologischem Gebiet hat und nicht auf der Psychologie.

Aber sei nicht verwundert, wenn der nichts finden schiebt er es auch auf die Psyche.

Aber  weißt zumindest das mit den Nervenbahnen....

alles OK ist.

Schaden tut's ja nicht und ist auch sinnvoll.

Gruß

mannifrw

Ich muss heute mal wieder eine ernüchternde Fortschreibung hier machen,

Es wurde bei meinem Termin am 13.9.22 in der Immundefektambulanz/Fatigue-Centrum u.a. auch eine Panlymphozytopenie diagnostiziert.

Im Befund stand auch, dass erneut eine Blutuntersuchung erfolgen sollte mit Betrachtung der Subpopulationen, die bei mir in einem Missverhältnis stehen.

HA veranlasste das. Ergebnis: immer noch zu wenig Lymphozyten.

Die Subpopulationen fand ich nicht, die wurden auch nicht gemacht. Auf Rückfrage meinte er, er könne das nicht darstellen... Ich soll nochmal die Immundefektambulanz kontaktieren.

Vor einem Monat, und erneut vor ein paar Tagen habe ich eine E-Mail dorthin geschrieben. Aber jedes Mal diese Antwort:

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir haben Ihre Anfrage erhalten. Auf Anfragen für eine Terminvereinbarung aus der Region Berlin/Brandenburg antworten wir auf dem Postweg. Anfragen von außerhalb können wir aus Kapazitätsgründen nicht beantworten. Termine außerhalb unserer Region können wir leider aufgrund der vielen Anfragen nicht vergeben. Persönliche Anfragen per e-mail zur Beratung und Information können wir aus Datenschutzgründen nicht mehr bearbeiten. Viele Informationen und Fortbildungen befinden sich auf unserer Homepage. Anfragen von Ärzten ohne Angaben von persönlichen Daten der Patienten können wir per e-mail beantworten.

Vielen Dank

Mit freundlichen Grüßen

Ihr Ambulanzteam des Fatigue Zentrum

Weiter nichts.

Die Ärztin die mich untersucht hatte scheint auch nicht mehr im Team zu sein...   https://immunologie.charite.de/fuer_patienten/ambulanzteam/

Hallo, 

hat jemand bei der Charité Nervenwasser untersuchen lassen und könnte mir mitteilen welche Werte/Biomarker dort untersucht werden ? 

Ich hatte den Bericht über Dr. Harald Prüß gelesen (experimentelle Neurologie Charité) kriege dort aber leider keinen Termin wegen dem Wohnort. 

Falls mir jemand aber sagen kann was dort genau untersucht wird kann ich mich damit an einen Neurologen wenden, denn mein derzeitiger Neurologe hat keine Ahnung. 

=======

Bericht: Quelle: https://www.deutschlandfunk.de/post-vac-neu-entdeckte-biomarker-weisen-auf-impfschaeden-hin-100.html

@jkberlin 

Hallo, könntest Du bitte erwähnen welche Blutuntersuchungen Charite bei Dir gemacht hat? Welche Parameter?  

Vielen Dank im Voraus!