Stärkere Bayern-weite Vernetzung

Es geht voran; langsam, aber es geht voran:

Am 20.11.2024 findet in Augsburg ein Runder Tisch statt zum Thema

„Corona-Impfung und ihre Folgen – Wie kann Impfgeschädigten geholfen werden?“

Als Ausrichter hat dankenswerterweise der Augsburger MdB Herr Dr. Volker Ullrich von der CSU zu einem offenen Gespräch über Probleme nach der Impfung eingeladen. Wir sind sehr erfreut darüber, dass dieser Termin trotz der aktuellen, ereignisreichen politischen Lage stattfinden kann.

Wir haben Zusagen renommierter Vertreter aus Medizin und Forschung und freuen uns besonders über den regen Zuspruch anderer Post-Vac- und ME/CFS-Organisationen, die ebenfalls auf dem Termin vertreten sein werden.

Drückt uns die Daumen für eine fruchtbare Diskussion und eine erfolgreiche Übereinkunft bezüglich weiterer Schritte. Wir werden berichten.

Selbsthilfegruppen München und Augsburg

Der Termin gestern Abend ging wie geplant über die Bühne: Herr Dr. Ullrich und sein Team haben uns genau die richtige, professionelle Plattform bereitgestellt. Dafür an dieser Stelle noch einmal unseren herzlichen Dank.

Nach unserem Info-Block zu Post-Vac und der verbesserungswürdigen medizinischen und rechtlichen Situation haben Vertreter aus Medizin und Sozialwissenschaft die praktischen Probleme in der ärztlichen Versorgung sowie die Notwendigkeit von Verbesserungen des Meldewesens und der Anerkennung von Betroffenen dargelegt. Anschließend wurden verschiedene Aspekte zu Forschung, dem Paul-Ehrlich Institut sowie der G-BA-Richtline, Versorgung und Weiterbildung durch die engagierten Vertreter von postvac.org, CoVeRSE, dem Post Vac Netzwerk sowie nichtGenesen Bayern aufgezeigt. Danke an euch alle: euer Erscheinen hat gezeigt auf wie vielen Ebenen mittlerweile erfolgreich um Aufklärung geworben wird.

In der darauffolgenden Diskussion gaben ärztliche Experten wie die Professoren Schieffer und Koczulla aus Marburg und Berchtesgaden einen Blick auf den aktuellen Stand der Behandelbarkeit von Post-Vac und Post-Covid und Vertreter der Post-Vac-Ambulanz Augsburg richteten den Blick auf ein anlaufendes Biomarker-Forschungsprojekt. Sanfte Kritik am Paul-Ehrlich Institut klang durch Herrn Professor Schirmacher aus Heidelberg sowie den Berichten von Herrn Dr. Möller aus seiner kardiologischen Praxis durch. Die Schwächen der Pharmakovigilanz würden durch Personalknappheit in den Behörden verstärkt. Auch Frau Prof. Rostalski vom Deutschen Ethikrat meinte, die Zeit verschiedene Gruppen von Kranken gegeneinander auszuspielen müsse ein Ende haben. Der Vertreter der Kassenärztlichen Vereinigung Bayern, Herr Dr. Berger, warb um mehr Aufklärung unter den Kollegen und wies auf den Zeit- und Kostendruck bei aufwendigen Behandlungsversuchen und Meldeverfahren hin.

Als Fazit nahm Herr Dr. Ullrich das Problem der fehlenden offiziellen Definition und somit Anerkennung von Post-Vac mit, sowie den Bedarf an echter medizinischer Versorgung, vorurteilsfreier Forschung und schließlich einer finanziellen Absicherung der Schwerbetroffenen. Wir verbleiben in Kontakt und uns wurde zugesichert, dass im nächsten Frühjahr ein weiterer Runder Tisch angestrebt wird, an welchem auch die zuständigen Ministerien und Versorgungsämter beteiligt werden sollen.

Wir danken allen, die uns diesen Termin ermöglicht haben: die Organisation durch die CSU Augsburg, die großartigen Experten, die anderen Selbsthilfe-Verbände, der Input unserer Mitglieder und auch ganz besonders unsere Familien, die in den letzten Wochen ein paar extra Adrenalinschübe abbekommen haben.

Die Selbsthilfegruppen München und Augsburg

Heute fand trotz Griesel-Wetter eine Visualisierungsaktion zum Long-Covid-Awareness-Day 2025 in München durch unsere MitstreiterInnen von NichtGenesen statt.

Neben Aufbauten von Betroffenen-Portraits an Bauzäunen gab es Gelegenheit für Passanten, sich im Infobereich über ME/CFS, Post-Covid und Post-Vac zu informieren. Auch Bernhard Seidenath (CSU), der Vorsitzende des bayrischen Gesundheitsausschusses, kam bei der Veranstaltung zu Wort und gab positives Feedback zu unserem Engagement.

Unser Infotisch Post-Vac war ebenfalls gut besucht. Wer keinen Flyer abbekommen hat, kann ihn sich hier noch mal runterladen.

Ein Riesendank an das tüchtige Team von NichtGenesen und an alle weiteren Aktions-Teilnehmer.

Teilnahme an der 5. Sitzung des Bayerischen Landesgesundheitsrats am 24.03.2025

Bereits vor 10 Tagen fand die aktuelle Quartalssitzung des bayerischen Landesgesundheitsrats im Gesundheitsministerium statt (Protokoll auf der Website). Die Post-Vac Selbsthilfegruppen München und Augsburg waren zusammen mit den unermüdlichen Vertreterinnen von NichtGenesen Bayern zu Gast, beim Themenschwerpunkt „Long- und Post-COVID, Post-Vac Syndrom“.

Unter dem Vorsitz von Frau Carolina Trautner hörten Vertreter der bayerischen Gesundheitspolitik aus verschiedenen Parteien, Verbänden und Vereinigungen zunächst die Expertinnenvorträge von Frau Prof. Dr. Uta Behrends von der TU München, Frau Dr. Bettina Hohberger vom UK Erlangen und Frau Prof. Claudia Traidl-Hoffman aus der Post-Vac Ambulanz Augsburg. Anschließend präsentierten auch NichtGenesen und wir unsere Sicht auf die Dinge.

Besonders erfreulich war, dass sowohl der ehemalige bayerische Gesundheitsminister Herr Holetschek als auch seine Nachfolgerin Frau Gerlach an der Sitzung teilnahmen. Ihre Präsenz wertet den Termin noch einmal auf und macht Hoffnung, dass das Thema auch in Zukunft noch auf der Agenda stehen wird, wenn wir kein Pandemie-Jubiläum mehr haben.

Wir danken den Verantwortlichen und Organisatoren für die Gelegenheit, unseren Standpunkt zu vertreten sowie den Mitgliedern des Landesgesundheitsrats für die rege Anteilnahme und die Bereitschaft zu weiterer Vernetzung. Und unser besonderer Dank geht wie schon so oft an NichtGenesen, welche wie immer eine derart souveräne Demonstration geboten haben, dass sich Frau Dr. Hohberger bei ihrem Vortrag letzten Donnerstag explizit auf ihre Worte bezogen hat: „Wir sehen nicht krank aus, aber wir haben uns bewusst schon zwei Tage vor dem Termin geschont, und nacher geht’s sofort ins Bett. Wir stehen morgen nicht auf und wir stehen auch übermorgen nicht auf.“ Ich hoffe, ihr habt euch mittlerweile auch wieder erholt.