Eine kleine GPCR-AAK Umfrage
Ich weiß, dass dieses Thema thematisiert wurde, aber ich brauche einige Erfahrungsberichte folgender Art:
Ich habe positive Beta 2 AAK lt. ERDE (funktionale Betrachtung). Symptome: Fatigue (keine Belastungsintoleranz im klassischen Sinne, sodass ich mehrere Stunden komplett kaputt bin), Brain fog, Schlafstörungen, vermehrtes Wasserlassen in der Nacht. Bin arbeitsunfähig. Aufgrund der Symptome eine schwere depression bekommen, die heute eher mittelschwer ist.
1.Gibt es Leute, die auch "nur" Beta 2 AAK haben und auch diese o.g. Symptome bzw. habt ihr auch Symptome obwohl keine AAK vorhanden sind? Gerne auch andere AAK.
2. Wie war bei euch der Symptomverlauf? Bei mir kamen die Fatigue Symptome sporadisch, dann nach einer Zeit ununterbrochen bis heute. Im 5. Monat haben sich die Symptome etwas gelindert.
3. Ich kenne das Thema bzgl der AAK (steckt in Kinderschuhen, unterschiedliche Meinungen von Experten etc etc). Deswegen wollte ich Erfahrungsberichte: Symptome(-verlauf), Zusammenhang mit nachgewiesenen AAK oder eher nicht etc.
Ich kriege irgendwie keine Ruhe, weil diese AAK in mir stecken , und als ob die wie ein "Vulkan" sind: mal gibt es Ruhe, dann kommen wieder Symptome etc.
Und bei mir habe ich erhöhte Werte von aktivierten T-Zellen und NK-Zellen festgestellt (vor paar Monaten waren diese iO, jetzt sind sie positiv, hätte es nicht erwartet dass da was rauskommt weil ich aus "jucken" mich testen haben ließ beim Arzt).
Danke im Voraus!
Also ich habe SFN gesichert nachgewiesen. Meine intrapidermale Nervendichte lag bei 0.26. Das ist 10x niedriger als der niedrigste Wert, den ich sonst so bei SFN im Forum gelesen habe. Es waren fast gar keine Nerven mehr in der Probe. Ich habe die SFN-AAK messen lassen (gegen den FGF Rezeptor 3 und TSHDS IgM). Beide waren negativ.
Dann habe ich noch AAK gegen den Angiotensin 1 Rezeptor, den alpha 2 adrenergen Rezeptor und den MAS Rezeptor gemessen. Nur gegen den MAS Rezeptor war ich positiv. Ich habe dann gegoogelt. Der MAS Rezeptor ist wohl bei Aktivierung ein Angiotensin II Rezeptor Gegenspieler. Der Angiotensin II Rezeptor verengt die Gefäße und wirkt blutdrucksteigernd.
Ich habe seit der Impfung eine autonome Dysfunktion, die sich dahingehend äußert, dass ich Blithochdruck bekommen hatte und z.B. im Kipptischversuch beim Aufrichten der Puls konstant blieb und der Blutdruck anstieg. Außerdem wurden die gefäßverengenden Blutdruckhormone Renin und Aldosteron nicht mehr adäquat produziert, sonder zu viel. Seit das mir Medikamenten unter Kontrolle ist, ist die autonome Dysfunktion (Schwindel, Bluthochdruck) weg. Das Renin-Aldosteron-Angiotensin-Netzwerk ist kompliziert, also ist es schwer zu sagen. Aber eventuell könnten die Symptome mit den MAS AAK passen.
Allerdings kenne ich meine "gesund-Werte" nicht.
Insofern korrelieren die AAK mit Symptomen bei mir mit gutem Willen 50:50.
GLG
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
@help100 Darf ich fragen welches Medikament dir bei der autonomen Dysfunktion hilft?
2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.
Es ist Aldactone, ein Spironolacton, das ist ein Aldosteronhemmer.
Wird bei Bluthochdruck gegeben, wenn der von einer Aldosteron-Überfunktion kommt. Das liegt meistens an einem gutartige Geschwulst an der Nebennierenrinde bzw. an einer angeborenen Überfunktion. Habe ich aber beides nicht.
GLG
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
Habe mal SFN gegoogelt. Die fatigue passt und der vermehrte Harndrang (das aber nur nachts).
Ich habe bis heute keine (ziehenden) Schmerzen, brennen, Schwindel etc
"Nur": Fatigue, (manchmal feucht) kalte Stirn & Kopf, Brain-Fog, Schlafstörungen, manchmal so eine Verspannung im linken Bein (meistens nach dem Aufstehen), vermehrtes nächtliches Wasserlassen, kalte Füße und Hände (besonders an den Zehenspitzen bzw Fingerspitzen).
Hauptakteur der Symptome: Fatigue (und Folgeerscheinung Depression).
Glaubst du das ist SFN? Habe auch leider eine Angststörung bzgl Krankheiten, wenn etwas "passt". Hypochonder... Für mich klingt das eher nach chronischer Fatigue
Ach ja macht diese Nervendichte-Messung auch Sinn bei fatigue bzw meiner Krankheit? Kostet das was?
Small Fiber Neuropathie ist eigentlich sehr gut zuzuordnen.
Sind die kleinen sensorischen Nervenfasern unter der Haut betroffen, spürt man ein Kribbeln, Brennen oder Stechen direkt auf der Haut. Ich würde es am Ehesten mit Sonnenbrand vergleichen (mit oder ohne Berührungsempfindlichkeit). Es kann auch sein, dass die Haut taub wird und man gar nichts mehr spürt.
Sind die autonomen Nerven betroffen (meistens Herz-Kreislauf, seltener Magen-Darm) äußert sich das in Lage-Intoleranz. Du würdest merken, wie Dein Kreislauf auf Lageveränderungen wie Aufstehen aus dem Sitzen oder Liegen nicht mehr ordentlich reagiert und wie Dir jedes Mal schwindelig wird. Das geht so weit, dass sich der Schwindel, Puls oder Blutdruck im Alltag gar nicht mehr beruhigen.
Bei dieser Form der SFN (autonome Dysfunktion des Herz-Kreislauf-Systems) kommt es oft zu Fatigue. Ich schätze, weil die Sauerstoffversorgung nicht mehr ordentlich läuft. Das hat aber m.E. weniger mit der "normalen" Fatigue zu tun.
Es gibt Überschneidungen, dass überdurchschnittlich viele Menschen mit ME/CFS SFN haben und überdurchschnittlich viele Menschen mit SFN haben ME/CFS. Aber diese Menschen haben dann auch die Symptome von beiden Diagnosen.
Ohne Kribbeln/Brennen/Taubheit/autonome Dysfunktion hast Du aller Wahrscheinlichkeit nach kein SFN.
GLG
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
@pelikan100 ich wage zu behaupten dass das mit der Nervenfaserdichte keine wichtige, aufschlussreiche Intersuchung bei dir darstellt, da mir deine Symptpme zu unspezifisch dafür wirken. Ich meine das auch als Entlastung, da du an andere Stelle schreibst du machst dich schnell verrückt (kenne das auch).
Ich weiß auch nicht ob du so leicht jemanden findest der die Biopsie bei dir durchführt.
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
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